2014. augusztus 18., hétfő

(h)ősök

Amikor gyermek és kamasz sorstársaim szüleinek elszánt küzdelmét látom a foltok ellen, mindig azonosulok a gyerekekkel, és (felidézve saját emlékeimet) elképzelem, ők vajon mit érezhetnek, mit élhetnek át. 

E kérdéssel kapcsolatban mindig óvatos voltam, hiszen én csak az egyik oldalt ismerem, azt viszont igencsak a saját bőrömön tapasztaltam. Az e témával és az ehhez kapcsolódó érzéseimmel kapcsolatos blogbejegyzéseim száma is óvatosságomat tükrözi. Sokszor érzek késztetést a határozottabb állásfoglalásra, de végül mindig visszafogom magam, mert nem ismerhetek minden helyzetet, minden családot, minden szülőt személyesen és sajnos (vagy szerencsére) a mindenttudás bölcs köve sincs a birtokomban. 

Ehelyett viszont abban bízok, hogy a saját személyes, valamint a többi felnőtt sorstársunk példája kellő megnyugvást, erőt és hitet ad a szülőknek. Példánk talán egy olyan jövőképet (is) felvillant a számukra, amelyből az látszik, hogy - bár a külső megjelenésünk lehet, hogy teljesen átalakult a hajunk és szőrzetünk elvesztése miatt - képességeinket, lehetőségeinket, álmainkat, a teljes életre való reményünket nem kellett feláldoznunk Alopecia oltárán.            
Kép innen

Úgy vélem, hogy a legtöbbet azzal tudnak a szülők segíteni, hogy példát mutatnak. Példát mutatnak többek között arra, hogyan lehet ezzel a helyzettel megbírkózni. 

A gyereknek könnyebb lesz elfogadnia a helyzetet (és önmagát), ha a szülő is elfogadja a helyzetet, és elfogadja gyermekét akár kopasz, akár foltos a haja. Az elfogadás azt (is) jelenti, hogy a szülő nem esik kétségbe attól, hogy éppen aktuálisan nagyobb lett a gyermek fején a folt, vagy kihullott a szemöldöke. Attól, hogy elfogadunk egy helyzetet, még lehet orvost, kezelést, gyógy- és módszert keresni, de nem mindegy, hogy közben a kétségbeesett reménykedés, vagy a higgadt elszántság övezi a család mindennapjait.

A gyermeknek szülői támaszra és a szülő által megteremtett érzelmi biztonságra van szüksége ahhoz, hogy szárnyait bontogathassa, és (új külsejével is) kipróbálhassa magát különböző helyzetekben. A gyermek mellett állás teszi lehetővé azt, hogy a gyerek nyugodtan kifjezhesse szomorúságát, félelmeit, kétségeit új külsejével és a kialakult helyzettel kapcsolatban. Fontos, hogy a gyereknek mindeközben ne kelljen attól tartania, hogy ha ő gyenge, akkor azzal a szülőjét elszomorítja. Nem jó, ha a szülő azt érzi, hogy a gyermeke önt belé erőt, hiszen ekkor felcserélődnek a szerepek. Épp fordítva kell lennie: a gyereknek kell azt éreznie, hogy a szülő erős és támaszkodhat rá, ha ő éppen elgyengült és egy kis vígasztalásra vágyik. A szülő természetesen akkor hiteles, ha a gyermekéhez hasonlóan meglévő érzéseit ő is kifejezésre juttatja, de egyáltalán nem mindegy, hogy mindezeket követően mit sugároz a gyermek felé. 

Fontos, hogy a szülő (ne csak szavakkal) azt közvetítse, hogy a gyermeke a haj- és szőrzethiánya ellenére is szerethető, és hogy ettől függetlenül is szép/helyes. Hangsúlyozható, és gyakrabban kiemelhető például, hogy a gyermeknek milyen szép a szeme/ pirospozsgás az arca/ erős a válla/ hosszú a lába/stb.,  és - hogy ne csak a külsőségekben gondolkodjunk - kedves/ figyelmes/ bátor/ lelkesítő/ közösségépítő/ stb. a személyisége.

A szülő azzal is sokat tud segíteni, hogy erőt sugároz. Végiggondolva ő maga is rájöhet - és aztán ezt a gyermek felé is közvetítheti - hogy ettől a helyzettől a világ még nem dőlt össze. Azzal is segít, hogy átadja a gyermekének azt a hitet, hogy ettől ő még éppen olyan értékes, szerethető és teljes életre képes, mintha lenne haja. Segít továbbá annak a tudásnak az átadásával is, hogy a hajhullása okozhat ugyan kellemetlen helyzeteket, perceket, pillanatokat, de ettől a gyermekét ő még bármire képesnek tartja, és olyannak látja őt, aki bármit elérhet, amit csak szeretne. 

Szomorkodás helyett (vagy a természetes szomorkodás mellett/után) szóljon az élet inkább az örömökről, a lehetőségekről, a képességekről, az élményekről. Meg kell próbálni átkeretezni a nehézségeket, a betegséget, a kezeléseket. 

A test, haj, és a foltok mellett a lélekkel is fontos törődni. A léleknek (és az önértékelésnek) pedig az elfogadás, a pozitív érzések, és a megküzdésre való képesség hangsúlyozása a gyógyír.

További olvasnivaló:
  • A szülőknek (is) szóló korábbi bejegyzéseim ITT és ITT olvashatóak. 
  • Sokat segít, ha a szülő tudja, mivel is van dolga és az érdeklődőknek is tényszerűen elmondható, hogy mi ez a betegség. A foltos hajhullás leírása ITT olvasható.  
  • A kapcsolatfelvétel a sorstársakkal szintén sokat segíthet, mivel a közösség a család mellett egy második megtartó hálóként funkcionál. A Magyar Alopecia Areata Közösség ezt a szerepet próbálja betölteni 2010 óta. A sorstársközösségről ITT lehet többet megtudni. 

2014. július 22., kedd

kaTARzis szülinap

Marcsit a kaTARzis kiállításnak köszöhetően ismertük meg. Amikor 2013. május 31-én a legelső megnyitó kezdete előtt nem sokkal megérkeztünk a Mozsár Kávézóhoz, izgatottan súgtunk össze Verával egy kék kendős lány közeledtét látva, akit addig nem ismertünk.    
Fotó: Lukács Krisztián, © kaTARzis kiállítás - Minden jog fenntartva!
Marcsi a barátnőmék asztálához ült, akik addig is szóval tartották, míg a megnyitóbeszéd után végre bemutatkozhattunk egymásnak. Mint kiderült, Marcsi eddig nem ismert sorstársakat, és a kiállítás megnyitóját remek alkalomnak tartotta a találkozásra. Elérhetőséget cseréltünk, és azóta már ő is lelkes tagja a sorstársközösségünknek, valamint a kiállítás megnyitókra utazó "delegációknak".   

Marcsi szusi szakácsként dolgozik, és miután felajánlotta, hogy egyszer készít majd nekünk finomságokat, úgy döntöttünk, hogy a kaTARzis kiállítás első születésnapját szusi-kóstolóval fűszerezzük. Marcsi egész nap a konyhában sürgött-forgott, hogy a szem-szájnak ingere terülj-terülj asztalkamát elénk varázsolja.  
A szülinapi buli japán hangulatát Verbőci Patrícia, a kaTARzis kiállítás fotósa fokozta tovább, amikor megérkezett táskájában három yukatával, japán tradícionális nyári női viselettel. Patrícia az egyetem befejezése után ösztöndíjas volt egy éven át Fukuókában, ahol elvarázsolta a japán kultúra. Nemrég a szigetvári közönség láthatta A nő Japánban című kiállítását. 

Így kapcsolódtak tehát össze a szálak: a kaTARzis kiállítás keretében látható képek 50-es évekbeli - nyomokban pin-upot idéző - amerikai plakátsítulsa, a foltos hajhullással együttélő magyar nők és egy kis Japán.

A finom falatok, valamint a ruhapróba után a pillangós-madárkás torta következett: tüzijátékkal és a gyertya közös elfújásával... 


 ... és az ajándékozást követő megható pillanatok sem maradtak el.
Nagyszerű élmény volt az egy év alatt nyolc helyszínt megjárt kaTARzis kiállítás első születésnapi bulija!
A képek jelenleg pihennek, de égnek a vágytól, hogy új helyszíneken mutathassák meg magukat a különlegességre nyitott közönségnek. A jövőbeli potenciális helyszínek érdeklődését a katarzis2013@gmail.com e-mail címen várjuk.

