2013. október 19., szombat

(ön)segítés

Első foltjaim hatéves koromban jelentkeztek, majd évekig jöttek-mentek (erről itt, itt, itt és itt olvashattatok), ám 28 éves koromig egyetlen sorstárssal sem találkoztam. 

Itt most gyorsan pontosítok, mivel az egyetemen volt egy fiú, aki a foltos hajhullás teljes haj- és szőrzetvesztéses állapotában (alopcia universalisban) szenvedhetett, nekem viszont akkor még sejtésem sem volt arról, hogy ugyanaz lehet a betegségünk, pláne arról nem, hogy egy napon majd hozzá hasonlóan nekem sem lesz se hajam, se szőrzetem. 

Így aztán az első sorstárssal való hivatalos találkozásom 2006-ra datálódik, amikor a Debreceni Klinika immunológiai rendelésén egy sorstársam szemfüles módon kiszúrta, hogy hozzá hasonlóan én is parókát viselek. Az igencsak hosszúra nyúló várakozásnak köszönhetően szóba elegyedtünk, majd a nagy találkozás örömére félrevonultunk és megosztottuk egymással tapasztalatainkat. Utána is kapcsolatban maradtunk: leveleztünk és néha telefonon is beszéltünk. Megnyugtató érzés volt tudni, hogy van más is rajtam kívül, aki e betegséggel kénytelen együttélni. Ekkor kezdett el igazán foglalkoztatni a kérdés, hogy vajon mennyien lehetnek még rajtunk kívül? 

Miután pár évvel később Verbőci Patríciának köszönhetően előmerészkedtem rejtőzködő állapotomból, a szabad életre születés katartikus élményéből táplálkozva elkezdtem írni e blogot, hogy rátaláljak a többi sorstársra is. Küldetésemet siker koronázta, így ma már egyre több sorstárssal tudjuk megélni az együvé tartozás élményét, és hogy nem vagyunk egyedül, elszigetelve a problémánkkal. 2010-ben alapítottuk meg a Magyar Alopecia Areata Közösség névre keresztelt önsegítő csoportunkat, melynek tagsága folyamatosan bővül. Petra például így írt az egymásra találás élményéről, melyet a Marie Claire magazin 2013. júliusi számában rólunk megjelent cikknek köszönhetünk: 
  Forrás: Marie Claire 2013. augusztusi száma

"[...] Megdöbbentő "örömmel" olvastam, hogy vannak sorstársaim (sajnos nem is kevesen). Én eddig nem ismertem senkit sem! A cikk olvasása után kapcsolatba léptem a blog szerzőjével. Ez alatt a pár nap leforgása alatt egy olyan "családnak" lettem a tagja, akik már régóta tartják a kapcsolatot, és folyamatosan támogatják, segítik egymást. Jó érzés volt, ahogy pár mondatos bemutatkozás után biztató és támogató visszajelzéseket kaptam: választ kérdésekre és véleményt is, hogy ki milyen terápiát próbált, mit érdemes, mit nem. Ezúton is köszönöm a fogadtatást! [...]" 

Szilágyi Betty pszichológus szerint egy csoportban érezhetjük, hogy tartozunk valahová, hogy támogatva vagyunk és bízhatunk egymásban, ugyanis az azonosság (az azonos problémával küzdés) alapot ad a bizalomnak. Ezt saját tapasztalataink is megerősítik: felemelő érzés hasonszőrűek, vagy ahogy mi mondjuk, hasonszőrtelenek társaságában lenni, egymásnak erőt, bátorítást, az elfogadás érzését adni, és ugyanezt visszakapni. Egyszerre vagyunk segítők és segítettek, ami az önértékelésünkre is pozitív hatással van. Reméljük, hogy a kaTARzis kiállításnak köszönhetően még több sorstárs értesül arról, hogy van hová fordulniuk érzelmi támogatásért.

