Nemrég levelem érkezett az amerikai Nemzeti Alopecia Areata Alapítványtól (NAAF).Nem emlékeztem, hogy mikor regisztráltam, de mivel meg szoktam fordulni a honlapjukon, gondolom az egyik alkalommal a címemet is megadtam nekik.
Nagyon hasznosnak tartom a tevékenységüket, és még az sem volt illúzióromboló, hogy a kézhez kapott bemutatkozó levelükben a bankszámla számukat is megküldték, ha netalán talán adakozni lenne kedvem.
Bizonyára a közel 30 éves múltjuknak és az USA méreteinek is köszönhető, hogy nagyon sok tagjuk van. Az évente megrendezésre kerülő konferenciájukra is mindig nagyon sok Alopeciás és családtagjaik látogatnak el.
Évek óta egy "vérbankot" is működtetnek, ahol a foltos hajhullásban szenvedő önkéntes "adakozók" vérét gyűjtik össze kutatási célból, és ennek köszönhetően olyan nagyságrendű mintára tettek szert a kutatók, ami nagyban hozzájárul sikeres munkájukhoz. A kutatást, mely elsősorban a géneket vizsgálja, szintén az Alapítvány támogatja. Első sikeres áttörést a gének beazonosításában idén értek el, és most a kutatási protokoll alapján egy újabb vizsgálatot végeznek az eredmények alátámasztása érdekében.
A tájékoztatást is zászlajukra tűzték, ezért én is kaptam egy nagyon praktikus brossurát a legfontosabb tudnivalókról. Még ennyi év Alopeciaval való együttélés után is tudtak újat mondani, pedig infóvadászatom már tart egy ideje a témával kapcsolatban.
Rendkívül hasznos lenne, ha az AAs, AUs betegek itthon is hasonlóan egzakt módon tájékozódhatnának a betegség várható alakulásáról, a kezelési módokról, és az alternatív megoldásokról.
Ideális esetben a bőrgyógyászoknak (akiknél általában diagnosztizálásra kerül a betegség) kellene ilyen prospektusokat az érintettek kezébe adni, ami persze egyelőre csak egy utópisztikus elképzelés, hiszen idehaza nincs olyan szervezet, amely a NAAF-hoz hasonlóan segítené a betegséggel való megbirkózást és az informálódást.
Természetesen egy magyar prospektus hiánya nem lehetne akadálya a megfelelő szóbeli tájékoztatásnak, de tapasztalataim alapján jelenleg leginkább a szerencsén és egy-egy orvos lelkiismeretességén múlik, hogy az Alopeciával együtt élni kényszerülők hozzájutnak-e a megfelelő információkhoz és a méltóságteljes bánásmódhoz.
Rajtam viszont ne múljon a dolog! A NAAF prospektus lényegi elemeit a jövőbeli bejegyzéseimben közkincsé teszem majd.
További információ a foltos hajhullásról ITT található.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése