Alopecia sorozat

Sorstársaimmal gyakran szembesülünk azzal, hogy az emberek nagyon keveset tudnak a foltos hajhullásról (alopecia areata), valamint ennek ritkább formáiról: a teljes hajvesztést eredményező alopecia totalisról és a teljes haj- és szőrzetvesztéssel járó alopecia universalisról (bővebb információ itt). Emiatt a környezetünkben élők sokszor nem tudják, hogyan viszonyuljanak megváltozott külsőnkhöz, új frizuránkhoz, hajpántjainkhoz, kendőinkhez, vagy épp haj nélküli megjelenésünkhöz.

Így érintettként nemcsak új tükörképünkkel kell megbarátkoznunk, de barátaink, közeli s távoli rokonaink, ismerős és ismeretlen emberek legkülönfélébb reakcióit is meg kell tanulnunk fogadni és kezelni. Az emberek természetüknél fogva kíváncsian figyelik, hogy mi történik a környezetükben élőkkel, az információ ugyanis biztonságérzetet ad, és kiszámíthatóbbá teszi a történések várható alakulását. Az ismeretlen dolgokra ezért ösztönösen felfigyelünk, a furcsaságok körül pedig mindig nagyobb eséllyel indul el a találgatás, mindenkinek az éppen aktuális tapasztalata és hiedelemrendszere mentén. 

Jelenleg Magyarországon legalább tizezer ember él együtt a foltos hajhullással, de ennél jóval többen (hozzávetőlegesen százhetvenezren) vannak azok, akiket életük során már legalább egyszer érintett vagy időlegesen érinteni fog ez az állapot. Így bárkinek a családjában, környezetében lehet olyan személy, aki már szembesült, épp küzd, vagy majd szembesülni fog ezzel a helyzettel.

Általában kevesen mernek érdeklődni és talán még kevesebben tudnak tapintatosan kérdezni, ha valami furcsasággal találkoznak. Az sem ritka persze, hogy a legjószándékúbb közeledés is rosszul esik a hajhullás tényét még esetleg épp csak emésztő, az okokat esetleg épp kétségbe esve kutató érintett számára, aki talán még maga sem tudja mivel áll szemben. 

Azt tapasztaltuk, hogy minél többen ismerik meg ezt az állapotot, és az érintettek minél természetesebben, fesztelenebbül tudnak beszélni az éppen aktuális helyzetükről, annál több energia marad az olykor napról napra, hétről hétre változó fejleményekhez történő alkalmazkodásra, a hajhullással kapcsolatos érzések tudatosítására, valamint az állapottal való együttélést megkönnyítő, legkényelmesebb, legmegfelelőbb módszerek és megjelenési formák megtalálására.

Nagy segítség minden érintett és családtagjaik, barátaik számára, ha minél több forrásból lehet erről az állapotról hallani, megismerve az érintettek érzéseit, a mindennapok kihívásait, lehetőségeiket és vágyukat egy feltűnésmentes, normális, teljes élet iránt.

Emiatt minden alkalomnak és lehetőségnek nagyon örülünk, amikor az emberek találkozhatnak ezzel az állapottal. Az "Alopecia ...." sorozat bejegyzései is ezért születtek és bővülnek folyamatosan, hogy a legváltozatosabb formában, mindenféle érdeklődési körű emberhez eljusson a hírünk. 

A sorozat eddig megjelent részei is azt mutatják, hogy a hajhullással együtt élők is éppen olyan sokszínűek és éppen olyan változatos életet élnek, mint bárki más. Aki nem hiszi, járjon utána! ;)

A fenti montázshoz kapcsolódó bejegyzést a képeken szereplők történeteivel ITT találjátok.

Az "Alopecia...." sorozat egyes részeit az alábbi linkekre kattintva tudjátok elolvasni: 
Alopecia a filmvásznon (itt); könyvben (itt); a kifutón (itt); a szépségkirálynő választáson (itt); színészként a színpadon (itt); énekesként a színpadon (itt és itt); mint "festővászon" (itt és itt); XVII. századi festményen (itt); az Olimpián (itt és itt); a focipályán (itt); a kosárlabdapályán (itt); a magasban (itt); fotókon és művészeti alkotásokon világszerte (itt) - többek között természetesen Magyarországon is ;) (itt).

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Világszerte

Az alábbi válogatás a foltos hajhullással együtt élőket támogató szervezetek sokszínű figyelemfelkeltő, érzékenyítő, adománygyűjtő kezdeményezéseit mutatja be, a teljesség igénye nélkül. Érdemes végignézni az összefoglalót, ugyanis a szívemhez legközelebb állót a legvégére hagytam... ;)

Ausztrália

Testfestő: Helen Beasley. Képek: Lina Hayes.
(Bővebben erről a projektről ITT írtam korábban.)

Amerikai Egyesült Államok

A National Alopecia Areata Foundation SeeUs projektje
(Képek INNEN. Bővebben erről a projektről  ITT írtam korábban.)

Írország

Az Alopecia Support Ireland 2011-es naptárja. Képek: Tomasz Olejnik
(Korábban erről a projektről ITT írtam.)

Egyesült Királyság (1)

 

A "PrettyBald" adománygyűjtő naptárja 2015-ből.
(Kép INNEN. A projektről és a képen szereplő lányokról ITT lehet többet megtudni.)

Egyesült Királyság (2)

Daniel Regan: Uncovered (Fedetlenül)

(Bővebben erről a projektről ITT és ITT írtam.)