"Az önmagunkért és másokért való felelősségvállalás kompetenciatudatot ad, és segít kilátnunk abból a tévképzetből, hogy béna vagyok, szerencsétlen vagyok, semmire se vagyok jó, miközben értékek bontakoznak ki általunk." Pál Ferenc

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2013. október 12., szombat

Szegedi kaTARzis

Ahogy nyáron beharangoztam, ősszel újra láthatóak a kaTARzis kiállítás képei. Elsőként a szegediek találkozhattak velünk és a képekkel, mégpedig a 18. Őszi Kulturális Fesztivál keretében. Köszönet érte Elek Ágnesnek, aki felkutatta a helyszínt, valamint Szécsi Imrének, aki a Millenniumi Kávéház részéről igent mondott a megkeresésre. 
Nagy meglepetés volt számunkra, hogy a fesztivál programfüzetében az első programelemként szerepelhettünk, és hogy ezúttal is bekerültünk több programajánlóba (Port.hu, KiállításajánlóDélmagyar.hu, Isten hozta! Dél-AlföldSzegedma, iszeged, Wherevent.com, Pinvest.comMillenniumi Kávéház). 
Lelkesen vetettük bele magunkat a munkába 2013. szeptember 28-án. Mi tagadás, kicsit izgultunk, hogy sikerül-e idejében felvarázsolni a képeket a falra, de a kemény munkának természetesen meg lett a gyümölcse.
A képek a helyükre kerültek, mi pedig siettünk, hogy rendbehozzuk magunkat az ünnepélyes megnyitóra. 
Alighogy elkészültünk, telefonhívást kaptunk, hogy egy TV stáb várja az érkezésünket. Ekkor még nem tudtuk, hogy az MTVA kollégái fogadnak majd minket. Meglepetésünk ennél csak akkor volt nagyobb, amikor kiderült, hogy az esti Híradóba is bekerül majd rólunk egy összeállítás. 

A megnyitó időpontjához közeledve egyre több érdeklődő, szegedi és Szeged környéki régi és új sorstárs, ismerős és ismeretlen érkezett, mi pedig egyre izgatottabbak lettünk. 
A budapesti Mozsár Kávézó után a Millenniumi Kávéházban is csatlakozott hozzánk a Cafe Quartet vonósnégyes, hogy a vizuális mellett zenei élményben is része legyen a megnyitóra kíváncsi közönségnek. A felcsendülő zene jelezte, hogy kezdetét vette a program. 
Ezúttal egy új programelemként, Patríciával közös beszédünket megelőzően, dr. Kui Róbert, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikájának orvosa röviden ismertette a foltos hajhullás nevű betegséget a látogatókkal. Ezúton is köszönjük neki a hiteles tájékoztatást.  

A videót készítette: Mészáros Dániel

Ezt követően az ismert forgatókönyv szerint folytatódott a megnyitó, melynek egy bizonyos pontján a jelen lévő sorstárs-modell lányok sem rejtőzködtek tovább a nézők között.
Végezetül azt estre a koronát a sok-sok bátorítás és szeretet tette fel, amit a jelenlévőktől kaptunk. Senki nem ment el anélkül, hogy nem lépjen oda hozzánk, és ne mondja el, hogy mennyire bátornak tartanak bennünket, amiért fel mertük vállalni ezt a betegséget, és kezdeti felelmeink, kétségeink ellenére is megmutattuk, hogy nem a haj teszi a nőt.

Bár mi másnap hazafelé indultunk, a kaTARzis kiállítás híre tovább szárnyalt a helyi és az országos médiának köszönhetően.   
Forrás: Délmagyarország (idézte még: weborvos)

Hálás köszönet Simon Lottinak és Varga Lászlónak a vendéglátásért, a finom ebédért és a képek megőrzéséért, melyek legközelebb október 17-én lesznek láthatóak Budapesten.

Aktualitások és köszönetnyilvánítás itt.

© kaTARzis kiállítás - Minden jog fenntartva! A képek és az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.