Fotók: az első kép kivételével Kalmár Péter - © kaTARzis kiállítás - Minden jog fenntartva!

2014. július 11., péntek

Légtánc

Laura Dasi egy 43 éves jógatanár, és előadóművész, akinek egy 19 és egy 16 éves gyermeke is van. Mellesleg, de tényleg csak mellesleg, a foltos hajhullás nevű betegségben szenved. Öt éve hullott ki a haja, és eleinte kopaszsága miatt szégyelte és csúnyának találta magát, legszívesebben elrejtőzött volna az emberek elől. 

Pár évvel később elhatározta, hogy követi az álmait, melyben foltos hajhullása sem akadályozhatta meg. Lenyűgözte a légtánc, melyhez baletttáncos múltja és jógatanársága is jó alapot nyújtott számára. Eljárt légtáncórákra, és mára egy fantasztikus előadóművész lett belőle, aki a színpadon a zene és a mozdulatok hatása alá kerülve már gyönyörűnek éli meg magát. 

Az amerikai "Csillag születik" című műsorba is jelentkezett, mert szerette volna a korábbi rejtőzködéssel ellentétben minél több embernek megmutatni önmagát. 
Közvetleni youtube link: itt

Előadása hatalmas sikert aratott. Az egyik zsűritag szerint mindannyiunknak van valamilyen nehézsége, amit le kell győznünk. Véleménye szerint Laura az előadásával mindent legyőzött. Azzal, hogy megnyílt, kinyitotta a nézők szívét is. 

Hosszabb-rövidebb ideig mindannyian küzdünk új külsőnk elfogadásáért, melyet minden sorstárs megtapasztal. Eljön azonban a pont mindannyiunk életében, amikor visszavesszük az irányítást  az életünk felett a foltos hajhullástól, és nem hagyjuk, hogy ez a betegség/állapot akadályt állítson bármilyen téren is elénk. És talán szép lassan nemcsak, hogy megtanulunk vele együtt élni, de még széppé és szerethetővé is válik számunkra kopasz énünk.      

Érdemes megnézni Laura további, interneten található fotóit, mert valóban gyönyörűek: itt, itt, itt és itt. A facebookon itt és itt követhetitek.

2014. június 6., péntek

kaTARzis Miskolcon

@ Miskolci Ifjúsági és Szabadidő Ház, 2014. március 29.
Szombat délelőtt így kerültek fel az első képek a galéria falára. 
Így pedig az utolsók...
ezért aztán jöhetett egy kis...
örömködés... :)
Már megérkeztek az első vendégek, mire délután visszaértünk a helyszínre. 
Megtelt a galéria, mire megkezdődött a sok-sok meglepetést tartogató megnyitó. 
Cafe Quartet muzsikált, Patrícia és én beszéltünk...
...aztán a lányok megleptek minket,
a Cafe Quartet pedig a "Happy Birthday"-t játszotta.
Vera bátorságának köszönhetően a közönség szem- és fültanúja lehetett 
az első Cafe Quartet - kaTARzis zenei koprodukciónak is.
Aztán jöhettek a búcsú buli képek: 






A miskolci kiállítás kapcsán ismét sokan olvashattak, hallhattak a kaTARzis kiállítás képeiről, a foltos hajhullás nevű betegségről, valamint az e betegségben szenvedők sorsársközösségéről, a Magyar Alopecia Areata Közösségről. Néhány példa: 
  • A 2014. április 12-i Észak-Magyarországban A lelki utat nem lehet megspórolni címmel jelent meg egy interjú, de a napilap ezen kívül is sokszor adott hírt rólunk, amit az Eszak.hu-n is olvashattak a helyiek: kaTARzis - képek az elfogadásról, valamint kaTARzis: meghosszabbítva címmel is írtak rólunk.
  • A Minap.hu Igazán nőies nők - haj nélkül című cikkében többek között az is olvasható, hogy "a nőt nem a derékmérete, a combhossza vagy épp a haja határozza meg, hanem a belső lénye, kisugárzása" és, hogy"a nem mindennapiban is jelen van a szépség, a harmónia, a lágyság, az érték - a nő"
  • kaTARzis kiállítás Miskolcon címmel a Nemzeti Művelődési Intézet honlapján is olvashattak a szerző által "életigenlőnek" tartott kiállításunkról. 
  • Farkas Erzsébet a Szent István Rádió hallgatói számára készített interjút (itt újrahallgatható), a Németh Csaba által készített interjú pedig két részletben itt hallható: 1. rész2. rész.
Az egy hónappal meghosszabbított kiállítás 2014. május 30-i zárásának másnapján egy kaTARtikus szülinapi partyt rendeztünk (beszámoló is jön ám hamarosan :)). Hihetetlen, hogy az első megnyitó óta eltelt egy év alatt milyen sok helyre, és mennyi emberhez eljutott üzenetünk! A folyamatosan frissülő összefoglalóban bepillantást kaphattok az egy év során történtekbe. 

