2016. augusztus 6., szombat

Alopecia Nap 2016

A tavalyi évhez hasonlóan (ld. ITT) idén is összejöttünk a sorstársakkal a Nemzetközi Alopecia Nap alkalmából. Az előzményekről ITT olvashattok.  


A mai napon készült fotókból idén is lesz majd egy válogatás, addig viszont ITT újra megnézhetitek a tavalyi világméretű megmozdulásról készült videót.

2015. december 19., szombat

Húsz éve...

(Egy emlékekkel teli levél... előzmény ITT)

Gondoltad volna, hogy már húsz év telt el az utolsó felhőtlen együttlétünk óta? Egy ideje semmi sem árnyékolta be napsütötte boldogságunkat, mi pedig önfeledten hittük, hogy ez örökké így marad. Tévedtünk. Sajnos újra kellett kezdenünk harcunkat az akkor még ismeretlen elemekkel, amelyek apránként ragadtak ki téged belőlem. 

Tisztán emlékszem arra a két, felszabadult, tünetmentes évre, amikor azt csinálhattuk, amihez csak kedvet kaptunk. Ekkor lettél derékig érő hosszúból vállig érő, majd egyenesből göndör, végül mindkettőnk megelégedésére kleopátra. Az élet nagy kérdései foglalkoztattak éppen: ki vagyok én, mi a dolgom a világban, kivé-mivé váljak? Te pedig örömmel kísértél az úton, a kamaszkori identitáskeresésben. 

Amikor viszont kezdtél elmenni, teljesen elvesztem… Kihullott szálaid százainak látványára nőiességem rügyezőben lévő virágai megfagytak. Hosszú, sivár tél köszöntött ránk. Tehetetlenek voltunk, senki nem tudott segíteni rajtunk. 

Köszönöm, hogy utolsó szálig, egészen addig küzdöttél velem együtt, amíg nem álltam teljesen készen az elengedésedre. Nem lehetett könnyű ebben a tíz évben szinte kizárólag a haragommal és a csalódottságommal szembesülnöd. Bűntudatom azonban mégsem ezért, hanem a megkönnyebbülés miatt van, amit akkor éreztem, amikor utolsónak maradt vékony szálaidat sem kellett már borotválnom többé. 

Képzeld, még mindig megvannak a kedvenc csatjaim, amelyekkel lófarokba fogtalak, kontyba tűztelek. Sajnálom, hogy fényképes emlékeim viszont nincsenek erről a felszabadult korszakunkról. Tinédzser koromban nagyon utáltam, ha fotóznak. Ezzel szemben elvesztésed feldolgozásában évekkel később a haj nélküli énemről készült fényképek hoztak valódi áttörést. 

Nélküled sokáig annyira csúnyának és gyengének éreztem magam, hogy a szégyenből és a fájdalomból jégvárat építettem magam köré. Szerencsére azonban győzött az élni akarásom és a melegség iránti vágyam. Szembenéztem a félelmeimmel, és kiderült, erősebb vagyok náluk. Végre kitavaszodott. 

Egyre bátrabb lettem a kísérletezésben is, hogy megtaláljam hozzád méltó helyetteseidet. Neked vajon a dögös vörös, vagy a Meg Ryan-es szőke tetszene jobban? Nem tudok dönteni, ezért hát hordom mindkettőt. A kendőimet is nagyon szeretem, mert be lehet őket fonni, és kontyba is lehet őket tűzni. Ha ezekben vagyok, előfordul, hogy rajtam felejtik az emberek a tekintetüket. Ilyenkor biztatón rájuk mosolygok, hátha ez egy kicsit felrázza őket. 

Bevallom, néha kicsit különlegesnek is érzem magam. A volt párom mondta ezt először, aztán jó sokszor és olyan kitartóan, hogy meggyőzött róla. Ennek köszönhető, hogy ma már mosolyt varázsol az arcomra valamennyi éppen aktuális tükörképem. Ez azonban nem jelenti azt, hogy ne élne tovább bennem az a dús hajú lány, akivel egyre értékesebbé válik egy-egy álombéli találkozás, mert legalább ott és akkor újra bátran beléd fúrhatom ujjaim. Pont úgy, mint húsz évvel ezelőtt…

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható. 

2015. november 7., szombat

Veszteségeink elgyászolása

A veszteség és a gyász témája november elejéhez közeledve minden évben hagsúlyosabbá válik. Nagyobb eséllyel találkozunk ilyenkor az e témákkal foglalkozó írásokkal is, melyek közül idén engem Polcz Alaine gondolata fogott meg: "Régen a siratás természetes volt. Azonban mostanra tabu lett a gyász, és ezáltal akár patológiás tünetek léphetnek fel. A gyász szó viszont nem csak a halotti gyászra értendő. Lehet gyászolni szerelmet, háborút, bármit. Előbb el kell merülni a gyászban, hogy utána kiemelkedhessünk."

