2014. október 23., csütörtök

Titkonszép

Legutóbbi bejegyzésemben utaltam rá, hogy nemrég "Titkonszép" portréfotóim készültek. Ezúttal azzal a céllal kerestem fel Verbőci Patríciát, hogy örökítsük meg az összes aktuális - azaz haj nélküli, kendős, valamint vörös és szőke - "karakteremet".

Patrícia - hasonlóan az öt évvel ezelőtti, számomra egyértelműen sorsfordító találkozásunkhoz - ezúttal is hihetetlen érzékenységgel kapta lencsevégre a legapróbb rezdüléseimet, jellegzetes tekinteteimet, kézmozdulataimat és arcvonásaimat.

A sokféle arc, ami visszanéz rám ezekről a képekről eszembe juttatta Müller Péter és Márai Sándor (ld. ITT), valamint William Paul Young gondolatait.

"Az, hogy ki vagy, mindig magasabb rendű annál, aminek látszol - annál, ami csak úgy tűnik, hogy van. Mihelyt elkezded valóban megismerni azt a személyt, aki - a te előítéleteid alapján - egy nagyon szép, vagy nagyon csúnya arc mögött megbújik, akkor a felszín elkezd elhalványulni, míg végül egyáltalán nem lesz jelentősége." (William Paul Young)

2014. október 21., kedd

Post-it

A megcsappant bejegyzések miatti enyhe bűntudatomat enyhítendő írok gyorsan egy posztot arról, hogy hozzávetőlegesen mivel is töltöttem/töltöm mostanában azt az időt, amit korábban a blogírásra fordíthattam: 
  • vizsgáztam, beadandókat és szakdolgozatot írtam, szigorlatra és záróvizsgára készültem, majd diplomát vettem át a Semmelweis Egyetemen (Hip Hip Hurrá); 
  • kaTARzis kiállítást szerveztem, népszerűsítettem, nyitottam meg (Verbőci Patríciával, a lelkes modellekkel és állandó kísérőinkkel, valamint a Café Quartettel közösen), és még egyéves szülinapot is ünnepeltünk;
  • az első félév fáradalmait nyáron különböző programok segítségével pihentem ki (a teljesség igénye nélkül: Esztergom, Siófok, Szilvásvárad, Somnakaj, és Lány kilenc parókával); 
  • olvastam (és végre már nemcsak szakkönyveket, hanem pl. az Álmodj szépeket! címűt);
  • Titkonszép portréim készültek Verbőci Patríciának köszönhetően;
  • önismereti és módszertani továbbképző csoportokba jártam/járok (és ahogy ez ilyenkor már csak lenni szokott: olvasnivalók, házifeladatok, családfakutatás, vizsgadolgozatok); 
  • a hét 5 napján mindemellett még dolgozni is járok (majdnem elfelejtettem);
  • cikket írok (ill. kellene írnom... pl. most is, de helyette inkább "bejegyzek"), és titokban reménykedve egy előadásra is készülök;
  • és végül, de nem utolsó sorban névjegykártyát terveztem/tünk (ezúttal is "thanks bro"), ami egy újabb téglácska majdani házam megépítéséhez...  
Egy szó mint száz, nem tűntem el, és reményeim szerint hamarosan nemcsak új bejegyzésekkel, hanem új téglácskákkal is szolgálhatok majd.  

2014. szeptember 27., szombat

A ruha alatt

A "The What's Underneath Project" ("Mi van a ruha alatt" projekt) a "StyleLike U" kezdeményezése, ami egy anya-lánya vállalkozás. Elisa (az anya) stílustanácsadóként dolgozva megelégelte a divatvilág elérhetetlen fotóit és homogenitását, ezért lányával, Lilyvel létrehozták a "StyleLike U"-t, egy helyet, ahol az emberek felfedezhetik saját személyes stílusukat.

A "Mi van a ruha alatt projekt" keretében egy videó-sorozatot indítottak. A kisfilmekben szereplő nők - miközben szép lassan megválnak a testüket fedő ruhadaraboktól - beavatják a nézőket személyes történetükbe és a testképük elfogadásáért tett küzdelmeikbe, felfedve ezzel valódi énjüket.



