Nemzetközi Alopecia Nap 2018

Augusztus első szombatját immár negyedszer töltöttük együtt támogató csoportunk hőséget remekül bíró tagjaival. Amikor az idő engedi, piknikezünk egyet ezen a napon, hogy aztán az ilyenkor szokásos csoportképünkkel is képviselhessük Magyarországot a szeptemberben megjelenő világméretű fotóválogatásban.      

A mai is egy vidám nap volt. :)

A kezdeményezésről ITT olvashattok, az előző évek csoportképeit és videóit pedig az IAD cimkénél, azaz ITT nézhetitek meg. És ha visszatértek ide szeptember is, akkor az idei válogatásról sem fogtok lemaradni! ;) 

Update: és akkor ahogy ígértem, íme a világméretű fotóválogatás is :)

Selymes rét

Támogató csoportunkban nemrég azt a kérdést boncolgattuk, vajon hová tűnhet(ett) el szinte nyomtalanul kihulló hajszálaink azon része, amelyet nem a párna-szőnyeg-lefolyó jól beazonosítható bermuda háromszög nyel(t) el. Én az alábbi versben találtam erre egy lehetséges választ.

© Kép - photo credit: Csupa(sz)épség. Minden jog fenntartva! 

 Devecseri Gábor: Selymes rét 

Mi elmegyünk előre 

- szólnak hajszálaim - 

helyet csinálni néked 

a nemlét tájain; 

lesz selymes rét belőlünk,

vagy hínár szép tavon, 

ott fogsz majd csónakázni, 

pihensz domboldalon; 

sokunknak kell kiszállnunk: 

az a tér végtelen, 

úgy elterülhetsz benne, 

nincs több oly kényelem! 

Eressz el könnyű kedvvel, 

ne szidj, ha elmegyünk; 

tudod: sok-sok helyen kell 

szállást készítenünk 

a nemlétben teneked, 

mert most csak egy helyen 

vagy egyszerre, de akkor
mindenütt nemleszel.

Nemzetközi Alopecia Nap 2017

A tavalyi (ITT) és tavalyelőtti (ITT) évhez hasonlóan idén is összejöttünk a sorstársakkal a Nemzetközi Alopecia Nap (International Alopecia Day, IAD) alkalmából. ITT bővebben is olvashattok erről a kezdeményezésről. 

Ez a nap - mint ahogy a többi MAAK találkozó is - nagyon jó alkalom arra, hogy találkozzunk a régen látott vagy a csoporthoz újonnan csatlakozott társainkkal. Nem okoz nehézséget felvenni az akár egy-másfél évvel ezelőtti fonalat sem azokkal, akik nem tudnak ennél gyakrabban eljönni a találkozóinkra, és szívesen elmeséljük a történetünket, tapasztalatainkat az új tagoknak is. Idén sem volt feszengés, csak (egy kicsit túl) jó idő, remek helyszín, kedves emberek és nagy beszélgetések.

A Nemzetközi Alopecia Napon készült fotókból idén is készít egy válogatást szeptember elején a globális kezdeményezés amerikai életre hívója, Mary Marshall. Amíg erre várunk, ITT és ITT újra megnézhetitek a korábbi évek válogatásait.

Tudományos MAAK

Ma egy hatalmas élményben volt részem, melyre már napok, hetek óta izgatottan készültem. Még szeptemberben küldtem be a Magyar Alopecia Areata Közösséget bemutató előadás-javaslatomat a Magyar Dermatológiai Társulat 87. Nagygyűlésére Bata-Csörgő Zsuzsanna professzor asszony javaslatára.  

Sokáig kételkedtem benne, hogy a számos tudományos előadás között az önsegítő, támogató csoportunkról szóló kellő érdeklődésre számíthat, de úgy egy hónappal ezelőtt kaptam a hírt, hogy elfogadták a jelentkezésemet, és előadhatok a bőrgyógyász szakorvosok évente megrendezésre kerülő nagygyűlésén.

Nagyon izgultam, mert életem első orvosi kongresszusán vettem részt. ;) Mindeközben viszont hatalmas erőt merítettem abból, hogy tudtam, milyen sokat jelenthet ez az elődás azon sortársainknak, akik még nem tagjai a csoportunknak, de talán épp ezt követően értesülnek majd rólunk az őket kezelő és az előadást halló bőrgyógyász szakorvosoktól. 