Kevesen tudják, hogy akár még egy vágásból a bőrön is lehet veszteség-élmény: a szép, sima bőr elvesztéséé. Egy fog kihúzása is, hiszen annak a fognak is megvolt a maga szerepe és funkciója a mindennapi életünkben. Ennek ellenére nagyon ritkán gondolunk arra - és nem csak az ilyen "banálisnak" tűnő veszteségnél -, hogy megadjuk a továbblépéshez szükséges időt és figyelmet a méltó búcsúnak.
Kép innen

Lélektani szempontból fontos a veszteségeinkkel tudatosan is foglalkozni. A gyász folyamata és az ehhez kapcsolódó érzések univerzálisak minden veszteségnél, legyen az például személy, szerelem, kapcsolat, testrész, tárgy vagy életünk meghatározó helyszínei. A gyászfeldolgozás egyes szakaszai egyénenként eltérő hosszúságúak lehetnek, természetes visszaesésekkel. A gyász első fázisa a sokk, amit a kontrolláltság időszaka követ. Szeretteink elvesztésénél ez általában a temetésig tartó időszak. Ezután következik a tudatosulás fázisa, amikor gyorsan válthatják egymást a legkülönfélébb érzések: például a szomorúság, harag, tehetetlenség, kiüresedettség, félelem, szorongás, kilátástalanság, céltalanság. Az eleinte fájdalmas emlékezést egy idő után azonban felváltja az emlékek tudatos felidézése, ami fontos mérföldkő a veszteség elfogadása és feldolgozása felé vezető úton. Nem véletlen a gyászév fogalma, ugyanis egy év szükséges ahhoz, hogy találkozzunk a legtöbb olyan helyzettel (pl. ünnepekkel, évfordulókkal, évszakokkal), amelyekben immár a veszteséggel együtt kell helytállnunk. (Lásd bővebben a Napfogyatkozás Egyesület honalpján. A változás folyamatát bemutató ábra ITT látható.) 

Visszagondolva a hajam elvesztésének időszakára, nem lett volna haszontalan kicsit többet tudni a veszteség feldolgozásának leléktani hátteréről. Bizonyos helyzetekben (pl. végtag amputáció előtt) a gyászra való felkészülés már a veszteség bekövetkezte előtt megkezdődik. A felkészülés részeként az érintett először azt gondolja végig, írja össze, vagy rajzolja le, hogy mi volt abban a jó, amit az adott testrészével együtt csinált. Ilyenkor a pozitív élményeket kell felidézni. Második feladatként az érintett megköszöni a testrésznek, amit az érte tett. Végül összeírja, mit ígér meg a testrészének a jövőre vonatkozóan: milyen célokat tűz ki, mit fog megvalósítani a jövőben, immár a testrésze nélkül. 

Annak ellenére, hogy a foltos hajhullás hullámzása és ebből következően a harag-reménykedés-csalódottság-tehetetlenség-bizakodás állandó váltakozása miatt speciális veszteség-élmény lehet, érdemes végiggondolni és adaptálni a veszteség-feldolgozást elősegítő feladatokat. Én például húsz év távlatából írtam nemrég egy levelet a kihullott hajamnak (ld. ITT), amelyben (1) felidéztem mi volt jó a pár éves tünetmentes időszakban, (2) megköszöntem, hogy utolsó szálig küzdött velem együtt a foltok ellen, és (3) beszámoltam neki az önelfogadás terén elért eredményeimről.

A veszteség tárgyától függően változó a búcsúzáshoz és az elengedéshez szükséges idő. Ha nincs is mód a hosszabb és előzetes felkészülésre, pár (másod)percnyi félrevonulás, befeléfordulás és a következő mondat is segítheti az aktuális veszteség feldolgozásának megalapozását: „Eddig együtt voltunk, de most valamiért külön kell válnunk. Köszönöm az együtt eltölött időt, élményeket, és most békével elengedlek."

2015. október 4., vasárnap

Humorral minden más

Bagdy Emőke Pszichofitness című könyvében (Animula, 1997) önsegítő kincseknek nevezte a kacagást, kocogást, humort, viccet és a pozitív gondolkodást.

Saját gondolkodásunk, elvárásaink és szemléletmódunk döntően befolyásolja életminőségünket, megküzdőképességünket, lelki és testi erőnket, egészségünket. Shakespear-t idézve: "Nincs a világon jó, se rossz, gondolat teszi azzá."

A humor azért lényeges, mert segítségével a reménytelen, depressziókeltő, kilátástalan helyzetek fordulnak át képtelenségük révén felemelővé és kacagtatóvá. Összegyűjtöttem ezért pár "alopeciás" példát (ismét csak a teljesség igénye nélkül):

"Azt tanácsolom, szabadulj meg az összes szőrödtől Maggie. Felszabadító érzés!"
Kép innen

Szakállas (hahaha) az alábbi vicc, de azért nem hagyom ki (hátha nem ismeritek). Amikor már tudtam viccelődni az állapotomon, és elegem volt a sok kencéből és csodaszerből, szívesen mondtam el az újabb módszereket ajánlóknak:

- Egyébként tudod, hogy mi állítja meg biztosan a hajhullást? 
- ???
- A padló.

Az alábbi kép viszont friss. Idén szeptemberben söpört végig az "alopeciás" közösségekben világszerte:
Kép innen

- Te miért vagy csupasz? 
- Alopeciám van. 
- Ó, Phil, hagyd ezt abba, és valld be, hogy egy nektarin vagy! 
(Alopecia=haj- és szőrzetvesztés; benne egy angol szóvicc a peach = barack szóval)

Mi is szoktuk a szavakat leleményesen (viccesen) használni a támogató csoporton belül. A Magyar Alopecia Areata Közösség rövidítéséből (MAAK) mákvirágok, mákszemek lettünk, és tagadhatatlun mákunk van, hogy egymásra találtunk, jó dolog ugyanis hasonszőrűek, vagy ahogy mi mondjuk, hasonszőrtelenek társaságában lenni. :)

Végül egy személyes történet a régmúltból... Álltam egy este a fürdőszobában és méregettem haj nélküli tükörképemet. Úgy éreztem, lehet valami a Párom által - akkor már hetek, hónapok óta - mondottakban, és tényleg hasonlítok így valakire. Ki is szóltam neki, hogy igaza lehet, csak arra nem tudok rájönni, hogy kire hajazok inkább. Sigourney Weaverre, Demi Moorra, Natalie Portmanre? Erre jött kintről a szeretetteljes válasz: Kuka, a Hófehérke és a hét törpéből. Én pedig belenéztem a tükörbe, és kitört belőlem a nevetés, mert tényleg... :D :D :D
Van azonban egy nagyon fontos szabály (melyet - mint a fenti példa is mutatja - kivételes esetekben csak a nagyon közeli barátok és családtagok szeghetnek meg): "magamat kigúnyolom, ha kell, de hogy más mondja, azt nem tűröm el!"* Együtt nevetni az érintettel azonban ér. Sőt. Kötelező! ;)

* Edmond Rostand: Cyrano de Bergerac - "Orr monológ" (ld. ITT)

2015. szeptember 30., szerda

Búcsú szeptembertől

A foltos hajhullással érintetteket támogató szervezetek világszerte már augusztusban megkezdik az előkészületeket az Alopecia Tudatosság Hónapjára (Alopecia Awareness Month), ami minden év szeptemberében van. Különböző kezdeményezéseken keresztül azon munkálkodnak az érintettek, hogy minél több ember értesüljön erről az állapotról, segítve ezzel az érintetteket is a helyzet elfogadásában. Mutatok néhány példát a teljesség igénye nélkül.

Az Amerikai Foltos Hajhullás Alapítvány (NAAF) szervezett egy fotózást, amelyen Charlie Villanueva kosárlabdázó is ott volt. 
Kép innen

"Amint elfogadtam az állapotomat, az önbizalmam szárnyakat kapott. 
A legszexisebb férfinak érzem magam. :)" 
Charlie Villanueva (amerikai kosárlabdázó)
Kép innen

A foltos hajhullás következtében megváltozott külső elfogadása felszabadító érzés
Kép innen

Sok lehetőség közül választhatunk:
Kép innen

Az Egyesült Királyságban az Alopecia UK kitűző rajz-pályázatot írt ki augusztusban, majd a nyertes rajzból szeptemberre el is készült a kitűző, amely az ebay-en kapható.
Kép innen, további kitűző razt-pályázatok itt

Egy másik Alopecia UK kezdeményezés keretében pedig az önként vállalkozók fényképet készíthettek magukról egy felirattal, amelyen az állt, hogy miben NEM akadályozza őket ez az állapot. Az "Alopecia nem akadályoz meg abban, hogy...." transzparensre a legkülönbözőbb dolgok kerültek fel. Olyanok mint: Alopecia nem akadályoz meg abban, hogy anya legyek; hogy összebújjak a kisbabámmal; hogy teljes életet éljek; hogy férjhez menjek; hogy kertészkedjek; hogy izgatottan várjam az iskolakezdést, hogy új barátaim legyenek; hogy elérjem a céljaimat és tegyek az álmaim valóra váltásáért... 
Sue Hampton, írónő - Kép innen

Joanna Rowsell Shand, kerékpározó - Kép innen

Az idei évben mi is bekapcsolódtunk az "alopeciás" világ vérkeringésébe, így Magyarország is képviseltette magát az amerikai Mary Marshall által szeptember elejére összeállított fényképválogatásban, melyet ITT nézhettek meg. 
A magyarországi csoportképre odacsempésztük a kaTARzis kiállítás két plakátját is, mivel a foltos hajhullással kapcsolatban eddig ez volt itthon a legnagyobb figyelemfelkeltő akció, amely az elmúlt két évben tíz helyszínen is látható volt.

Nem tudom, ti hogy vagytok vele, de én már most nagyon várom a jövő évet! Remélem, sok új és kreatív kezdeményezést láthatunk és valósíthatunk majd meg.