A fenti videón Rachel Fleit látható, akinek 18 hónapos kora óta nincs haja. Amikor személyes stílusáról kérdezik, elmondja, hogy sokan a kopaszságával azonosítják, és gyakran kap ezzel kapcsolatos megjegyzéseket New York utcáin. Vannak, akik azt hiszik róla, hogy daganatos beteg, és ezért imádkoznak érte, mások pedig azt gondolják, hogy ő maga borotválta le a haját, miközben Rachel biztos benne, hogy sosem tenne ilyet: ha lenne haja, akkor az biztos hosszú lenne.

14 éven át hordott parókát, de úgy érezte, ezzel egy titkot rejteget, és hogy parókás énje valójában nem is ő. 18 évesen döntött úgy, hogy nem hord többé póthajat. Bár szülei - különösen édesanyja - a féltés miatt kevésbé örültek az elhatározásának, Rachel felszabadultnak érezte magát a döntését követően. Elmondja, hogy akkor érzi magát igazán sérülékenynek, amikor teljesen őszinte, attól való félelme miatt, hogy megbántja a másik érzéseit, vagy, hogy esetleg visszautasítják.

Igazán megható, amikor elmeséli egyik álmát, melyben négyéves önmagával sétált az utcán. Felemelte gyermek önmagát, és a következőt mondta neki: "Gyönyörű vagy. Tökéletes vagy, úgy ahogy vagy. Minden úgy jó, ahogy van, és a jövőben is az lesz." 

Tudja, hogy nem lenne ugyanaz a személy, aki most, ha hosszú haja lenne/lehetett volna, és ezért úgy gondolja minden úgy jó, ahogy van.

2014. szeptember 26., péntek

Bátorság

A kaTARzis kiállítás pécsi helyszínén ismerkedtünk meg Fükő Béla szobrászművésszel, akit komolyan elgondolkodtattak a képeink. Egy kis nosztalgiázás közben találtam rá Béla alábbi soraira. 

"Tán a kelleténél mi férfiak is többet foglalkozunk a külsőnkkel. Ami nem baj, de bátorságotokat látva elgondolkodtató, milyenek lennénk egymás szemében anyaszült meztelenül. Mernénk-e vállalni magunkat, "dísztelen" vonásainkat, mik idővel belső tartalmaink külső megnyilvánulásai. Minden vonás mögött ott van egy élet... Igazi szépségetek belső szerénységetekből és tisztaságotokból táplálkozik. Örülök, hogy megismerhettelek Benneteket. A biccentőizmok pedig már csak ilyen árulkodóak... Fejtartásunk nélkülük nem létezne. Lehorgasztott fejjel élnénk életünket... :) Kőporos öleléssel: Béla" (Idézet forrása: itt és itt.)

Küzdjük hát ki magunkat félelmeink börtönéből, hogy megtapasztalhassuk a szabadság érzését!
Zenos Frudakis: Freedom. Kép innen.


2014. augusztus 18., hétfő

(h)ősök

Amikor gyermek és kamasz sorstársaim szüleinek elszánt küzdelmét látom a foltok ellen, gyakran felidéződnek a saját emlékeim. Többször éreztem már késztetést a határozottabb állásfoglalásra, de végül óvatosságra intettem magam, hiszen nekem csak a gyermek oldaláról vannak saját élményeim, mindemellett nem is ismerhetek minden helyzetet, családot, szülőt, és - sajnos vagy szerencsére - a mindentudás bölcs köve sincs a birtokomban.

Abban bízom, hogy a saját példám, valamint a többi felnőtt sorstársunk példája kellő megnyugvást, erőt és hitet ad a szülőknek a nehezebb időszakokban is. Példánk talán egy olyan jövőképet is felvillant a számukra, amelyből az látszik, hogy bár a külső megjelenésünk a hajunk és szőrzetünk elvesztése miatt megváltozott, képességeinket, lehetőségeinket, álmainkat, és a teljes életre való reményünket nem kellett feláldoznunk Alopecia oltárán.            
Kép innen