Izland

Sigga Ella: Baldvin
(Bővebb információ a projektről ITT és ITT található.)

Olaszország

Andrea Brintazzoli: Mettiti nei miei panni
(Put yourself in my shoes! / Vedd fel a cipőmet!)
(Bővebb információ a projektről ITT található)

Magyarország

Verbőci Patrícia (fotók), Ugrai Judit (smink, grafika), Tartóczki Éva (styling)

Részletek és bővebb információ ITT.

Veled sikerül

A foltos hajhullással együtt élők számára az egyik legnagyobb nehézség, hogy kevesen ismerik ezt az állapotot, ezért gyakran előfordul, hogy furcsán méregetnek minket az emberek, ha kendőben, sapkában, vagy éppen kopaszon van kedvünk elmenni otthonról. 

Többek között azért készült az alábbi kisfilm, hogy a lányok megmutassák: nem vagyunk sem csodabogarak, sem betegek (legalábbis nem a szó hétköznapi értelmében), csak kicsit másképp vagyunk "csomagolva". ;)

♡ Sára és Dóri ♡

Ilyen szuper fantasztikus tagjai vannak a csoportunknak! ;)

A videóról eszembe jutott egy hároméves amerikai kislány is, aki a következőképpen vélekedett a hajnélküliségéről: "Amikor megszülettem, Isten megkérdezte, hogy hajjal, vagy haj nélkül? És én haj nélkül kértem." Ennyi. :)

Búcsú szeptembertől

A foltos hajhullással érintetteket támogató szervezetek világszerte már augusztusban megkezdik az előkészületeket az Alopecia Tudatosság Hónapjára (Alopecia Awareness Month), ami minden év szeptemberében van. Különböző kezdeményezéseken keresztül azon munkálkodnak az érintettek, hogy minél több ember értesüljön erről az állapotról, segítve ezzel az érintetteket is a helyzet elfogadásában. Mutatok néhány példát a teljesség igénye nélkül.

Az Amerikai Foltos Hajhullás Alapítvány (NAAF) szervezett egy fotózást, amelyen Charlie Villanueva kosárlabdázó is ott volt. 

Kép innen

"Amint elfogadtam az állapotomat, az önbizalmam szárnyakat kapott. 

A legszexisebb férfinak érzem magam. :)" 

Charlie Villanueva (amerikai kosárlabdázó)

Kép innen

A foltos hajhullás következtében megváltozott külső elfogadása felszabadító érzés

Kép innen

Sok lehetőség közül választhatunk:

Kép innen

Az Egyesült Királyságban az Alopecia UK kitűző rajz-pályázatot írt ki augusztusban, majd a nyertes rajzból szeptemberre el is készült a kitűző, amely az ebay-en kapható.

Kép innen, további kitűző razt-pályázatok itt

Egy másik Alopecia UK kezdeményezés keretében pedig az önként vállalkozók fényképet készíthettek magukról egy felirattal, amelyen az állt, hogy miben NEM akadályozza őket ez az állapot. Az "Alopecia nem akadályoz meg abban, hogy...." transzparensre a legkülönbözőbb dolgok kerültek fel. Olyanok mint: Alopecia nem akadályoz meg abban, hogy anya legyek; hogy összebújjak a kisbabámmal; hogy teljes életet éljek; hogy férjhez menjek; hogy kertészkedjek; hogy izgatottan várjam az iskolakezdést, hogy új barátaim legyenek; hogy elérjem a céljaimat és tegyek az álmaim valóra váltásáért... 

Sue Hampton, írónő - Kép innen

Joanna Rowsell Shand, kerékpározó - Kép innen

Az idei évben mi is bekapcsolódtunk az "alopeciás" világ vérkeringésébe, így Magyarország is képviseltette magát az amerikai Mary Marshall által szeptember elejére összeállított fényképválogatásban, melyet ITT nézhettek meg. 

A magyarországi csoportképre odacsempésztük a kaTARzis kiállítás két plakátját is, mivel a foltos hajhullással kapcsolatban eddig ez volt itthon a legnagyobb figyelemfelkeltő akció, amely az elmúlt két évben tíz helyszínen is látható volt.

Nem tudom, ti hogy vagytok vele, de én már most nagyon várom a jövő évet! Remélem, sok új és kreatív kezdeményezést láthatunk és valósíthatunk majd meg.

Korlátlan lehetőségek

A napokban olvastam egy interjút Csermely Péter hálózatkutató, biokémikus professzorral, aki elmondta, hogy ha az életben valamilyen kihívással találkozik, az első dolog, amit tesz, hogy elképzeli a körülötte lévő teret és elhiszi, hogy körülötte mérhetetlenül több lehetőség van annál, mint ami eddig megvalósult. Ez a hozzáállás nekem nagyon megtetszett.

A hajhullás, ill. a kopaszság komoly kihívás elé állít minket, és kezdetben sokan félünk/féltünk attól, hogy mindez majd korlátoz minket a mindennapi életünkben. Csermely professzor "módszere" segíthet abban, hogy a hajhullásunkban ne csak a korlátokat, hanem a lehetőségeket is lássuk. Főleg, mivel a kezdetekkor elképzelt korlátokról később rendre kiderül, hogy kisebb prakitikákkal mind orvosolhatók, és előbb, vagy utóbb a lelki nehézségeken is túljutunk.

Ezt követően bárki megtapasztalathatja, hogy a lehetőségei valóban korlátlanok, amit számos sorstárs példája is bizonyít: nincs akadály sem a művészet, sem a sport, sem a "szépségipar" terén (csak hogy kiemeljek néhányat...).   

A teljesség igénye nélkül... 

Margaret Baker (amerikai színésznő), Toni Warne (angol énekesnő), Lili Anel (amerikai énkesnő-zeneszerző), Laura Dasi (amerikai előadóművész, jógatanár), Piereluigi Collina (olasz labdarúgó bíró), Johanna Rowsell (angol kerékpár versenyző olimpai bajnok), Staciana Stitts (amerikai olimpiai bajnok úszónő), Charlie Villanueva (amerikai kosárlabdázó), Kayla Martell (Delaware állam szépségkirálynője), Michelle Law (ausztrál írónő),  Sue Hampton (angol írónő), Anna Fitzpatrick (új-zélandi modell)...

Kádár Annamária pszichológus szerint ha el merjük képzelni azt, ahova el szeretnék jutni - akár fizikai, akár lelki értelemben -, az fél siker, mert csupán az valósulhat meg kívül, amit belül már képesek voltunk megteremteni. A fenti példák számomra azt mutatják, hogy vágyaink valóra váltásának és céljaink elérésének nem a hajhullás, sokkal inkább csak a képzeletünk szab gátat.

Fotók forrása: Margaret, Toni, Lili (Kyle Ober), Laura, Pierluigi, Johanna, Staciana, Charlie, Kayla (Glen McCurtayne/Coleman-Ryner), Michelle, Sue, Anna.

Érzés szerint

Gyakran szembesülök azzal a vélekedéssel, hogy a hajhullás elfogadása egyenlő a mindig mindenhol mindenki előtti kopasz megjelenéssel. Találkoztam már olyan véleménnyel, hogy a valódi megbékélés a betegséggel a kopaszság teljes "felvállalásával" (és esetleg egy kis engedménnyel a kendőben történő megjelenéssel) egyenlő, míg a paróka hordása az állapot rejtegetését és ezáltal a nem teljes elfogadást jelenti.

Az út, melyet az önismeret-önelfogadás-önszeretet érdekében bejártam (és járok mind a mai napig), azt a felismerést hozta számomra, hogy nem lehet külsőségekben mérni az önelfogadást, ami voltaképp egy belülről jövő és önmagunkra irányuló érzés. Mivel élénken él az emlékeimben haj nélküli önmagam egykori elutasítása és utálata, ezért belső érzések szintjén pontosan tudom, hogy honnan hová jutottam el. Önmagam elfogadásának önmagam számára tökéletes fokmérője, hogy ma már mosolyogva és szeretettel nézek a tükörbe, bármelyik éppen aktuális arcom néz is vissza onnan rám, mint ahogy az is, hogy ma már teljesen természetesesen tudok az állapotomról bárkivel beszélni, ha az élet úgy hozza.

Közvetlen link a képhez itt található

Mi tagadás, egy időben én is azt gondoltam, hogy az lesz hajhullásom elfogadásának non plus ultrája, ha majd gátlások nélkül leszek képes vadidegen emberek előtt kopaszon mutatkozni. Igen ám, de a kizárólag hajhullásom elfogadására fókuszáló elméletem nem vette figyelembe személyiségem egyéb aspektusait. Például azt, hogy nem szeretem, ha túlzottan a figyelem középpontjába kerülök, vagy hogy zavar, ha a beszélgetőtársam/tárgyalópartnerem figyelmét az általam mondottakról bármi - de főleg, ha a külső megjelenésem - eltereli.

Feltételezésem szerint, ha kopaszon járnék, nagyobb valószínűséggel lennék kitéve hosszabban rajtam felejtett (esetleg sajnálkozó) tekinteteknek, elkalandozott gondolatoknak, valamint az állapotomra terelődött beszélgetésnek, ezért az öltözködési stílusom mellett parókáim és kendőim segítségével is gondoskodom arról, hogy pontosan annyi figyelmet kapjon a külsőm, amennyire az adott helyzetben vágyom, valamint pontosan annyit és akkor tudjanak meg rólam az emberek, amennyit és amikor én el szeretnék árulni magamról.

Sue Hampton brit írónő (Alopecia UK nagykövet) szerint "Mindenkinek saját személyes döntése az, hogy parókát hord, vagy kopaszon jár, mely a személyiségtől és más egyéb körülménytől is függ. Csak az számít a hajhullással való együttélésben, hogy önmagadnak megfelelő módon élj, önbecsüléssel és méltósággal, bátorsággal és egészséges jövőképpel."

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

A ruha alatt

A "The What's Underneath Project" ("Mi van a ruha alatt" projekt) a "StyleLike U" kezdeményezése, ami egy anya-lánya vállalkozás. Elisa (az anya) stílustanácsadóként dolgozva megelégelte a divatvilág elérhetetlen fotóit és homogenitását, ezért lányával, Lilyvel létrehozták a "StyleLike U"-t, egy helyet, ahol az emberek felfedezhetik saját személyes stílusukat.

A "Mi van a ruha alatt projekt" keretében egy videó-sorozatot indítottak. A kisfilmekben szereplő nők - miközben szép lassan megválnak a testüket fedő ruhadaraboktól - beavatják a nézőket személyes történetükbe és a testképük elfogadásáért tett küzdelmeikbe, felfedve ezzel valódi énjüket.