Nagy meglepetésemre a szekcióülés végén többen is odajöttek gratulálni, és a résztvevők a szórólapunkból is kértek, hogy az érintett betegeket tájékoztatni tudják a sorstársközösségünkről. Bízom benne, hogy a mai kis hétperces előadásom nagy előrelépést hoz az érintett szakorvosok és a támogató csoportunk közötti kapcsolat elmélyítésében.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

(ön)segítés

Első foltjaim hatéves koromban jelentkeztek, majd évekig jöttek-mentek (erről itt, itt, itt és itt olvashattatok), ám 28 éves koromig egyetlen sorstárssal sem találkoztam. 

Itt most gyorsan pontosítok, mivel az egyetemen volt egy fiú, aki a foltos hajhullás teljes haj- és szőrzetvesztéses állapotában (alopcia universalisban) szenvedhetett, nekem viszont akkor még sejtésem sem volt arról, hogy ugyanaz lehet a betegségünk, pláne arról nem, hogy egy napon majd hozzá hasonlóan nekem sem lesz se hajam, se szőrzetem. 

Így aztán az első sorstárssal való hivatalos találkozásom 2006-ra datálódik, amikor a Debreceni Klinika immunológiai rendelésén egy sorstársam szemfüles módon kiszúrta, hogy hozzá hasonlóan én is parókát viselek. Az igencsak hosszúra nyúló várakozásnak köszönhetően szóba elegyedtünk, majd a nagy találkozás örömére félrevonultunk és megosztottuk egymással tapasztalatainkat. Utána is kapcsolatban maradtunk: leveleztünk és néha telefonon is beszéltünk. Megnyugtató érzés volt tudni, hogy van más is rajtam kívül, aki e betegséggel kénytelen együttélni. Ekkor kezdett el igazán foglalkoztatni a kérdés, hogy vajon mennyien lehetnek még rajtunk kívül? 

Miután pár évvel később Verbőci Patríciának köszönhetően előmerészkedtem rejtőzködő állapotomból, a szabad életre születés katartikus élményéből táplálkozva elkezdtem írni e blogot, hogy rátaláljak a többi sorstársra is. Küldetésemet siker koronázta, így ma már egyre több sorstárssal tudjuk megélni az együvé tartozás élményét, és hogy nem vagyunk egyedül, elszigetelve a problémánkkal. 2010-ben alapítottuk meg a Magyar Alopecia Areata Közösség névre keresztelt önsegítő csoportunkat, melynek tagsága folyamatosan bővül. Petra például így írt az egymásra találás élményéről, melyet a Marie Claire magazin 2013. júliusi számában rólunk megjelent cikknek köszönhetünk: 

  Forrás: Marie Claire 2013. augusztusi száma

"[...] Megdöbbentő "örömmel" olvastam, hogy vannak sorstársaim (sajnos nem is kevesen). Én eddig nem ismertem senkit sem! A cikk olvasása után kapcsolatba léptem a blog szerzőjével. Ez alatt a pár nap leforgása alatt egy olyan "családnak" lettem a tagja, akik már régóta tartják a kapcsolatot, és folyamatosan támogatják, segítik egymást. Jó érzés volt, ahogy pár mondatos bemutatkozás után biztató és támogató visszajelzéseket kaptam: választ kérdésekre és véleményt is, hogy ki milyen terápiát próbált, mit érdemes, mit nem. Ezúton is köszönöm a fogadtatást! [...]" 

Szilágyi Betty pszichológus szerint egy csoportban érezhetjük, hogy tartozunk valahová, hogy támogatva vagyunk és bízhatunk egymásban, ugyanis az azonosság (az azonos problémával küzdés) alapot ad a bizalomnak. Ezt saját tapasztalataink is megerősítik: felemelő érzés hasonszőrűek, vagy ahogy mi mondjuk, hasonszőrtelenek társaságában lenni, egymásnak erőt, bátorítást, az elfogadás érzését adni, és ugyanezt visszakapni. Egyszerre vagyunk segítők és segítettek, ami az önértékelésünkre is pozitív hatással van. Reméljük, hogy a kaTARzis kiállításnak köszönhetően még több sorstárs értesül arról, hogy van hová fordulniuk érzelmi támogatásért.

"Az önmagunkért és másokért való felelősségvállalás kompetenciatudatot ad, és segít kilátnunk abból a tévképzetből, hogy béna vagyok, szerencsétlen vagyok, semmire se vagyok jó, miközben értékek bontakoznak ki általunk." Pál Ferenc

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Töltekezés

Amíg nem tudtunk egymás létezéséről, azt gondoltuk, amit érzünk, nem érzi senki más. Aztán kiderült, hogy nem vagyunk egyedül. Sőt, olyan mintha ezer éve ismernénk egymást... 

Amikor együtt vagyunk, semmit nem kell magyaráznunk vagy körülírnunk, hiszen érzések, tapasztalatok, nehézségek terén közös nyelvet beszélünk. Megküzdési módjaink viszont eltérőek személyiségünk, önértékelésünk, élethelyzetünk és korábbi tapasztalataink függvényében, ezért új lehetőségekkel, szempontokkal gazdagítjuk egymás (alopeciás) látásmódját. 

Találkozóink nem a szomorkodásról és a panaszról szólnak. A valódi megértettség állapotában mindenki biztonságban érezheti magát, ami felszabadítja belső energiáinkat. Töltekezünk: szeretettel, elfogadással, együttérzéssel, támogatással, jókedvvel.       

© Minden jog fenntartva! Fotó: Molnár Gábor

A kép engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Egyébként is könnyen előtör belőlünk a játékosság, de legutóbb valóban szabadjára engedhettük a bennünk élő gyermeket. Csillogó szemekkel vetettük rá magunkat a tornyokban álló parókákra, hogy egymás reakcióinak fényében keressük az egyéniségünkhöz illő darabokat. A nap végén azonban lekerült rólunk minden álca, és önmagunk természetes valóságában örökítettük meg együvé tartozásunk.

"A legnagyobb erő az álarc levételéhez kell. Látszólag egy könnyű mozdulat, mégis, hatalmas erő kell hozzá. A fizikai kevés ehhez. Kezed nem mozdul addig, míg lelked rá nem szánja magát. És a lelked csak akkor teszi ezt meg, ha már elég erős. Ha már nincs benne büszkeség, nem akar más lenni, mint akinek született. Amikor már fáj a játék." Csitáry-Hock Tamás   

Köszönjük Harmati Beának (Hair-Club) és Molnár Gábornak (Molnármultimédia) a lehetőséget és a támogatást.

Szex és New York

Aki nézte a Szex és New York című sorozatot, biztosan emlékszik Samantha beszédére (ld. lentebb angolul), melyet a mellrák elleni küzdelem érdekében mondott a kemoterápiáját követően. 

A beszéd addig unalmas és kínosan döcögős, amíg Samantha leplezni próbálja és figyelmen kívül akarja hagyni, hogy milyen kényelmetlenül érzi magát a kezelésekkel együtt járó hőhulláma miatt. Végül azonban nem bírja tovább, és az előre megírt és kicsit "sterilre", pátoszosra sikeredett szöveg folytatása helyett egyszer csak káromkodik egyet, majd minden hozzá hasonlóan hőhullámmal küzdő nőtársának egy képzeletbeli aranyérmet adományoz. A kínzó forróság érzet miatt még a parókáját is letépi magáról, mire sorra kezdenek felállni a jelenlévő érintettek, akik Samatha és egymás példájából is erőt merítve szintén megszabadulnak a parókájuktól. 

Egy kis kulisszatitkot is elárulok: az elsőként felálló szereplő Margaret Baker, aki valójában egy foltos hajhullással (alopecia universalissal) együtt élő amerikai színésznő.

Sokszor nem a nagy szavak, hanem a tettek az igazán inspirálók: az önsegítő csoportban - a filmjelenethez hasonlóan - gyakran mi is egymást ösztönözve, egymásból erőt merítve tudunk megküzdeni a hajhullással együtt járó kellemetlenségekkel. 

A Szex és New York című film egy másik szereplője is érdemel néhány mondatot e bejegyzésben. A 2012. év nagy "szenzációja" volt, hogy a sorozatban Miranda Hobbsot alakító Cynthia Nixon egy színpadi szerep tökéletes megformálása érdekében kopaszra borotválta a fejét. A róla készült képekkel leginkább azt szeretném illusztrálni, hogy a nőiesség nem a hajon, hanem sokkal inkább a kisugárzáson múlik.

Kép innen.

A Cynthiáról ekkor készült képeken engem leginkább az fogott meg, hogy szerintem a nőiessége egy fikarcnyit sem csorbult attól, hogy leborotválta a haját. Sőt, egy csodálatosan sugárzó nőt látok ezeken a fotókon. Én az ilyen példákból is nagyon sok erőt tudok meríteni, amikor kicsit elbizonytalanodom a külsőm elfogadhatóságát illetően. 

Ismét találkoztunk

Ismét találkoztunk, immár negyedszer. A jó időre tekintettel a szabadban, a tavaly májusi randinkhoz hasonlóan ismét a Kopaszi gátnál. 

És hogy milyen volt? Erről meséljenek a sorstársak:

"Nagyon nagyon örülök, hogy végre személyesen is megismerhettem a társaság egy részét! Olyan jó kibeszélni, és rájönni, hogy a "hétköznapi" problémákkal nem vagyunk egyedül (orrfolyás, szél, [paróka] gubancolódás, rasztásodás, "Jajj de szép erős hajad van!", "De jó színe van, most festetted?" és társai). Szóval örülök, hogy anno a "véletlen" folytán kezembe került a Nők Lapja, hogy jónéhány hónapnyi gondolkozás után rászántam magam, és végül felvettem a kapcsolatot...:) Nagyon jó volt megismerni titeket!!! :)" Szilvi ("első MAAK-ozó")

"Köszönöm, hogy önmagam lehettem, hogy nem kellett szerepet játszanom, hogy azt csinálhattam amihez csak kedvem volt: Beszéltem, ha akartam, hallgattam, mert az esett jól, nem kellett felelnem senkiért, mosolyt kaptam és szemcsillogásokat, együttérző pillantásokat, ott folytattunk beszélgetéseket, ahol abba hagytuk múltkor...stb. Nagyon élveztem, hogy pihenhettem köztetek, hogy lazultam a sok munkám mellett, hogy mindenre időt kaptam! Mindezt úgy, hogy éreztem a barátságot, megbecsülést, őszinteséget, hitet, akarást. Sorolhatnám... [...] Köszönöm, hogy veletek is otthon lehettem! :)" 

Aki a mostaniról lemaradt, ne csüggedjen, mert terveink szerint az ősz sem múlik el Mákvirág találkozó nélkül!

Az első MAAK (alias Mákvirág) találkozóról itt és itt olvashatsz.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Kulisszatitok

Az első MAAK találkozó egyik meghatározó eseményéről eddig még nem írtam. Kerestem hozzá a megfelelő szavakat, mert akkor és ott valami olyasmi történt, amit nehéz szavakba önteni.

Talán nem véletlen, hogy az esemény főszereplője egy fényképezőgép volt. És természetesen a modelleken kívül főszereplő volt a fényképezőgéppel varázsolni tudó Gábor, egyik sorstársunk apukája, nem mellesleg profi fotós, aki a találkozóra nem teljesen véletlenül a profi felszerelését is magával hozta.

A találkozón Gábor nyitottsága, kedves humora és különleges képessége az Alopecia mögött megbúvó arcunk előcsalogatásában előbb utóbb szinte mindenkit lázba hozott. Játszottunk egy nagyot. Egymás előtt nem voltak titkaink. Felszabadultak a gátlásaink, és hamarosan egy dögös vörös parókának köszönhetően a hangulat is tetőfokára hágott.

Nem titok, hogy nekem a fotózás segített átlendülni a holtponton. Patrícia fotóinak köszönhetően láttam meg végre, hogy Alopecia és a szépség fogalma nem zárja ki egymást. A találkozón készült fotókon keresztül pedig bizonyítékaink lettek arra is, hogy félelmeink és gátlásaink mögött ott lakik bennünk a csillogó szemű, mosolygós-nevetős-kacagós, játékos, kacérkodó, jóképű, bohóckodó valódi énünk.

Köszönjük Molnár Gábornak a fantasztikus délutánt és a fantasztikus fényképeket!

A 2012-es találkozónk élménybeszámolóit itt olvashatod.

© Minden jog fenntartva! A fénykép és az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Mákvirág találkozó

A meteorológiai tavasz első szombatja a hosszú tél után végre a napsütés reményével kecsegtetett, mi mégsem ettől, hanem az első randevú izgalmától estünk transzba. A szó átvitt és a szó szoros értelmében is.

A sikerhez és a jó hangulathoz a helyszín is nagymértékben hozzájárult. Az Asylumban pár órára menedékre leltünk. Új erőre kaptunk útjaink folyatásához, melyek egészen bizonyosan fogják még keresztezni egymást.

A találkozón a korosztályi képviselet a 2,5 évestől az 50 évesig terjedt, a nemek tekintetében enyhe nőuralom alakult ki. A budapesti helyszín a vidékieknek sem okozott akadályt: ki közelebbről, ki messzebbről, de nekivágott az útnak.

Egy kis félelem mindenkiben ott motoszkált. Sokan féltek a hónapok, évek alatt jó mélyre elásott érzések újbóli felszínre kerülésétől, és attól, hogy Alopeciával immár nem csak a tükörben fognak találkozni.

Engem leginkább az izgatott, hogyan lehet majd egy húsz fős, kicsit heterogén társaságot öt-hat órán keresztül mindenki megelégedésére lekötni. Ebben aztán többen is a segítségemre siettek. Külön köszönet Móninak és Gábornak!

A közös lakótárs, a közel azonos küzdelem, valamint az Alopeciás élethez kötődő tapasztalatok és érzések miatt úgy éreztük, mintha már ezer éve ismernénk egymást. Így a kezdeti gátlások is nagyon hamar elillantak. A bátrabbak erről kézzelfogható bizonyítékot is szerezhettek. Talán nem marad majd titokban, hogy itt mire célzok. ;)

Három hét telt el első találkozásunk óta, de az érzések még most is élénken élnek bennem. Egy éltre szóló élménnyel lettem gazdagabb!

A Lélek-fogadóban "lelkeink felismerték egymást". Köszönöm Ildikónak az én érzéseimet is tökéletesen kifejező mondatát!

A következő találkozóig a MAAK segítségével tartjuk a kapcsolatot!

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Mákunk van!

Egészen pontosan Karácsony óta van egy MAAK-unk.

Már a blogom indításakor is ott motoszkált a fejemben, hogy jó lenne kapcsolatba kerülni a sorstársakkal, de csak páran találtak rám az internetes naplóm első tíz hónapjában.

Fordulatot és kapcsolatot sok új sorstárssal a Nők Lapjában megjelent, rólam szóló cikk hozott. A sok-sok levélváltásból kiderült, hogy nagy az igény a rendszeres és aktív kapcsolattartásra és mivel az első találkozónkat logisztikai okokból csak 2011 március első hétvégéjére tudtuk előjegyezni, más eszközök bevetését kezdtem fontolgatni.

Így született meg decemberben a MAAK, a Facebook közösségi oldalon létrehozott Magyar Alopecia Areata Közösség, amely a sorstársak közötti kapcsolattartást teszi lehetővé.

A MAAK egy zárt és titkos csoport, melyhez külön kérésre rajtam keresztül tudnak csatlakozni a foltos hajhullással együtt élni kényszerülők.

A MAAK tagjai között minden korosztály, nők, férfiak, gyerekek és szüleik egyaránt megtalálhatók.

Vannak nagyon aktív társaink, akik egy-egy témafelvetéssel az üzenőfalon újabb és újabb "beszélgetést" indítanak útjára, de vannak olyanok is a csoportban, akik beérik a társalgás nyomon követésével és csak ritkán adnak hangot véleményüknek.

A MAAK-on keresztül megismerhetjük egymás történeteit, tapasztalatait, érzéseit. Mindig elhangzik egy-egy bátorító szó, remek ötlet, érdekes történet, ami sok-sok erőt ad mindannyiunknak a mindennapokhoz.

Egyikünk például az egyik nap egy szép Zelk Zoltán idézetet osztott meg velünk, mely jól tükrözi összetartozásunkat: "Mért is tagadnám: testvérnek érezlek, szemednek hangja az én tekintetem - s úgy hordjuk magunkon, mint imák nehéz batyuját kísértő, setét emlékeinket:"

Részleteket a MAAK működéséről itt olvashatsz.

Kép innen.