Hatalmas segítség és az egyik legfontosabb útravaló minden gyermek számára, ha a szüleik jó mintát tudnak mutatni nekik a nehézségekkel való megküzdésre. A gyerekeknek is könnyebb elfogadniuk a változásokat és változó önmagukat, ha a szüleik képesek a jövővel kapcsolatos félelmeiket, bizonytalanságaikat kezelhető keretek között tartva, viszonylag higgadtan kezelni ezt a kihívásokkal teli helyzetet. Jó például, ha a szülő nem esik kétségbe attól, hogy éppen aktuálisan nagyobb vagy több lett a gyermeke fején a folt, vagy hogy a haja után a szemöldöke is megritkult. Ez persze nem azt jelenti, hogy a szülő ne keresse közben a lehetséges megoldásokat - orvost, kezelést, gyógy- és módszert -, de nyilván nem mindegy, hogy csalódásokkal tűzdelt kétségbeesett reménykedés vagy higgadt elszántság övezi a család mindennapjait.

A gyerekeknek a szüleik által megteremtett érzelmi biztonságra van szükségük ahhoz, hogy szárnyaikat bontogathassák, és - akár új külsejükkel is - kipróbálhassák magukat a különböző helyzetekben, kifejezhessék szomorúságukat, megoszthassák félelmeiket és kétségeiket a kialakult helyzettel kapcsolatban. Fontos, hogy a gyerekeknek mindeközben ne kelljen attól tartaniuk, hogy ha ők gyengék, akkor azzal a szüleiket elszomorítják. Nem jó, ha egy szülő azt érzi, hogy a gyermeke önt belé erőt, hiszen akkor a szerepek felcserélődtek. Épp fordítva kell lennie: a gyerekeknek kell azt érezniük, hogy fordulhatnak a szüleikhez támaszért, amikor elgyengülnek és egy kis vígasztalásra vágynak.

Természetesen a szülők akkor lesznek hitelesek, ha a gyermekükhöz hasonlóan ők is megélik, kimutatják az érzéseiket, de érdemes figyelniük közben arra, hogy a gyermekek felé milyen rejtett üzenetet, jövőképet sugároznak. Eleinte nehéz tisztán gondolkodni, de idővel - többek között a többi sorstárs példáján keresztül is - láthatóvá válik, hogy előbb vagy utóbb minden érintett megtalálja a számára legmegfelelőbb megoldást, hogy ezzel az állapottal együtt is teljes életet tudjon élni. Amint a szülők rátalálnak magukban erre az érzésre és hitre, a gyermekeik felé is hitelesen tudják majd közvetíteni, hogy bármit elérhetnek az életben, amit szeretnének, ugyanolyan értékesek, szerethetőek és teljes életre képesek hajjal és haj nélkül egyaránt.

Minden bizonnyal lesznek kellemetlen helyzetek, pillanatok, de ezekből is nagyon sokat lehet tanulni, magunkról és másokról egyaránt. Az ilyenkor természetes szomorkodás, elkeseredés mellett ezért érdemes sok-sok örömteli eseményt, pillanatot is belecsempészni a mindennapokba, hogy minél több idő juthasson a lehetőségek kibontakoztatására, a képességek fejlesztésére és a közös élményekre.

És mindeközben sokat segít, ha a szülők tudják, mivel van dolguk, és így a többi érdeklődőnek - például a szűkebb és tágabb családnak, szomszédoknak, óvónéniknek, tanároknak, osztálytársak szüleinek - is tényszerűen el tudják mondani, mi okozhatja a gyermek hajhullását. Ehhez sok hasznos információ található a foltos hajhullást bemutató oldalon (ld. ITT).

Érdemes felvenni a kapcsolatot a sorstársakkal is, támogató közösségünk ugyanis egy biztonsági háló, információs és érzelmi bázis, megtartó erő, ahová bármikor lehet fordulni. A Magyar Alopecia Areata Közösség 2010 óta működik, és ITT lehet róla, valamint a csatlakozás módjáról többet megtudni.

Ha pedig a szülők úgy érzik, nem tudnak egyedül megbírkózni a helyzettel, kérjenek bátran külső segítséget. Akár már egy néhány alkalmas pszichológiai konzultáció is hasznos lehet, mert így bővülhet a szülők és a család eszköztára, hogy könnyebben tudjanak megbirkózni ezzel a helyzettel.
© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.