A fenti videón Rachel Fleit látható, akinek 18 hónapos kora óta nincs haja. Amikor személyes stílusáról kérdezik, elmondja, hogy sokan a kopaszságával azonosítják, és gyakran kap ezzel kapcsolatos megjegyzéseket New York utcáin. Vannak, akik azt hiszik róla, hogy daganatos beteg, és ezért imádkoznak érte, mások pedig azt gondolják, hogy ő maga borotválta le a haját, miközben Rachel biztos benne, hogy sosem tenne ilyet: ha lenne haja, akkor az biztos hosszú lenne.

14 éven át hordott parókát, de úgy érezte, ezzel egy titkot rejteget, és hogy parókás énje valójában nem is ő. 18 évesen döntött úgy, hogy nem hord többé póthajat. Bár szülei - különösen édesanyja - a féltés miatt kevésbé örültek az elhatározásának, Rachel felszabadultnak érezte magát a döntését követően. Elmondja, hogy akkor érzi magát igazán sérülékenynek, amikor teljesen őszinte, attól való félelme miatt, hogy megbántja a másik érzéseit, vagy, hogy esetleg visszautasítják.

Igazán megható, amikor elmeséli egyik álmát, melyben négyéves önmagával sétált az utcán. Felemelte gyermek önmagát, és a következőt mondta neki: "Gyönyörű vagy. Tökéletes vagy, úgy ahogy vagy. Minden úgy jó, ahogy van, és a jövőben is az lesz." 

Tudja, hogy nem lenne ugyanaz a személy, aki most, ha hosszú haja lenne/lehetett volna, és ezért úgy gondolja minden úgy jó, ahogy van.

Légtánc

Laura Dasi egy 43 éves jógatanár, és előadóművész, akinek egy 19 és egy 16 éves gyermeke is van. Mellesleg, de tényleg csak mellesleg, a foltos hajhullás nevű betegségben szenved. Öt éve hullott ki a haja, és eleinte kopaszsága miatt szégyelte és csúnyának találta magát, legszívesebben elrejtőzött volna az emberek elől. 

Pár évvel később elhatározta, hogy követi az álmait, melyben foltos hajhullása sem akadályozhatta meg. Lenyűgözte a légtánc, melyhez baletttáncos múltja és jógatanársága is jó alapot nyújtott számára. Eljárt légtáncórákra, és mára egy fantasztikus előadóművész lett belőle, aki a színpadon a zene és a mozdulatok hatása alá kerülve már gyönyörűnek éli meg magát. 

Az amerikai "Csillag születik" című műsorba is jelentkezett, mert szerette volna a korábbi rejtőzködéssel ellentétben minél több embernek megmutatni önmagát. 

Közvetleni youtube link: itt

Előadása hatalmas sikert aratott. Az egyik zsűritag szerint mindannyiunknak van valamilyen nehézsége, amit le kell győznünk. Véleménye szerint Laura az előadásával mindent legyőzött. Azzal, hogy megnyílt, kinyitotta a nézők szívét is. 

Hosszabb-rövidebb ideig mindannyian küzdünk új külsőnk elfogadásáért, melyet minden sorstárs megtapasztal. Eljön azonban a pont mindannyiunk életében, amikor visszavesszük az irányítást  az életünk felett a foltos hajhullástól, és nem hagyjuk, hogy ez az állapot akadályt állítson bármilyen téren is elénk. És talán szép lassan nemcsak, hogy megtanulunk vele együtt élni, de még széppé és szerethetővé is válik számunkra kopasz énünk. 

Érdemes megnézni Laura további, interneten található fotóit, mert valóban gyönyörűek: itt, itt, itt és itt. A facebookon itt és itt követhetitek.

Uncovered - újratöltve

A Fedetlenül (Uncovered), egy tavalyi londoni kiállítás címe, Daniel Regan fotóművész fényképeiből. 

Kép innen

Daniel tíz, foltos hajhullásban szenvedő nő, férfi és gyermek portréját készítette el. 

Kép innen

A kiállítást, melynek keretében közel 1200 Font adományt gyűjtöttek az Alopecia UK Alapítvány számára, a londoni metróban is hírdették.

Kép innen.

A londoni helyszín után idén az Egyesült Királyság több városában is látható lesz a folyamatosan bővülő portrésorozat.

A portrék megtekinthetők Daniel honlapján.

Az angol kezdeményezés adta tavaly a végső lökést saját ötletünk útjára indításához. A kaTARzis kiállítás bemutatása ITT, hivatalos facebook oldala ITT található, a kapcsolódó blog bejegyzések pedig ITT olvashatók.

(túl)Élni

Michelle Law ausztrál író a brisbane-i közönségnek szóló TEDx előadását átlagos kinézetű nőként kezdi, az ószövetségi Sámson történetével, akinek - a legenda szerint - ereje hosszú hajából fakadt, mígnem a filiszteus Delilia el nem csábította, és álmában le nem vágta haját. Ezzel szemben napjaink legbefolyásosabb férfiai között nagyon sokan kopaszok.

De mi történik akkor, ha a kopasz nőket vesszük górcső alá? Ha a filmeket nézzük akkor a női kopaszsággal sok esetben betegség, büntetés, vagy furcsaság ürügyén találkozunk. És bár vannak példák a női kopaszság bátor felvállalására (pl. Johanna Roswell olimpia bajnok kerékpáros), ezek a ritkábbak. A női kopaszsághoz a közvélemény sok esetben a veszteség és a gyengeség fogalmát társítja, ami a nőiesség kelléktárával nehezen egyeztethető össze. Érdekes módon a szőrtelen test teljesen elfogadott, sőt, szinte elvárt követelmény, ám a haj még mindig tartja magát, mint a "nő koronája". Éppen ezért a nők nagyon gyakran titkolják és legbelsőbb magánügyüknek tekintik kopaszságukat. Michelle is így tett nagyon sokáig, ám előadása ezen pontján leveszi parókáját, és kopaszon folytatja mondandóját.

