2010. július 2., péntek

Más is

Mostanában sokat böngésztem az interneten mindenféle információ után kutatva, ami Alopeciához köthető.

A magyarul elérhető oldalak legtöbbje az alap tudnivalón túl nem tartalmazott túl sok újdonságot, viszont rábukkantam számos angol nyelvű lapra, amelyek teljesen beszippantottak.

Az itt található történeteket olvasva döbbentem rá, hogy reakcióim, problémáim és utam az elfogadás felé mennyire hasonló azokéhoz, akik szintén e rendellenességgel kényszerülnek együtt élni.

Az angolul jól tudók és jó sok idővel rendelkezők számára kész kincsesbánya a net, mert sok-sok hasznos információt és ötletet, valamint érdekes történetet lehet itt találni.

Ezúttal a bejegyzésemhez nem egy saját fényképet választottam, hanem egy britt színésznőét, aki azonnal megragadott. Margaret Baker gyermekkora óta él együtt alopecia universalissal. Az imbd adatlapján (itt) több fénykép is látható róla.

Az USA-ban és az Egyesült Királyságban egyre nagyobb teret kapnak a felvilágosító kampányok a médiában, és úgynevezett támogató/segítő honlapokra (pl. https://www.alopecia.org.uk/) is viszonylag könnyű rálelni.

Ezeken az oldalakon (mint pl. a http://www.alopeciaworld.com/) rengeteg fényképek látható AU-s férfiakról, nőkről, gyerekekről különböző mindennapi, valamint egyáltalán nem hétköznapi helyzetekben is. Sok erőt ad, ha tudjuk, nem vagyunk egyedül.

Nagy kedvencem egy amerikai honlap* lett, ami áttekinthetőségében biztosan nem kapna aranyérmet, de az itt olvasható információk és történetek számos dologra világítottak rá. Elnézést, ha egy nem túl hétköznapi példát említek most erre, de ennek a lapnak köszönhetően jöttem rá, hogy a téli hidegben váratlanul elcsöppenő orrom a benne lévő szőr hiányának tudható be. (*A http://fornix.louisville.edu/alopecia/AlopeciaFAQ.html oldal azóta sajnos már nem érhető el.)

Az amerikai érintettek egy nemzeti alapítványhoz, a NAAF-hoz (https://www.naaf.org/) is fordulhatnak segítségért, tájékoztatásért. A facebookon is lehet követni az alapítvány híreit, tevékenységét.

A NAAF honlapját böngészve akadtam rá egy számomra teljesen hihetetlen hírre: nemrég a 21 éves Kayla Martelt Miss Delaware-é választották, és így ott lesz a 2011-es Miss America versenyen. A youtube-on sok interjú és tudósítás látható róla. Ha többet szeretnél megtudni Kaylaról, ez a bejegyzésem is érdekelhet.


Frissítés: 
Ez a bejegyzés 2010 nyarán készült, pár hónappal később viszont mi is létrehoztunk egy önsegítő csoportot a magyar érintettek számára.

A Magyar Alopecia Areata Közösségről bővebb információ - többek között a csatlakozás módjáról is - valamint a legfontosabb nemzetközi csoportok elérhetőségei az alábbi linken érhetők el:  https://elethajnelkul.blogspot.com/p/sorstarsak-maak.html

A zárt csoportunk mellett időközben lett egy nyilvános facebook oldalunk is, amely az alábbi linken érhető el: http://www.facebook.com/magyar.alopecia.areata.kozosseg

Nincsenek megjegyzések: