2010. augusztus 18., szerda

A döntés szabadsága


A neten akadtam rá Gail Porterre, a hihetetlen kisugárzással rendelkező skót műsorvezető nőre.

Gail, miután Alopecia hozzá is beköltözött, úgy döntött, hogy természetes marad és nem hord sem kendőt, sem parókát. Ez lehetőséget adott számára arra, hogy felhívja a figyelmet a foltos hajhullásra, és súlyosabb, universalis típusára. Gondolkodás nélkül vállalta el a Kishercegnő Alapítvány (Little Princess Trust) fővédnökségét is, mely a kemoterápia miatt kopasszá váló gyerekek parókához jutását támogatja.

Gail az egyik videójában viccesen beszél Alopeciáról, azaz a kopaszságáról. Elmeséli, hogy amikor kislánya (Honey, 6 éves) osztálytársai csodálkoztak a hajhiánya miatt, ijedten kiáltott fel, hogy haját a buszon felejtette, amit most meg kell találnia. Még mókásabb, hogy azt mondta a gyerekeknek, hogyha megsimogatják a fejét, akkor szerencsét hoz nekik, mintha csak egy iskolákat látogató Buddha lenne. :-)



Öt évig volt kopasz, majd haja elkezdett visszanőni, amit felettébb sajnál, mert imádta kopaszságát! Bosszankodik is viccesen, hogy most ismét vagyonokat költhet samponra, hajzselékre, epilálásra!

Mostanában én is elgondolkodtam azon, hogy mit tennék, ha újra lenne hajam. Megnöveszteném? Befestetném? Leborotválnám?

Dilemmámat leginkább az okozza, hogy olyan mértékű erőt fedeztem fel magamban a hajhullásnak és az elfogadásának köszönhetően, hogy szívesen élvezem most ki ezt a nyugodt, megszállott küzdés nélküli időszakot, és különleges állapotot.

Úgy mellékesen pedig azt gondolom, hogy a rövid, vörös haj igazán jól állna... :)

Gail a szőkére szavazott...

2010. augusztus 17., kedd

pékröküT

Az elmúlt években Alopecia mellett másik nagy ellenségem a tükör volt. A tükör, mely szembesített a valósággal és a veszteséggel.

Nehéz volt feldolgozni az ott látottakat, hiszen a tükörképem nem én voltam. Legalábbis nem akartam és nem tudtam elfogadni, hogy az, aki visszanéz rám a tükörből, én vagyok.

A tükörképét általában mindenki kritikusan szemléli, és jó kamaszként természetesen én sem voltam minden porcikámmal megelégedve. Hamarosan azonban az átlagos női hiúságom helyébe a kétségbeesés és a reménytelen küzdelem lépett. A tükör minden nap emlékeztetett rá, hogy van az életemben egy betolakodó, akitől nem lehet egykönnyen megszabadulni.

Hiába teltek a hetek, hónapok, évek, a tükör továbbra is az ellenségem maradt, és szembesített valakivel, akit nem szerettem! Nap, mint nap farkasszemet néztem az önszeretet-hiányommal!

Az ellenségből baráttá válás folyamata hosszú volt, és mindaddig hajhullásom elfogadását sem hangoztattam, amíg nem tudtam ellenérzések nélkül (sőt: szeretettel) a tükörbe nézni.

Hiába kaptam pozitív visszajelzéseket "természetes" külsőmet illetően, nem tudtam magamat szépnek látni. A tükörképemmel (és ezáltal önmagammal) végül a fotóim segítségével kötöttem barátságot. Miután kedvenc fényképeimet több százszor újranéztem, a tükörben egyik pillanatról a másikra a fotóim keltek életre.

Azóta nem "utálkozom", amikor viszontlátom magamat! Végre én is egy átlagos nő kritikus szemével pásztázom át a tükörképemet, és minő boldogság, hogy már csak enyhén elálló füleim okozzák számomra a "legnagyobb" problémát. :) 

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. augusztus 14., szombat

A félreértések elkerülése végett...

Nemrég kaptam néhány olyan visszajelzést, amely alapján azt a következtetést vontam le, hogy téves kép alakulhatott ki rólam a bejegyzéseimet olvasókban. Mégpedig az, hogy az elfogadás hangoztatása révén beletörődtem a kopaszságomba.

E félreértést szeretném ezúton ünnepélyesen eloszlatni. Erről ugyanis szó sincs. Ahogy korábban is írtam, nincs annál nagyobb vágyam, mint hogy ujjaim újra dús hajamba fúrjam, és a lágy szellő, vagy akár a viharos szél játsszon örömére hajszálaimmal.

A paróka nyújtotta mindennapi kényelmet szíves örömest cserélném fel a reggeli hajformázás "viszontagságaira", és a legkisebb rossz érzést sem keltené bennem, ha vagyonokat kellene a fodrásznál hagynom egy-egy újabb frizura kedvéért. Örömmel fejezném be a reggeli sminkelést szempillám festésével, és szívesen szenvednék a kozmetikus gyantájától, hogy a mai társadalmi elvárásoknak és férfivágyaknak megfeleljek.

Mindaddig azonban, amíg gondolataimat az állapotom elleni (valójában eredménytelen) hadakozás kötötte le, csak kudarcélményeimet gyarapítottam. Minden egyes új próbálkozás órákkal csökkentette szabadidőmet, mivel a "várva várt" eredmény dokumentálásának reményében állandóan a tükör előtt időztem és a fejemet vizslattam. Mindeközben a sikertelenség beton biztosan rombolta a magamba és a másokba vetett hitemet.

Nyilván ezért élem át ekkora eufóriával az elfogadás élményét, mely képes napról napra tovább erősödni bennem. Egy virtuális önértékelési magasugrás versenyen most biztosan világcsúcsot döntenék, nem is beszélve a büszkeség bajnokságról, ahol azért érdemelnék aranyérmet, mert e lelki teherrel sikeresen megbirkóztam.

Beletörődésről tehát egyáltalán nincs szó. Az elmúlt hónapokban éppúgy kipróbáltam új hajszeszeket, gyógyszereket és vitaminokat, mint korábban, azzal a csöppnyi különbséggel, hogy felhagytam a megrögzött és türelmetlen eredményhajszolással.

Az interneten való infóvadászatom is folytatom, aminek eredményeképpen egy reménykeltő hírre is ráakadtam az amerikai Nemzeti Foltos Hajhullás Alapítvány (NAAF) honlapján, ami pár éven belül akár még áttörést is hozhat Alopecia likvidálásában: Elismert genetikusok megtalálták Alopecia Areata okait!

Na de tegyék csak nyugodtan a dolgukat a vitaminok, olajok, gélek, pirulák, és kutassák csak nyugodtan az okokat és a gyógymódokat a messzi távolban, én itt és most nem szeretnék mást, csak élvezni végre az életet!

A kutatás részleteiről bővebben itt olvashatsz.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. augusztus 13., péntek

Útelágazás

Adódhat a kérdés, hogy vajon, hogy leltem rá arra a bizonyos ösvényre a sötét és félelmetes őserdő mélyén, amelybe az évek során egyre mélyebbre hatoltam.

Nem volt egy kellemes hely, mert szinte valamennyi érzékszervem eltompult a szürke kilátástalanságtól, amely úgy font körbe, mint pók az esti vacsoráját. Mennél jobban hadakoztam az állapotom ellen, annál szorosabban font körbe a reménytelenség.

Ekkor sodorta mellém a sors egyik kedves ismerősömet, Hédit, akinek tanácsára végiggondoltam, hogy mit is akarok az élettől valójában. Ekkor leültem, magam elé papírt tettem, kezembe tollat fogtam, és egy kérdés-lista segítségével az életem minden területére kiterjedően (egészség, család, karrier, magánélet, pénzügyek, stb.) összeírtam, hogy mit szeretnék. Mert ahogy Seneca is megmondta: "Ki nem tudja mely kikötőbe tart, annak semmilyen szél nem kedvez."

Tényleg ennyi kellett csak? Így pár év távlatából visszagondolva azt mondhatom, hogy igen. Mert attól kezdve, hogy papírra vetettem kisebb-nagyobb vágyaimat, megváltozott a hozzáállásom. Már nem céltalanul botorkáltam, és Alopecia sem rángatott tovább marionett bábként. Volt egy kívánságlistám, aminek megvalósulásáért nekem is tennem kellett. És végre gondolataim már nem csak a veszteségem körül forogtak...

Hogy mik voltak e listára lejegyezve? A legkülönfélébb dolgok. Természetesen szinte első helyen szerepelt az, hogy újra dús hajam van. :-) De leírtam azt is, hogy többet szeretnék lazítani, relaxálni, rendszeresen szeretnék mozogni és kikapcsolódni. Aztán jött az, hogy nőiesebb, magabiztosabb, optimistább akarok lenni. Nem maradt ki az sem, hogy szeretnék végre egy társat is találni...

Olyan volt ez a lista, mintha csak egy iránytűt rajzoltam volna magamnak a dzsungel mélyén, mely megmutatta a helyes irányt.

Ehhez persze akarnom kellett a változást. A sok századik eredménytelen önsajnálat-rohamom után végre felismertem, hogy ideje lenne új életvezetési módszert találnom. E felismerést követően megérkeztek az életembe azok a segítő kezek, jelek, belső elhatározások, amelyek végül szép lassan, két év alatt előrébb lökdöstek azon a bizonyos ösvényen, amely kivezetett az őserdőből a varázslatos tengerpartra...

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. augusztus 11., szerda

Miért csak most?

Mostanában többször is elgondolkodtam azon, hogy vajon miért tartott nálam olyan sokáig az elfogadás? Miért csak most, miért nem korábban?

Talán azért mert, gyermekkori küzdelmem Alopeciaval nem volt annyira tragikus. Még azt is megkockáztatom, hogy lelkileg sem érintett meg nagyon. A hosszú hajamban meg-megbújó egy-két folt nem okozott különösebb megrázkódtatást (bár az is lehet, hogy olyan rég volt, hogy nem emlékszem olyan intenzíven a rosszra). Persze, hogy szüleim már akkor is minden létező fegyvert bevetettek ellene, de majdhogynem tét nélküli volt a küzdelem.

Komolyra a dolog 17 éves koromban fordult, amikor hihetetlen elszántsággal fészkelte be magát hozzám Alopecia, aki még ekkor is az Areata keresztnévre hallgatott, azaz "csak" foltos hajhullás volt. Újult erővel vetettük bele magunkat a harcba, főleg miután kicsit rendezni tudtam önértékelésem szétzilálódott sorait.

Az állapotommal való időleges megbékélést Alopecia "hangulatváltozásai" segítették, mivel első kemény támadását követően időről időre visszavonulót fújt, beérve kevesebb élettérrel is. Ez pedig mindig reményt adott a további küzdésre, amivel nem volt összeegyeztethető a helyzetembe való belenyugvás.

Ez a kiszámíthatatlanság egyébként a foltos hajhullás egyik fő tulajdonsága. Van akit csak megijeszt egy-két folt erejéig, és aztán sosem tér vissza többé. Másokat viszont nagyon megkedvel (érezzük magunkat megtisztelve?), de jövőbeli viselkedése ekkor is megjósolhatatlan. Meddig marad, mikor áll tovább, visszatér-e még? Nincs rá tudományos magyarázat.

Közben teltek az évek. Mire feleszméltem, már 10 telt el belőle. De ekkor is még csak azt kutattam, hogy milyen fegyvernemet nem vetettem még be a foltok eltüntetésére. Pedig ekkor már első parókám fedte el a szörnyű valóságot.

Közben két dolog járt a fejemben:
1.) mivel "így" úgysem kellek senkinek (megjegyzem: meg sem kíséreltem ezt kideríteni), bizonyosan magányosan kell majd leélnem az életemet;
2.) a 10 évig tartó sikertelen és fárasztó küzdelmet képtelen vagyok folytatni további 40-50-60 évig. Amikor e gondolatok elhatalmasodtak rajtam, akkor jött az egy-két órán át tartó önsajnálat nagy sírások-rívások közepette.

Újabb két évbe telt, mire végre ráleltem arra az ösvényre, amelyen óvatosan tapogatózva, tyúklépésekben haladva, néha vissza-visszarettenve, de mégiscsak elindultam. Mindehhez kellett az elszántságom, sok-sok segítő (család, barátok, ismeretlenek és ismerősök), akiket mellém sodort az élet, és egy nagy adag bátorság.

De megérte, mert az ösvény egy gyönyörű lélekmelengető helyre vezetett: szikrázó napsütés, morajló tengerzúgás, lábujjaimat simogató lágy homok, árnyékot adó pálmafák, óvón fölém boruló kék ég, dallamos madárcsicsergés, kedves emberek, biztató és elismerő szavak...

Ebben a környezetben már azt is sztoikus nyugalommal vettem tudomásul, hogy Alopecia nevet változtatott Areatáról Universalisra.

Nem mondom, hogy nem keseregtem kicsit szemöldököm és szempillám, azaz testszőrzetem utolsó védbástyáinak elvesztésén, de e veszteség összemérhetetlen mindazzal a sok új élménnyel, amely azóta ért, hogy elfogadtam magamat!

Részletes információ a foltos hajhullásról ITT található. 

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. augusztus 4., szerda

Esélyegyenlőség

Minden élettársi kapcsolatnak megvannak a maga nehézségei. Kell egy kis idő az összecsiszolódáshoz, utána erő a kompromisszumokhoz, majd erős idegzet annak elviseléséhez, aki épp az agyunkra kíván menni. Több éven át kollégista voltam, és albérletet is osztottam meg évfolyamtársaimmal, szóval tudom miről beszélek. :-)

Nyilván más a helyzet, ha tudjuk, hogy a tásbérlet csak rövid, vagy legalábbis behatárolt ideig tart majd, és más akkor is, ha tudjuk, hogy a válásra nem sok az esélyünk.

Az egy fedél alá kényszerített esküdt ellenségek harcolhatnak foggal körömmel egymás ellen, de akár békét is köthetnek egymással.

Sokáig azt gondoltam, hogy mennyivel könnyebb dolgom lenne férfiként együttélni Alopeciaval. Abból indultam ki, hogy ha férfi lennék, akkor a kopaszságom nem okozna ekkora problémát, mert az utcán sétáló kopasz férfiak látványa sokkal megszokottabb, mint a kopasz nőké.

Még mielőtt azonban komolyabban elgondolkodtam volna egy nemi identitásváltó műtéten, eszembe jutott egyik férfi ismerősöm, aki genetikailag kódolt ritkuló haja ellen hasonló elszántsággal küzdött, mint én Alopeciával. Mi tehát a garancia arra, hogy férfiként szeretnék kopasz lenni?

És ekkor döbbentem rá, hogy nem csak általában, de Alopecia esetében is elmondható, hogy mindkét nemhez való tartozásnak megvannak a maga előnyei és hátrányai. Alopeciás nőként szenvedtem a kopaszságom miatt, de férfiként nem adatna meg számomra annyi alternatíva ennek elfedéséhez. A kozmetikai tetoválás és a műszempilla hordásának lehetőségéről már nem is beszélve.

Alopecia pedig nem válogat, nem diszkriminál. Bármely korban felbukkanhat, és egyforma eséllyel választ magának női vagy férfi hajkoronát lakótérnek, akiket egyformán rosszul érinthet a rájuk kényszerített élettárs...

Részletes információ a foltos hajhullásról ITT található.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.