Ő is a foltos hajhullás nevű betegséggel, állapottal él együtt. Még gyerek volt, amikor foltokban hullani kezdett a haja, ami később visszanőtt. Kamaszkorában Alopecia visszatért az életébe, ezúttal a legritkább megjelenési formájában, teljes haj- és szőrzetvesztést eredményezve. Michelle sokáig elzárkózott a társai és az emberek elől. Pár évvel később visszanőtt a haja, de húszas évei második felében ismét kezdődött minden elölről. Megszállottan szerette volna elérni, hogy haja visszanőjön, mert csúnyának találta magát. Végül mégis úgy döntött, hogy leborotválja foltokkal tarkított haját, hogy ne ez az állapot határozza meg azt, hogy ki is ő. Blogot kezdett írni, melynek köszönhetően sorstársakra talált, és ekkortól kevésbé érezte már magát magányosnak.

Ez persze nem jelenti azt, hogy ne küzdene még ma is időről időre azzal, hogy elfogadja önmagát. Ezért három fontos tanácsot oszt meg a foltos hajhullással küzdőkkel: 1. Légy tisztában az értékeiddel! 2. Fogadd el kopaszságodat! 3. Ne zárkózz be! Attól még, hogy egy nő kopasz, ugyanolyan szerethető, gyönyörű és lehetőségekkel teli élet előtt áll, mint hajjal.    

Michelle nem szeretné abban a hitben leélni az életét, hogy értéktelenebb, mint mások. Nem akar többé elbújni, amikor megszólal a bejárati ajtó csengője, nem akar többé otthon maradni, csak azért mert kint szeles az idő, nem akarja többé egész éjjel a műszemöldök-ragasztót kaparni az arcáról.

Készen áll a megnyílásra és a kihívásokra. Nem túlélni szeretné az életet kopaszon, hanem élni szeretne.

[A TED a technológia, szórakoztatás, design angol szavak kezdőbetűiből kreált rövidítés, amely egy 1984-ben indult és évente megrendezésre kerülő konferenciasorozat védjegye lett. A TED konferenciák jelszava az "ideas worth spreading", vagyis "gondolatok, melyeket érdemes terjeszteni". Céljuk nem csak a tájékoztatás, hanem az inspirálás is. A TED mára világméretű mozgalommá nőtte ki magát. A TEDx célja, a TED küldetésének megvalósítása a helyi közösség körében. A legkülönfélébb témákban találni az interneten TED és TEDx előadásokat - magyar felirattal, vagy akár már magyarul is -, melyek valóban rendkívül informatívak és nem utolsó sorban inspirálóak. Hideg, fagyos, téli estékre kiválóak.]

Szex és New York

Aki nézte a Szex és New York című sorozatot, biztosan emlékszik Samantha beszédére (ld. lentebb angolul), melyet a mellrák elleni küzdelem érdekében mondott a kemoterápiáját követően. 

A beszéd addig unalmas és kínosan döcögős, amíg Samantha leplezni próbálja és figyelmen kívül akarja hagyni, hogy milyen kényelmetlenül érzi magát a kezelésekkel együtt járó hőhulláma miatt. Végül azonban nem bírja tovább, és az előre megírt és kicsit "sterilre", pátoszosra sikeredett szöveg folytatása helyett egyszer csak káromkodik egyet, majd minden hozzá hasonlóan hőhullámmal küzdő nőtársának egy képzeletbeli aranyérmet adományoz. A kínzó forróság érzet miatt még a parókáját is letépi magáról, mire sorra kezdenek felállni a jelenlévő érintettek, akik Samatha és egymás példájából is erőt merítve szintén megszabadulnak a parókájuktól. 

Egy kis kulisszatitkot is elárulok: az elsőként felálló szereplő Margaret Baker, aki valójában egy foltos hajhullással (alopecia universalissal) együtt élő amerikai színésznő.

Sokszor nem a nagy szavak, hanem a tettek az igazán inspirálók: az önsegítő csoportban - a filmjelenethez hasonlóan - gyakran mi is egymást ösztönözve, egymásból erőt merítve tudunk megküzdeni a hajhullással együtt járó kellemetlenségekkel. 

A Szex és New York című film egy másik szereplője is érdemel néhány mondatot e bejegyzésben. A 2012. év nagy "szenzációja" volt, hogy a sorozatban Miranda Hobbsot alakító Cynthia Nixon egy színpadi szerep tökéletes megformálása érdekében kopaszra borotválta a fejét. A róla készült képekkel leginkább azt szeretném illusztrálni, hogy a nőiesség nem a hajon, hanem sokkal inkább a kisugárzáson múlik.

Kép innen.

A Cynthiáról ekkor készült képeken engem leginkább az fogott meg, hogy szerintem a nőiessége egy fikarcnyit sem csorbult attól, hogy leborotválta a haját. Sőt, egy csodálatosan sugárzó nőt látok ezeken a fotókon. Én az ilyen példákból is nagyon sok erőt tudok meríteni, amikor kicsit elbizonytalanodom a külsőm elfogadhatóságát illetően. 

Kopasz vagyok. Na és?

A világhálónak köszönhetően egyre több olyan kezdeményezést találni, melyek a foltos hajhullással (alopecia areata, alopecia totalis, alopecia universalis) foglalkoznak. A legtöbb ilyen csoport/alapítvány/közösség/program célja a tájékoztatás, a sorstársak biztatása, valamint a betegség megismertetése a "nagyközönséggel", ezzel is segítve az érintetteket abban, hogy fel merjék vállalni önmagukat. Ha érintett vagy, vagy egyszerűen csak érdekel, itt olvashatsz hosszabban erről a betegségről.

Szinte valamennyi sorstárs tud olyan példát mondani, amikor kopasz/kendős megjelenését a rákbetegséggel társították. Jó esetben van rá mód, hogy egészségügyi állapotjelentést adjunk a sajnálkozó illetőnek, rosszabb esetben azonban abban a tudatban megy tovább az ismeretlen, vagy ismerős személy, hogy halálos betegek vagyunk. De arra is van példa, hogy valakit kopaszsága miatt különcnek néznek, és a normálistól eltérő, extravagáns megjelenését kritizálják a be nem avatott emberek. Nem mintha ezekkel a reakciókkal sokat kellene foglalkoznunk, hiszen mindenki a saját maga érzéseiért és gondolataiért felelős: mi azért, hogy jól érezzük magunkat, a velünk találkozó/minket látó pedig azért, hogy ne éljen előítéletekkel.  

Mivel azonban a fenti reakciók nem csak kis hazánkra, hanem más országokra is jellemzőek, számos kezdeményezés indul, melyek a foltos hajhullás nevű, sokak által korábban soha nem ismert, betegséggel foglalkoznak. Augusztus 4-ét például az egyik ilyen akció keretében Nemzetközi Alopecia Nappá nyilvánították, a szeptembert pedig az Alopecia Tudatosság (˜figyelemfelkeltés, tájékoztatás, tisztánlátás, öntudat) hónapjává választották.



Az akciókban résztvevők számos eszköz közül választhatnak, melyek segítségével kifejezhetik az alopeciás társadalomhoz való tartozásukat, ill. a velük való szimpatizálást. Ezek közül nekem a BGDL, azaz a Bald Girls Do Lunch (Kopasz Lányok Együtt Ebédelnek) elnevezésű mozgalom (melyről korábban itt írtam) ötlete tetszett a legjobban. Egy üzenetet találtak ki, melyet különböző használati tárgyakra és ruhákra nyomtattak. 

A "Kopasz (vagyok/vagy)? Na és akkor mi van?" szlogent azért találom nagyon jónak, mert nem csak a nagyvilágnak, és a többi embernek üzen (pl. ruhán, táskán hordva), hanem segítségével (pl. bögrén, gyerekek esetében plüss macin keresztül) saját magunkat is emlékeztethetjük rá, hogy attól még, hogy nincs hajunk, ugyanolyan teljes életet élhetünk, mint bárki más. Csak rajtunk múlik, hogy milyen szemüvegen keresztül nézzük a velünk történő dolgokat...

© Minden jog fenntartva! Az az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható. 

Londoni aranyérem

Sydney után Londonban is egy sorstársunk állhatott a dobogó legfelső fokára. Az elszánt és kitartó Joanna Rowsell, a brit kerékpár csapat tagjaként kapott aranyérmet - a világbajnoki mellé az olimpiait is begyűjtve.

A most 23 éves Joanna haja 10 éves korában kezdett hullani. Szégyenlős, visszahúzódó lány volt, míg nem egyszer csak rátalált a kerékpározásra. Megviselte, hogy hosszú, gyakran lófarokban hordott haját elveszítette, ezért nem szeretett otthonról kimozdulni, de a kerékpározást annyira megszerette, hogy végül nem hagyta, hogy Alopecia visszafogja a fejlődésben. Miután 15 éves korában kiderült róla, hogy tehetséges ebben a sportban, nem szerette volna eltékozolni a bajnokká válás lehetőségét csak azért, mert hullik a haja. Így lett tagja a brit nemzeti kerékpáros csapatnak, de egyéniben is szokott versenyezni.

Haja az elmúlt 13 év során háromszor nőtt vissza és hullott ki újra. Honlapján több fényképen is parókában látható. Általában parókában veszi át a nyert érmeit is, mert elismeri, mint minden lány, ő is szeretne jól kinézni a dobogón és fotózás közben, de nemrég egyik egyéni versenyét követően, majd az egyik csapatgyőzelemkor is paróka nélkül állt a dobogóra.

Kép innen.

A londoni aranyérmét paróka nélkül vette át, pedig megfordult a fejében, hogy nem így tesz, mert korábban kapott megjegyzéseket az emberektől. Ugyanakkor azt is tudja, hogy sokat számít a sorstársainak, ha felvállalja állapotát és ezzel is lehetőséget teremt arra, hogy szélesebb nyilvánossággal ismertesse meg a fotlos hajhullást. 

Nem tudja, hogyan alakult volna az élete a hajhullás nélkül. Talán nem is kerékpározna most. Amikor hullani kezdett a haja, annyira szégyellte magát, hogy bezárkózott, és egyetlen örömet a tanulás és az abban elért sikerek jelentették számára. A kemény munka tudta csak elterelni a figyelmét arról, hogy a jövője (pl. kell-e így ő a fiúknak, hogyan fog így idegenekkel együtt dolgozni) miatt aggódjon. Amikor kerékpározni kezdett, ugyanezzel a szorgalommal és küzdeni akarással vetette bele magát a munkába, mint amit az évek során a tanulásban - egyfajta Alopecia elől való menekülésként - kifejlesztett magában. Ezúttal azonban leküzdötte alopeciás félelmeit, és csak a kerékpározásra koncentrált. Úgy érzi Alopeciának köszönhetően vált azzá, aki.

