Húszas éveim közepén jutottam arra az elhatározásra, hogy a saját kezembe veszem a sorsomat, és ha törik, ha szakad kiderítem, mitől hullik a hajam és hogyan tudok a helyzetemen változtatni. Az orvostól-orvosig, és a természetgyógyászoktól a hajgyógyászokig járkálás nem hozott átütő sikert. Valójában még egy egyértelmű diagnózist sem kaptam.
Ekkorra lett olyan szintű az angol nyelvtudásom, az interneten megtalálható információhoz való hozzáférési lehetőségem, valamint a szintetizálási képességem, hogy a fellelt adatokat valódi, használható tudássá alakítsam a magam számára.
Ekkorra lett olyan szintű az angol nyelvtudásom, az interneten megtalálható információhoz való hozzáférési lehetőségem, valamint a szintetizálási képességem, hogy a fellelt adatokat valódi, használható tudássá alakítsam a magam számára.
A magyarul elérhető oldalak legtöbbje akkoriban (a kétezres évek elején jártunk) az alap tudnivalón túl nem adott túl sok támpontot a továbblépésre, viszont rábukkantam számos angol nyelvű lapra, amelyek teljesen beszippantottak.
Az ezt követő évek során rengeteg hasznos információt, ötletet találtam, valamint sok-sok tapasztalatot és érdekes élettörténetet is megismerhettem. A külföldi sorstársaim írásait olvasva döbbentem rá, hogy reakcióim, problémáim és utam az elfogadás felé mennyire hasonló azokéhoz, akik szintén ezzel az állapottal kényszerülnek együtt élni.
A böngészés közben találtam rá Margaret Baker itt látható csodás fotójára is, ami teljesen magával ragadott, és egyből kíváncsi lettem erre a kopaszsága ellenére is felszabadultságot sugárzó nőre. Történetének természetesen később egy külön bejegyzést is szántam, ehhez a linket a lap alján találjátok majd.
Ekkorra az USA-ban és az Egyesült Királyságban egyre nagyobb teret kaptak a felvilágosító kampányok, ezért a külföldi támogató, önsegítő csoportok honlapjára is könnyebben rátaláltam. Ezeken az oldalakon rengeteg fényképet láthattam a hozzám hasonlóan foltos hajhullással küzdő nőkről, férfiakról, gyerekekről, különböző, mindennapi, valamint egyáltalán nem hétköznapi helyzetekben is. Sok erőt merítettem abból, hogy tudtam, nem vagyok egyedül.
Nagy kedvencem egy amerikai honlap* lett, ami áttekinthetőségében biztosan nem kapott volna aranyérmet, de több esetben is az ott olvasható információnak és történeteknek köszönhetően döbbentem rá az összefüggésekre. Ilyen volt például az a felismerés, hogy a téli hidegben váratlanul elcsöppenő orrom a benne lévő szőr hiányának tudható be. (*A http://fornix.louisville.edu/alopecia/AlopeciaFAQ.html oldal azóta sajnos már nem érhető el.)
Rátaláltam az amerikai Nemzeti Foltos Hajhullás Alapítványra is, és a honlapjukat böngészve ráakadtam egy számomra teljesen hihetetlen hírre: az akkor 21 éves, alopecia areataval együtt élő Kayla Martelt Delaware állam szépségkirálynőjévé választották, aki ennek köszönhetően képviselhette államát a 2011-es Miss America versenyen.
A böngészés közben találtam rá Margaret Baker itt látható csodás fotójára is, ami teljesen magával ragadott, és egyből kíváncsi lettem erre a kopaszsága ellenére is felszabadultságot sugárzó nőre. Történetének természetesen később egy külön bejegyzést is szántam, ehhez a linket a lap alján találjátok majd.
Ekkorra az USA-ban és az Egyesült Királyságban egyre nagyobb teret kaptak a felvilágosító kampányok, ezért a külföldi támogató, önsegítő csoportok honlapjára is könnyebben rátaláltam. Ezeken az oldalakon rengeteg fényképet láthattam a hozzám hasonlóan foltos hajhullással küzdő nőkről, férfiakról, gyerekekről, különböző, mindennapi, valamint egyáltalán nem hétköznapi helyzetekben is. Sok erőt merítettem abból, hogy tudtam, nem vagyok egyedül.
Nagy kedvencem egy amerikai honlap* lett, ami áttekinthetőségében biztosan nem kapott volna aranyérmet, de több esetben is az ott olvasható információnak és történeteknek köszönhetően döbbentem rá az összefüggésekre. Ilyen volt például az a felismerés, hogy a téli hidegben váratlanul elcsöppenő orrom a benne lévő szőr hiányának tudható be. (*A http://fornix.louisville.edu/alopecia/AlopeciaFAQ.html oldal azóta sajnos már nem érhető el.)
Rátaláltam az amerikai Nemzeti Foltos Hajhullás Alapítványra is, és a honlapjukat böngészve ráakadtam egy számomra teljesen hihetetlen hírre: az akkor 21 éves, alopecia areataval együtt élő Kayla Martelt Delaware állam szépségkirálynőjévé választották, aki ennek köszönhetően képviselhette államát a 2011-es Miss America versenyen.
Kicsit később megtudtam azt is, hogy a San Diego-i Mary Marshall 2010-ben elindította a "Nemzetközi Hajhullás Nap" kezdeményezést, és hogy létrehozott egy zárt facebook csoportot "International Alopecia Community", azaz "Nemzetközi Alopecia Közösség" néven. A csoporthoz a világ minden részéről csatlakozhatnak azóta is az érintettek, így nem meglepő, hogy a csoport tagsága tíz év alatt háromezer fő fölé emelkedett.
Ezek a példák inspiráltak arra, hogy minél több információt, történetet tegyek magyar nyelven is hozzáférhetővé. Ám az igazán nagy fejlemény az volt, amikor közel egy évvel a blogom elindulása után, miután az írásaimnak köszönhetően több érintett is rám talált, létrehoztuk a saját támogató csoportunkat, a Magyar Alopecia Areata Közösséget (MAAK), ahol a praktikus tanácsokon túl érzelmi támogatást is tudunk nyújtani egymás számára.
A MAAK-ról bővebb információ ITT olvasható, ahol az e bejegyzésben említett külföldi alapítványok és nemzetközi kezdeményezések elérhetősége is megtalálható.
A fent említett Margaret Baker színésznő története ITT, Kayla Martel szépségkirálynő történetének első része pedig ITT olvasható.
(Az eredetileg 2010 júliusában született írás legutóbb 2021 november 1-jén frissült.)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése