2020. augusztus 8., szombat

IAD 2020

Idén 2020. augusztus 1-jére esett a Nemzetközi Alopecia Nap. Az elmúlt években, amikor az időjárás engedte, augusztus első szombatján piknikeztünk egyet a Margitszigeten. Akinek ideje és kedve engedte, akár első, akár sokadik alkalommal csatlakozhatott hozzánk, és mindig egy ekkor készült, vidám csoportképpel képviseltük Magyarországot a nemzetközi fényképkoszorúban. Ebben az évben a közös piknikezést ugyan óvatosságból kihagytuk, de azért készítettünk egy formabontó csoporttképet azokból a fotókból, amelyek majd a szeptember elejére elkészülő idei világméretű válogatásbam is láthatóak lesznek.

Az tetszik nekem ebben a montázsban, hogy a segítségével azt is meg tudjuk mutatni, mennyire sokszínű a közösségünk. Nemcsak a foltos hajhullás különböző típusaival élünk együtt, de annak függvényében, hogy miben érezzük jól magunkat, szabadon eldönthetjük, hogy éppen aktuálisan mely arcunkat mutatjuk meg - ezúttal szó szerint is - a nagyvilágnak. 

Időközben a nemzetközi közösség sokszínűségét bemutató válogatás is elkészült, amelyben idén 41 ország érintettje összesen 242 fénykép beküldésével vett részt. A magyarországi fotók száma is új rekordot döntött, mint ahogy azt az alábbi vidóban is láthatjátok. :)  
Ha az előző évek hazai és globális összállításaira is kíváncsiak vagytok, azokat ITT tudjátok megnézni. 

© Minden jog fenntartva! A fényképek engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2020. június 6., szombat

Kendőkötési technikák

A foltos hajhullás kapcsán talán az egyik legnagyobb kihívás, hogy megtaláljuk a számunkra legmegfelelőbb praktikákat. A cél, hogy bármikor szabadon eldönthessük, mit teszünk a fejünkre - ha teszünk rá egyáltalán bármit is. A legjobb, ha a különböző helyzetekben rendelkezésünkre álló alternatívákat - pl. hajpánt, kendő, sapka, paróka, fedetlen fej - teszteljük, s közben megfigyeljük, hogy érezzük magunkat. Ha kényelmetlen vagy kellemetlen, akkor érdemes megnézni, milyen változtatásokkal lehetnek javítani a közérzetünkön. A lényeg, hogy ne adjuk fel, addig keresgéljünk, változtassunk, amíg meg nem találtuk a számunkra legmegfelelőbb megjelenési formákat. (Erről itt írtam korábban.)            
Nekem évekbe telt, mire a különböző alternatívákat végigpróbálgattam, de megérte, mert ma már szinte nincs olyan helyzet, amire ne lenne egyszerre többféle megoldásom is. Néha már épp a lehetőségek széles tárházza okozza a nehézséget, na és hogy az időközben hatalmasra duzzadt paróka, sapka, sál és kendő kollekciómnak helyet találjak. :)

Az éppen aktuális parókáim kiválasztása is okozott némi nehézséget (tippek itt), de talán még ennél is nagyobb kihívást jelentett a parókát helyettesítő alternatívák megtalálása. Hogy kicsit megkönnyítsem a dolgotokat, egy bejegyzésben összegeztem a tapasztalataimat (ld. itt), a fenti képeken látható kendőkötési technikáról pedig készítettem néhány videót (ld. itt). Ha a paróka hordással kapcsolatos tapasztalataimra is kíváncsiak vagytok, itt találjátok az összefoglalómat. Vágjatok bele bátran ti is a kísérletezésbe!

© Minden jog fenntartva! Az írás és a fényképek engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2019. augusztus 17., szombat

Alopecia könyvben

Az "Alopecia ...." sorozat új - és nem is akármilyen - résszel bővül! Mostantól nemcsak filmvásznon, de könyvben is találkozhatunk olyan szereplővel, aki foltos hajhullással él együtt. Ráadásul mi is kivehettük kicsit a részünket a karakter megformálásából, ugyanis támogató csoportunk tagjainak tapasztalatai is segítették Cserháti Éva írót készülő regénye egyik főhősének ábrázolásában. De nem csak ezért vártuk izgatottan a könyv megjelenését! 

Örülünk minden olyan lehetőségnek, amelyen keresztül az emberek megismerhetik küzdelmeinket és vágyainkat. A Sellő titka foltos hajhullással érintett hősnőjének érzésein, vívódásain keresztül a könyv olvasói betekinthetnek egy kicsit a mi hétköznapjainba is, és ez teszi Cserháti Éva regényét még különlegesebbé a számunkra!
A Sellő titka a K.É.Z nyomozócsoport első esete, ebből pedig sejthető, hogy lesz folytatás. Már most kíváncsian várjuk, hogyan alakul majd a szereplők további sorsa, mivel óhatatlanul is a szívünkbe zárjuk őket a könyv végére. A regény karakterei ugyanis hús-vér emberek, akár barátaink, ismerőseink is lehetnének. Mint mindannyiunknak, úgy e krimi minden egyes szereplőjének megvannak a maga, olykor a többiek elől is gondosan titkolt nehézségei, kihívásai. 

Akár mi is lehetnénk az újonnan megalakult nyomozócsoport frissen kinevezett vezetője vagy új tagjai, akiknek nemcsak a munkahelyen, de a magánéletben is helyt kell állniuk. Ahogy szép lassan kerülnek elő a szövevényes bűntény apró részletei, úgy tudunk meg egyre többet a szereplőkről is. Minden egyes új információ színesebbé, árnyaltabbá teszi a karaktereket, mindenkinek vannak jobban és kevésbé szerethető tulajdonságai. Ahogy az újabb s újabb puzzle darabkákból egyre teljesebbé válik a kép, Örkényhez hasonlóan mi is azt érezzük, nem árt óvatosnak lenni annak megfogalmazásában, hogy egy ember jó-e vagy rossz, hiszen minden a helyzeten múlik, ami belőlünk a jót vagy a rosszat kiugrasztja.      

A köd, amely a borítón fogad minket, csak a regény végére száll fel. Az író egy igazán jó krimihez méltón úgy adagolja az információkat, s olyan mesterien szővi a történet szálait, hogy a könyv folyamatosan vibrál, lapjain keresztül a feszültség többször is szinte tapinthatóvá válik. 

A regénynek azonban nem ez az egyetlen erénye! A sellő titka nem egyszerűen "csak" egy jól megírt, szórakoztató krimi, hanem egy szépirodalmi igényességgel kidolgozott társadalmi korrajz, és egy családtörténet köré szerveződő dokumentumregény is. Egy kiválóan felépített művet tarthatunk a kezünkben. Az író nagyszerű érzékkel találta meg az egyensúlyt a karakterábrázolás, a jelenkori társadalmunkat érintő számos nagyon aktuális kérdés és történelmünk egy kevésbé ismert szeletének - a második világháború utáni görög polgárháború idején Magyarországra került gyerekek és otthon maradt rokonaik sorsának - bemutatásása között. 

Tökéletesen egyetértek Nagy Koppány Zsolt kritikájának zárómondatával, miszerint "A sellő titka nem könnyed nyári olvasmány, hanem komoly szépirodalom – amely azonban könnyed nyári olvasmányként is olvasható."

Cserháti Éva krimije egy szempillantás alatt beszippantja, magával ragadja és el sem engedi olvasóját, míg a sorozatgyilkosság elkövetője kézre nem kerül! Még jó hogy lesz folytatás!

2019. augusztus 15., csütörtök

Alopecia sorozat

Sorstársaimmal gyakran szembesülünk azzal, hogy az emberek nagyon keveset tudnak a foltos hajhullásról (alopecia areata), valamint ennek ritkább formáiról: a teljes hajvesztést eredményező alopecia totalisról és a teljes haj- és szőrzetvesztéssel járó alopecia universalisról (bővebb információ itt). Emiatt a környezetünkben élők sokszor nem tudják, hogyan viszonyuljanak megváltozott külsőnkhöz, új frizuránkhoz, hajpántjainkhoz, kendőinkhez, vagy épp haj nélküli megjelenésünkhöz.

Így érintettként nemcsak új tükörképünkkel kell megbarátkoznunk, de barátaink, közeli s távoli rokonaink, ismerős és ismeretlen emberek legkülönfélébb reakcióit is meg kell tanulnunk fogadni és kezelni. Az emberek természetüknél fogva kíváncsian figyelik, hogy mi történik a környezetükben élőkkel, az információ ugyanis biztonságérzetet ad, és kiszámíthatóbbá teszi a történések várható alakulását. Az ismeretlen dolgokra ezért ösztönösen felfigyelünk, a furcsaságok körül pedig mindig nagyobb eséllyel indul el a találgatás, mindenkinek az éppen aktuális tapasztalata és hiedelemrendszere mentén. 

