Alopecia és a gyerekek

Nemrég egyik kisiskolás sorstársunk édesanyja ajánlott a figyelmembe egy videót. Jordan, miután legjobb barátjának két hét leforgása alatt kihullott az összes haja, leborotváltatta a haját, hogy Jackson ne érezze magát magányosnak, másnak, kirekesztettnek külseje miatt. Ezt követően megalakították a "Tök Jó Csapatot" (Team Awesome), amihez azóta 4 másik kisfiú is csatlakozott, leborotváltatva szüleikkel a hajukat. Végül az igazgató is borotvát ragadott.

Amikor az USA-beli példákról olvasok, mindig elámulok a kreativitásukon és az összefogáson, amit a szülők és gyerekek képesek mikro-környezetükben elérni. Nyilván van példa ott is a kirekesztésre, de mégis úgy tűnik számomra, hogy hihetetlenül kifinomult eszközökkel rendelkeznek egymás támogatására és motiválására. Persze nem állítom, hogy itthon nincsenek példaértékű kezdeményezések, de azok valahogy ritkán jutnak el a szélesebb nagyközönséghez.

Ezzel szemben a tapasztalatok idehaza inkább azt mutatják, hogy bármilyen betegségről is legyen szó, az ember egyfajta kirekesztettséget, és elmagányosodást kényszerül átélni. Megfelelő tájékoztatás, egészségügybeli mentálhigiéné és lelki támogatás híján egyedül kénytelen mindenki vívni a maga harcát a betegségeivel, így a foltos hajhullással is, melyről még most is sokszor ellentmondásos információkat kapunk a különböző szakterületek orvosaitól és a megszámlálhatatlan alternatív gyógyítótól. 

Ebben az iránytű és térkép nélküli bolyongásban a szülők vannak talán a legnehezebb helyzetben. Én gyerekként és később felnőttként is keresztülmentem a betegség és az elfogadás különböző fázisain, ezért sokszor érzem magam nehéz helyzetben, ha a betegséggel szülőként találkozók küzdelmét látom.

Az óvó szeretet, a féltés és az aggodalom keserédes légkörében kétségbeesett küzdelem folyik azért, hogy a gyermek ismét egészséges (vagyis kimondva-kimondatlanul normális) legyen. Ez egy természetes reakció a szülő részéről. A harc azonban nem várt mellékhatásokkal is járhat.  

Egyrészt kimerítő lehet a gyerek számára a szünet nélküli orvostól orvosig járás. Mivel sok esetben az egészségügy a sötétben tapogatózik, végeláthatatlan a vizsgálatok és kezelések sora, ami mind idő-, energia-, és sok esetben pénzigényes folyamat. Ahelyett, hogy a gyerek barátai körében, játékkal, szórakozással töltené az idejét, reménykedve várakozik a soron következő, "ez hátha segít" vizsgálatára. Megterheli őt a folyamatos remény-kudarc hullámvasút, amibe Alopecia miatt kényszerült beülni. Mindeközben látja, és átveszi szülője kétségbeesett küzdelméből születő feszültségét is. Gyakran előfordul, hogy tinédzser korra "betelik a pohár", és a kamaszkori lázadás véget vet (legalábbis pár évig) az újabb gyógymód és csodaszer kutatásnak. A szűnni nem akaró Alopecia-ellenes "harc" mindezeken felül a gyerek tudatalattijában akár az önértékelést romboló üzenet formájában is lecsapódhat: "más vagy", "nem vagy így jó", "nem tudlak így elfogadni".

De mit tegyen akkor a szülő, hogy elkeseredett küzdelme során ne rombolja gyermeke amúgy is csorbát szenvedett önbizalmát, és lelkiismeretével is el tudjon később önmaga és majdan felnőtt gyermeke felé számolni ("Megtettem mindent.")?

A gyerekek számára a szülő nyújtja a példát a problémákkal való megküzdés lehetséges módjairól.  A folyamatos és kétségbeesett orvos és gyógymód keresés az Alopciával való szembenézés tortájának csupán egyetlen szelete. Olyan, mintha egyetlen (leginkább sötét) színből akarnánk (a teljes életetet szimbolizáló) szivárványt festeni.

Türelmével, szeretetével, feltétel nélküli elfogadásával, nyugodt magabiztosságával a szülő feladata hozzásegíteni a gyermekét ahhoz, hogy a szivárványhoz szükséges összes színt ki tudja keverni magának a betegség miatt valószínűleg elsötétült érzelem-palettájából.

Ezért a sokszor szélmalomharcnak tűnő küzdelem mellett fontos, hogy jusson idő egymásra, a szeretetteljes, felhőtlen együttlétre, a feltétel nélküli elfogadás kifejezésére. Nyugodt beszélgetések keretében érdemes kimondatni a gyerekkel a betegséggel, vizsgálatokkal, kezelésekkel kapcsolatos érzéseit, és közösen (vagy szükség esetén külső segítséggel) találni megoldást félelmei, szorongása csökkentésére.

Megnyugtató lehet a gyerek számára, ha azzal a lehetőséggel is tud számolni, és ezzel kapcsolatos érzéseit is megoszthatja a szülővel, hogy egy ideig nem tud Alopeciától megszabadulni. Fontos tehát beszélni arról is, hogy hogyan lehet azzal a helyzettel megbirkózni és együtt élni,  ha a foltok maradnak, vagy a haj nem nő vissza. 

Érdemes továbbá a pillanatnyilag veszteségként megélt helyzetre kicsit távolabbról, és pozitívabb szempontok szerint is rátekinteni, hátha át lehet "keretezni" a helyzetet és az abból fakadó félelmeket, és hátha fel lehet azt ruházni valamilyen pozitív üzenettel és tartalommal, hogy ne legyen annyira kétségbeejtő ez az állapot.

"Az el nem fogadott dolgok azok, amik nyomasztanak bennünket. (...) Mosolyogjuk meg a keserveinket! Miért jó ez? Mert a lelkiállapotunk megváltozik tőle." Paulinyi Tamás

Az amerikai történet forrása itt található, a szivárványos képet pedig innen kölcsönöztem.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.