2014. augusztus 18., hétfő

(h)ősök

Amikor gyermek és kamasz sorstársaim szüleinek elszánt küzdelmét látom a foltok ellen, mindig azonosulok a gyerekekkel, és (felidézve saját emlékeimet) elképzelem, ők vajon mit érezhetnek, mit élhetnek át. 

E kérdéssel kapcsolatban mindig óvatos voltam, hiszen én csak az egyik oldalt ismerem, azt viszont igencsak a saját bőrömön tapasztaltam. Az e témával és az ehhez kapcsolódó érzéseimmel kapcsolatos blogbejegyzéseim száma is óvatosságomat tükrözi. Sokszor érzek késztetést a határozottabb állásfoglalásra, de végül mindig visszafogom magam, mert nem ismerhetek minden helyzetet, minden családot, minden szülőt személyesen és sajnos (vagy szerencsére) a mindenttudás bölcs köve sincs a birtokomban. 

Ehelyett viszont abban bízok, hogy a saját személyes, valamint a többi felnőtt sorstársunk példája kellő megnyugvást, erőt és hitet ad a szülőknek. Példánk talán egy olyan jövőképet (is) felvillant a számukra, amelyből az látszik, hogy - bár a külső megjelenésünk lehet, hogy teljesen átalakult a hajunk és szőrzetünk elvesztése miatt - képességeinket, lehetőségeinket, álmainkat, a teljes életre való reményünket nem kellett feláldoznunk Alopecia oltárán.            
Kép innen

Úgy vélem, hogy a legtöbbet azzal tudnak a szülők segíteni, hogy példát mutatnak. Példát mutatnak többek között arra, hogyan lehet ezzel a helyzettel megbírkózni. 

A gyereknek könnyebb lesz elfogadnia a helyzetet (és önmagát), ha a szülő is elfogadja a helyzetet, és elfogadja gyermekét akár kopasz, akár foltos a haja. Az elfogadás azt (is) jelenti, hogy a szülő nem esik kétségbe attól, hogy éppen aktuálisan nagyobb lett a gyermek fején a folt, vagy kihullott a szemöldöke. Attól, hogy elfogadunk egy helyzetet, még lehet orvost, kezelést, gyógy- és módszert keresni, de nem mindegy, hogy közben a kétségbeesett reménykedés, vagy a higgadt elszántság övezi a család mindennapjait.

A gyermeknek szülői támaszra és a szülő által megteremtett érzelmi biztonságra van szüksége ahhoz, hogy szárnyait bontogathassa, és (új külsejével is) kipróbálhassa magát különböző helyzetekben. A gyermek mellett állás teszi lehetővé azt, hogy a gyerek nyugodtan kifjezhesse szomorúságát, félelmeit, kétségeit új külsejével és a kialakult helyzettel kapcsolatban. Fontos, hogy a gyereknek mindeközben ne kelljen attól tartania, hogy ha ő gyenge, akkor azzal a szülőjét elszomorítja. Nem jó, ha a szülő azt érzi, hogy a gyermeke önt belé erőt, hiszen ekkor felcserélődnek a szerepek. Épp fordítva kell lennie: a gyereknek kell azt éreznie, hogy a szülő erős és támaszkodhat rá, ha ő éppen elgyengült és egy kis vígasztalásra vágyik. A szülő természetesen akkor hiteles, ha a gyermekéhez hasonlóan meglévő érzéseit ő is kifejezésre juttatja, de egyáltalán nem mindegy, hogy mindezeket követően mit sugároz a gyermek felé. 

Fontos, hogy a szülő (ne csak szavakkal) azt közvetítse, hogy a gyermeke a haj- és szőrzethiánya ellenére is szerethető, és hogy ettől függetlenül is szép/helyes. Hangsúlyozható, és gyakrabban kiemelhető például, hogy a gyermeknek milyen szép a szeme/ pirospozsgás az arca/ erős a válla/ hosszú a lába/stb.,  és - hogy ne csak a külsőségekben gondolkodjunk - kedves/ figyelmes/ bátor/ lelkesítő/ közösségépítő/ stb. a személyisége.

A szülő azzal is sokat tud segíteni, hogy erőt sugároz. Végiggondolva ő maga is rájöhet - és aztán ezt a gyermek felé is közvetítheti - hogy ettől a helyzettől a világ még nem dőlt össze. Azzal is segít, hogy átadja a gyermekének azt a hitet, hogy ettől ő még éppen olyan értékes, szerethető és teljes életre képes, mintha lenne haja. Segít továbbá annak a tudásnak az átadásával is, hogy a hajhullása okozhat ugyan kellemetlen helyzeteket, perceket, pillanatokat, de ettől a gyermekét ő még bármire képesnek tartja, és olyannak látja őt, aki bármit elérhet, amit csak szeretne. 

Szomorkodás helyett (vagy a természetes szomorkodás mellett/után) szóljon az élet inkább az örömökről, a lehetőségekről, a képességekről, az élményekről. Meg kell próbálni átkeretezni a nehézségeket, a betegséget, a kezeléseket. 

A test, haj, és a foltok mellett a lélekkel is fontos törődni. A léleknek (és az önértékelésnek) pedig az elfogadás, a pozitív érzések, és a megküzdésre való képesség hangsúlyozása a gyógyír.

További olvasnivaló:
  • A szülőknek (is) szóló korábbi bejegyzéseim ITT és ITT olvashatóak. 
  • Sokat segít, ha a szülő tudja, mivel is van dolga és az érdeklődőknek is tényszerűen elmondható, hogy mi ez a betegség. A foltos hajhullás leírása ITT olvasható.  
  • A kapcsolatfelvétel a sorstársakkal szintén sokat segíthet, mivel a közösség a család mellett egy második megtartó hálóként funkcionál. A Magyar Alopecia Areata Közösség ezt a szerepet próbálja betölteni 2010 óta. A sorstársközösségről ITT lehet többet megtudni. 
© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.