Jelenleg Magyarországon legalább tizezer ember él együtt a foltos hajhullással, de ennél jóval többen (hozzávetőlegesen százhetvenezren) vannak azok, akiket életük során már legalább egyszer érintett vagy időlegesen érinteni fog ez az állapot. Így bárkinek a családjában, környezetében lehet olyan személy, aki már szembesült, épp küzd, vagy majd szembesülni fog ezzel a helyzettel.

Általában kevesen mernek érdeklődni és talán még kevesebben tudnak tapintatosan kérdezni, ha valami furcsasággal találkoznak. Az sem ritka persze, hogy a legjószándékúbb közeledés is rosszul esik a hajhullás tényét még esetleg épp csak emésztő, az okokat esetleg épp kétségbe esve kutató érintett számára, aki talán még maga sem tudja mivel áll szemben. 

Azt tapasztaltuk, hogy minél többen ismerik meg ezt az állapotot, és az érintettek minél természetesebben, fesztelenebbül tudnak beszélni az éppen aktuális helyzetükről, annál több energia marad az olykor napról napra, hétről hétre változó fejleményekhez történő alkalmazkodásra, a hajhullással kapcsolatos érzések tudatosítására, valamint az állapottal való együttélést megkönnyítő, legkényelmesebb, legmegfelelőbb módszerek és megjelenési formák megtalálására.

Nagy segítség minden érintett és családtagjaik, barátaik számára, ha minél több forrásból lehet erről az állapotról hallani, megismerve az érintettek érzéseit, a mindennapok kihívásait, lehetőségeiket és vágyukat egy feltűnésmentes, normális, teljes élet iránt.

Emiatt minden alkalomnak és lehetőségnek nagyon örülünk, amikor az emberek találkozhatnak ezzel az állapottal. Az "Alopecia ...." sorozat bejegyzései is ezért születtek és bővülnek folyamatosan, hogy a legváltozatosabb formában, mindenféle érdeklődési körű emberhez eljusson a hírünk. 

A sorozat eddig megjelent részei is azt mutatják, hogy a hajhullással együtt élők is éppen olyan sokszínűek és éppen olyan változatos életet élnek, mint bárki más. Aki nem hiszi, járjon utána! ;)
A fenti montázshoz kapcsolódó bejegyzést a képeken szereplők történeteivel ITT találjátok.

Az "Alopecia...." sorozat egyes részeit az alábbi linkekre kattintva tudjátok elolvasni: 
Alopecia a filmvásznon (itt); könyvben (itt); a kifutón (itt); a szépségkirálynő választáson (itt); színészként a színpadon (itt); énekesként a színpadon (itt és itt); mint "festővászon" (itt és itt); XVII. századi festményen (itt); az Olimpián (itt és itt); a focipályán (itt); a kosárlabdapályán (itt); a magasban (itt); fotókon és művészeti alkotásokon világszerte (itt- többek között természetesen Magyarországon is ;) (itt).

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2019. augusztus 3., szombat

Nemzetközi Alopecia Nap 2019

Augusztus első szombatján immár ötödik alkalommal piknikeztünk együtt, hogy csoportképünkkel idén is képviselhessük Magyarországot a szeptemberben megjelenő világméretű fotóválogatásban. A San Diego-i Mary Marshall 2010-ben indította útjára nemzetközi kezdeményezését, amelyben évek óta egyre több ország vesz részt. Idén a közel háromezerfős nemzetközi csoportban hajnaltól késő éjszakáig köszöntötték egymást fényképes üzeneteikkel az érintettek.
Vidám napunk volt :)
Aztán persze a hivatalos csoportképhez egy picivel már komolyabb fejet vágtunk :)
Az előző évek csoportképeit és videóit az IAD cimkénél, azaz ITT nézhetitek meg. Az előzményekről ITT olvashattok, ha pedig visszatértek ide szeptemberben is, akkor az idei válogatásról sem fogtok lemaradni! ;)

És ahogy ígértem, íme az elkészült válogatás! Hatalmas meglepetésünkre Mary a Magyar Alopecia Areata Közösség csoportképét választotta a videó nyitóképéül. :)
© Minden jog fenntartva! A fényképek engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.