Kép innen.

Nemrég tudtam meg, hogy egyik fiatal sorstársunk is komoly sportkarrierről álmodik kardvívásban. Szilágyi Áron mellett az alopeciás aranyérmes olimpikonok is példaként állnak előtte. Szerintem elég jó előjel, hogy az AU nem csak az Alopecia Universalis rövidítése, hanem az arany vegyjele is! :) Mi nagyon drukkolunk! Hajrá Dóri!

Bejegyzés forrása itt, itt és itt.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Alopecia az Olimpián

Az Olimpia lázában ég az egész világ, így ki más is lehetne egy új bejegyzés főszereplője, mint egy foltos hajhullásban, kicsit pontossabban annak universalis formájában szenvedő Olimpikon.

 

Az 1981-es születésű Staciana Stitts az USA úszócsapatának tagjaként a Sydney-i Olimpián aranyérmet nyert 4x100 méteres vegyes-váltóban. Jelenleg edzőként dolgozik.

Staciana haja 12 éves korában kezdett foltokban hullani. Az úszás miatt paróka helyett inkább sapkát hordott, de nem érezte jól magát, mert úgy érezte, hogy a sapka mögé kell rejtenie személyiségét. Hat hónappal később a haja elkezdett visszanőni. Az efeletti öröme azonban nem tarthatott sokáig, mivel hamarosan újra kihullott a haja. Ekkor azonban arra az elhatározásra jutott, hogy inkább leborotválja a megmaradt haját, majd békét kötött a kopaszságával, és elfogadta önmagát. És mivel ő ezt a problémát önmagában megoldotta, az őt körülvevő emberek számára is természetes lett új külseje.

Staciana azt vallja, hogy Alopeciának köszönheti erős és határozott személyiségét. Az amerikai "Gyerekek Alopecia Projektje" (CAP) kezdeményezés szóvivője, valamint az Amerikai Foltos Hajhullás Alapítvány (NAAF) által szervezett Ifjúsági Konferencia és Tábor lelkesítő előadója, hiszen sikerei és kitartása révén kiváló példakép a gyerekek, fiatalok számára.

Bejegyzés és képek forrása: itt és itt.

Fedetlenül

2012. május 14-20 között a londoni Frameless Galériában egy különleges kiállításra került sor "Uncovered" (Fedetlenül) címmel.

A kiállítás keretében Daniel Regan hajhullással, Agata Cardoso pedig a mellrákkal érintettekről készített fotóit lehetett megtekinteni. A kiállítást többek között az Alopecia UK, a Rózsaszín Szalag Alapítvány, valamint a Brit Bőrgyógyászok Társasága támogatta. A kiállítást egy-egy fotóval 2012. áprilisától a londoni metróaluljárókban is hirdették.

Daniel Regan fényképész hosszú távú projektje keretében azt a célt tűzte ki, hogy érdekes fotóin keresztül felhívja a figyelmet Alopeciára, azaz a hajhullásra, ugyanis ez a külső megjelenést alapjaiban megváltoztató betegség/állapot több mint egy millió embert érint az Egyesült Királyságban, miközben kiváltó okairól még mindig csak rendkívül keveset lehet tudni.

Rendszeres olvasóim, ill. az érintettek tudják, hogy önmagában ez a betegség a hajveszteségen túl nem károsítja fizikai értelemben a szervezetünket, és nem is életveszélyes, ugyanakkor rendkívül romboló hatásai lehetnek az énkép, önbizalom, önértékelés, és ezeken keresztül az emberi kapcsolatok tekintetében is. A haj fontosságát hangsúlyozó társadalomban elvesztésének feldolgozása leginkább a nők esetében jelent komoly kihívást.

Daniel a fényképek segítségével azt szeretné megmutatni, hogy a kopaszság valójában gyönyörű. Tíz bátor nő, férfi és gyerek állt/ült modellt Danielnek, hogy elkészülhessen a kiállított, lenyűgöző fekete-fehér sorozat, amely Alopecia különböző stációit jeleníti meg: a foltoktól a teljes kopaszságig. 

A bejegyzés és képek forrás itt, itt és itt. Az Uncovered kiállítás honlapja itt található.

Alopecia, a festővászon

Ha alopecia, akkor változatosság! Most nem arra gondolok, hogy néha foltos (areata), néha kiterjed a teljes fejre (totalis), néha meg az egész testet meghódítja magának (universalis), hanem arra, hogy Alopeciával az élet egy kész kaland. De itt most nem azokra a kihívásokra gondolok, amik elé állít minket (pl. hogy mivel fedjük télen, nyáron, munkahelyen, sportoláskor), hanem arra, hogy milyen sokrétűen lehet általa bekapocslódni a művészvilágba. 

Alopeciának köszönhetően lehetünk modellek, fejünk átalakulhat egy művészi installációvá, vagy akár egy festővászonná. Ez utóbbit az ausztrál Helen Beasley testfestőművész alkotásain keresztül csodálhatjuk meg.

Képek forrása: Lina Hayes Photography; Rainbow Face Painting and Body Art;  
Fotó album

Artist: Helen Beasley; Photographer: Lina Hayes

Helen Beasley testfestő és Lina Hayes fényképész közösen indították útjára a "Turning Heads Art Crown" projektet, hogy művészi alkotásokkal díszítsék, koronázzák meg a hajhullással küzdő ausztrál nők, lányok, gyerekek fejét.