Ezúton is köszönjük az érdeklődést, a sok-sok támogatást, bátorítást és szeretetet, amiben kivétel nélkül minden helyszín kapcsán részünk volt!

© kaTARzis kiállítás. Minden jog fenntartva! A kaTARzis kiállítás képeinek engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható. 

2014. május 6., kedd

Haj vagy paróka?

Lassan egy éve lesz annak, hogy egy másik fazonról a képen látható parókára váltottam (egészen pontosan visszaváltottam, hiszen 2011-ben már egyszer volt szerencsém hozzá)

Kb. egy évvel voltam egy munkahelyváltás után, melynek kezdetén úgy döntöttem: ezúttal nem osztom meg mindenkivel a betegségem történetét és következményeit. A főnököm és néhány régebbről ismert kolléga tudott arról, hogy parókát hordok, sokan viszont nem (vagy legalábbis nem tőlem). :) 

Mindez tudatos, jól végiggondolt döntés volt a részemről. Nem a félelem vezérelt, egészen egyszerűen csak azt szerettem volna, hogy a szakmai feladatok határozzák meg a kollégák és a köztem újonnan kialakuló kapcsolatot (ha már egyszer egy munkahelyen vagyunk :)).

Ha lettek is volna illúzióim (persze nem voltak) az információ (nem) áramlásával kapcsolatban, a paróka-csere kapcsán tapasztalt reakciók (egészen pontosan ezek hiánya) meggyőztek arról, hogy kiválóan és egyben elismerésre méltóan diszkréten működött az infótovábbítás a munkaközösségünkben. :) 

A 2011-es váltással ellentétben ezúttal nem volt annyira szembeötlő a változás, de azért látható volt az új fazon és szín. Rutinos újparókásként már nem mentem el a csere előtt leglább két hét szabadságra (hátha elfelejtik a kollégák, hogyan néztem ki, és nem tűnik fel visszatértemkor az új frizura), és nem is forgolódtam álmatlanul egész éjjel azon szorongva, hogy milyen reakciókban lesz részem. Sőt. Izgatottan vártam, hogy az új dögös vörös parókámban menjek dolgozni, és bezsebeljem a dícséreteket (akkoriban épp jól jött  volna egy kis külső megerősítés :)). 

Ezzel szemben szinte csak egy félig visszaszívott "De jó a ha...jad?!"-dal kellett beérnem. Vicces volt a kollégák arckifejezésével és természetellenes némaságával találkozni. :) Kicsivel később tudtam meg - amire a frizuracsere napján természetesen én magam is rájöttem -, hogy természetesen mindenki tudott arról, hogy parókát hordok, és persze, hogy senki sem vak, csak éppen azt nem tudták, mit is illik ilyen helyzetben mondani.

Kivétel nélkül nagyon kedves és szociálisan érzékeny kollégákról van szó, akik úgy vélték, nem örülnék neki, ha emlékeztetnének rá, hogy parókát hordok (és pár éve még igazuk is lett volna), azt meg azért mégsem mondhatták, hogy jó (vagy legalábbis új és más :)) a hajam, ha egyszer az (per pillanat legalábbis) nincs. Így viszont maradt a dermedt, és furcsa némaság, a csillogó szemek, és gondolom a hátam mögötti - kétség nem fér hozzá - jóindulatú véleménycsere. 

Milyen jó is azonban, hogy az ilyen helyzetekre van még egy kiváló szavunk! Ha gondban lennétek, mit is mondjatok, legközelebb bátran dícsérjétek meg egyszerűen csak az új frizurám. ;)