Ezzel nem titkolt céljuk, hogy felhívják az emberek figyelmét erre a betegségre, és nem mellesleg a személyiséget tükrözző művészi alkotásokon és a professzionális fotókon keresztül szeretnék hozzásegíteni a hajhullással érintetteket ahhoz, hogy különlegesnek, egyedinek, csodálatosnak érezzék magukat.

A fényképek megihlették a tavaly alakult Redwoods nevű ausztrál zenekart is, így hamarosan egy dallal - melynek címe: All Of The Strands - ~ Az összes szál - bővül Lina és Helen projektje. Előzetes gyanánt egy kis részlet a dal szövegéből - a képre kattintva olvashatóvá válik a szöveg, a nyers magyar fordítás az én "művem", melyért ezúton kérek elnézést :):

Az AAAF, vagyis az Ausztrál Foltos Hajhullás Alapítvány facebook oldalán a teljes dalszöveg olvasható, a dal demóját pedig a zenekar honlapján hallgathatjátok meg.

Reuben Rose, a dal egyik szerzője a képekről, ill. magáról a kezdeményezésről így írt a Redwoods zenekar blogján:

"Valami különlegesen szép van ebben, felteszem azért, mert egy szörnyű helyzetből szépet teremt, és a szomorúság, valamint elkeseredettség közepére vidámságot varázsol.[...] Annak a lehetősége, hogy megünnepelhetjük a szépség egy különleges formáját, már önmagában is gyógyító hatású."

Na de nem is kell nekünk Ausztráliáig utaznunk, hogy ilyen csodában legyen részünk! Kriszta már tavaly átélhette a fejfestés és fotózás fantasztikus élményét. Talán emlékeztek Szent Tüzmadarára...

Angol nyelvű forrás: itt és itt.

Kopasz installációk

A londoni Philip Levine 2006 óta saját kopasz fejét használja festővászonnak. Philip alkotásai mára a londoni divat- és művészvilágot is meghódították. 2011 nyarán debütált első kiállítása ‘Headism’ címmel, melyet stílusosan a Gillette borotvagyártó cég szponzorált.

"Azon dolgozom [...], hogy inspiráljalak és bátorítsalak benneteket, hogy valamit, amit egyesek esetleg negatívnak vélnek - esetemben, hogy viszonylag korán megkopaszodtam - alakítsatok át pozitívvá a kreativitás és az önkifejezés segítségével." - írja Philip a honlapján.

A test(fej)festés mellett a legkülönbözőbb dolgokkal, kávészemmel, rajzszöggel, aranylapokkal, és egy alakalommal több, mint ezer Swarovski kristállyal fedette be saját fejét.

Nemrég egy alopeciás kiskamasznak, Michael Matsennek is szegecselt fejet varázsolt, akinek nagyon bejött, hogy egy kis időre sündisznóvá változhatott. Philippel Michael édesanyja, Lani vette fel a kapcsolatot, mert a fiának nagyon megtetszettek Philip alkotásai. Philip pár hónappal később San Francisco-ba utazott, ahol Laniék élnek, és úgy döntött, meglátogatja a családot. Nem érkezett üres kézzel: vitt magával kellékeket is, hogy Michael kedvencét ezúttal a kisfiú fejére varázsolhassák. Kozmetikai ragasztó és 500 rajzszög kellett a közös munkához, amit Michael nagyon élvezett. Másnap iskolatársainak is megmutatta az alkotást, és azt szeretné, ha Philip egyszer majd színes csokicukorkákkal is kidekorálná a fejét. Az eredményt a youtube-on is megnézhetitek (ITT).

Ti kipróbálnátok? :)

Philip honlapja ITT, instagram profilja pedig ITT érhető el.

A bejegyzés és a képek forrásai: innen, innen, innen, innen, innen és innen.

Alopecia a színpadon

Magyarországhoz hasonlóan sok más ország is a tehetségkutató műsorok lázában ég. A tévécsatornák sorra indítják a reményteli csillagok és sztárok felkutatását célzó programokat, mely alól nem kivétel az angol BBC1 sem, ahol nemrég egy alopecia universalisban szenvedő énekes lépett a színpadra.

A Hang (The Voice) című műsor specialitása, hogy a négy zsűritag a válogatók során először csak hallja, de nem látja a versenyzőt, hogy döntésüket egyedül a hang alapján tudják meghozni. A 34 éves Toni Warne éppen ezért mert életében először paróka nélkül kiállni a színpadra. Hangjával pedig lenyűgözte a zsűrit és a stúdió közönségét is.

Toni egyébként rutinos versenyző, ugyanis kilencéves korában már feltűnt és sikeresen szerepelt a Lehetőség Kopogtat (Opportunity Knocks) című tehetségkutató műsorban. Ezt követően egy kislemeze is megjelent az akkori gyereksztárnak.

Toni már hétéves korától küzdött a foltokkal, de csak húszas évei elején vált hajhullása olyan mértékűvé, ami már zavarta a színpadon. Alopecia nála is szép lassan a foltokról universalisra váltott, ezért vokalistaként mindig parókában lépett színpadra. Úgy érezte, senki nem venné komolyan, ha kopaszon énekelne.

Hajának elvesztése nagyon megtépázta önbizalmát, ami énekes karrierjében is visszafogta, de most úgy döntött, hogy nem akar többé Alopecia miatt a háttérbe húzódni. Azzal, hogy felvállalja állapotát, szeretne a sorstársainak is példát mutatni, akik bizonyára sokan vannak a közel nyolcmillió tévénéző között.

Képek innen, innen és innen.