Nyári praktikák

Az idei esős, hideg, szinte télies tavasszal vágytam a nyárra és a szikrázó napsütésre. Amikor végre az egyik hétvégén beköszöntött a jó idő, engem kivetett magából a ház, és egész nap szívtam magamba és fejbőrömbe az éltető energiát.

Estére azonban kiderült, hogy túladagoltam az UV-sugarat, aminek első szemmel látható jele a színbeli elváltozás lett: egyszóval rákvörös lett a fejem. Mivel a remény hal meg utoljára, gondoltam sebaj, majd bebarnul. Na de nem így lett.

Helyette: három kínkeserves éjszaka, mindenféle kencék a fejre, lüktető fájdalom és bőr-összehúzódás. A negyedik napot viszont már élveztem: a tükör előtt állva kipróbálhattam, hogy milyen nagy darabokban tudom lehámozni fejemről a hámló bőrt.

Tanulság: a fejbőr könnyen leég, főleg ha nincs rajta haj! ;-) Nem is merek azóta fedetlen fejjel tűző napsütésben kint flangálni.

Tehát kenni vagy fedni kell. A második esetben számomra két lehetőség adódik: az egyik a paróka (melynek hátrányait korábban már ecseteltem), valamint a kendő/sapka. Nem volt azonban könnyű megtalálnom a paróka megfelelő alternatíváját. Sokáig a hátul megkötős kendőn, a nyári szalma- és a surda kalapokon kívül nem sok módszert ismertem.

Aztán egyszercsak rátaláltam egy pamut fejpántra, ami elég széles volt ahhoz, hogy hajnélküli fejemet befedjem vele. Azóta a szivárvány minden színében készítettem magamnak belőle, hogy színben a ruhámmal leginkább harmonizálót vehessem fel. Érdemes megnézni az éppen aktuális kínálatot a Decathlon (ld. itt) és a C&A áruházakban. Én biciklizéshez, túrázáshoz, futáshoz rendszeresen ezeket használom.

Nyaralás közben kifejezetten szeretem ezt a viseletet. Kiváló kerti munkákhoz, túrázáshoz, bicajozáshoz (még a kerékpáros sisakot is könnyedén rá lehet tenni), és attól sem kell tartanom, hogy lefújja a szél a fejemről. A forróságban ez sem túl kellemes, de a pamut legalább segíti a hőleadás melléktermékének "elvezetését". Közös nyaralásunkkor barátnőm kifejezetten szerette, ha nem terep-, hanem élénk színűt választottam, mert ha elkószáltam mellőle, színes "sapkámat" könnyen be tudta azonosítani a tömegben. :-)

Időközben lett egy új kedvencem is (Christine Amabilis), ami háromféle színben is kapható. Ez alá mindig veszek egy bambusz komfort sapkát is, mert az kiválóan magába szívja a fejbőr nedvességét és zsírosságát. 

További részletekről, valamint az általam kifejlesztett hordási technikákról bővebben ITT olvashattok, ha pedig jobban szeretitek a videókat, akkor ITT megismerhettek néhány praktikus megoldást. Ha a téli praktikák is érdekelnek titeket, akkor azokról ITT olvashattok.

© Minden jog fenntartva! A kép és az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

A klímaváltozás lokális hatásai

Egy hete tombol a pár hete még epekedve várt kánikula, most viszont már jól esne egy kis felfrissülés.

A parókám is inkább a gardrób szekrény mélyén hűsölne egész nap, ahová száműzöm szegényt, ha szolgálaton kívül van, mivel nem akarom a napi robotja után még lakás-dekorációs célokra is használni.

Szóval maradna ő szívesen a sok színes ruha társaságában, de én nem kegyelmezek. Minden reggel annak rendje és módja szerint közvetlenül munkába indulás előtt - természetesen a majd' negyedórás késést szigorúan tartva - berohanok érte a hálószobába és nem sok időt hagyva neki a reggeli ébredésre fél pillanat múlva már a hajas alteregóm mosolyog vissza rám a tükörből. Kis tupír itt, csöppnyi zselé ott, hajlakk, és indulás!

Kopasz énem ekkor pihenni tér, és átadja helyét a visszafogottságnak, hogy a többi ember között elvegyülve kedvemre merülhessek el gondolataimban a reggeli csúcsforgalomban.

Igen ám, de most nyár van. Mit nyár?! Kánikula! Ilyenkor sokan még a saját hajuktól is szenvednek, bár azt legalább lehet variálni egy kicsit: télen melegen-tartó loboncot, nyáron a hőleadást a legkevésbé gátló frizurát lehet csináltatni. Az én örökbefogadott "hajzuhatagom" viszont konstans. Vele kell(ene) átvészelnem a négy évszak szépségeit és szörnyűségeit.

Az elmúlt egy hét meggyőzött arról, hogy parókát hordva a viharos szél mellett a kánikula sem a kedvenc időjárási szélsőségem.

Könyörgöm, állítsuk meg a globális felmelegedést! 

(de addig is itt egy ügyes találmány)

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Más is

Húszas éveim közepén jutottam arra az elhatározásra, hogy a saját kezembe veszem a sorsomat, és ha törik, ha szakad kiderítem, mitől hullik a hajam és hogyan tudok a helyzetemen változtatni. 

Az orvostól-orvosig, és a természetgyógyászoktól a hajgyógyászokig járkálás nem hozott átütő sikert. Valójában még egy egyértelmű diagnózist sem kaptam. 

Ekkorra lett olyan szintű az angol nyelvtudásom, az interneten megtalálható információhoz való hozzáférési lehetőségem, valamint a szintetizálási képességem, hogy a fellelt adatokat valódi, használható tudássá alakítsam a magam számára.     

A magyarul elérhető oldalak legtöbbje akkoriban (a kétezres évek elején jártunk) az alap tudnivalón túl nem adott túl sok támpontot a továbblépésre, viszont rábukkantam számos angol nyelvű lapra, amelyek teljesen beszippantottak. 

Az ezt követő évek során rengeteg hasznos információt, ötletet találtam, valamint sok-sok tapasztalatot és érdekes élettörténetet is megismerhettem. A külföldi sorstársaim írásait olvasva döbbentem rá, hogy reakcióim, problémáim és utam az elfogadás felé mennyire hasonló azokéhoz, akik szintén ezzel az állapottal kényszerülnek együtt élni.

A böngészés közben találtam rá Margaret Baker itt látható csodás fotójára is, ami teljesen magával ragadott, és egyből kíváncsi lettem erre a kopaszsága ellenére is felszabadultságot sugárzó nőre. Történetének természetesen később egy külön bejegyzést is szántam, ehhez a linket a lap alján találjátok majd.

Ekkorra az USA-ban és az Egyesült Királyságban egyre nagyobb teret kaptak a felvilágosító kampányok, ezért a külföldi támogató, önsegítő csoportok honlapjára is könnyebben rátaláltam. Ezeken az oldalakon rengeteg fényképet láthattam a hozzám hasonlóan foltos hajhullással küzdő nőkről, férfiakról, gyerekekről, különböző, mindennapi, valamint egyáltalán nem hétköznapi helyzetekben is. Sok erőt merítettem abból, hogy tudtam, nem vagyok egyedül.

Nagy kedvencem egy amerikai honlap* lett, ami áttekinthetőségében biztosan nem kapott volna aranyérmet, de több esetben is az ott olvasható információnak és történeteknek köszönhetően döbbentem rá az összefüggésekre. Ilyen volt például az a felismerés, hogy a téli hidegben váratlanul elcsöppenő orrom a benne lévő szőr hiányának tudható be. (*A http://fornix.louisville.edu/alopecia/AlopeciaFAQ.html oldal azóta sajnos már nem érhető el.)

Rátaláltam az amerikai Nemzeti Foltos Hajhullás Alapítványra is, és a honlapjukat böngészve ráakadtam egy számomra teljesen hihetetlen hírre: az akkor 21 éves, alopecia areataval együtt élő Kayla Martelt Delaware állam szépségkirálynőjévé választották, aki ennek köszönhetően képviselhette államát a 2011-es Miss America versenyen.

Kicsit később megtudtam azt is, hogy a San Diego-i Mary Marshall 2010-ben elindította a "Nemzetközi Hajhullás Nap" kezdeményezést, és hogy létrehozott egy zárt facebook csoportot "International Alopecia Community", azaz "Nemzetközi Alopecia Közösség"  néven. A csoporthoz a világ minden részéről csatlakozhatnak azóta is az érintettek, így nem meglepő, hogy a csoport tagsága tíz év alatt háromezer fő fölé emelkedett.

Ezek a példák inspiráltak arra, hogy minél több információt, történetet tegyek magyar nyelven is hozzáférhetővé. Ám az igazán nagy fejlemény az volt, amikor közel egy évvel a blogom elindulása után, miután az írásaimnak köszönhetően több érintett is rám talált, létrehoztuk a saját támogató csoportunkat, a Magyar Alopecia Areata Közösséget (MAAK), ahol a praktikus tanácsokon túl érzelmi támogatást is tudunk nyújtani egymás számára.

A MAAK-ról bővebb információ ITT olvasható, ahol az e bejegyzésben említett külföldi alapítványok és nemzetközi kezdeményezések elérhetősége is megtalálható.

A fent említett Margaret Baker színésznő története ITT, Kayla Martel szépségkirálynő történetének első része pedig ITT olvasható.

(Az eredetileg 2010 júliusában született írás legutóbb 2021 november 1-jén frissült.)

Okkal, ok nélkül

Az Alopecia elleni küzdelem egyik nagy eredménye számomra az, hogy hipochondereket is megszégyenítő mennyiségű orvosi papírt sikerült összegyűjtenem. Van, aki bélyeget, van, aki szalvétát, én ezeket gyűjtögettem - egyáltalán nem kisebb megszállottsággal.

Lelkesedésem néha alábbhagyott, néha kisebb szülői ráhatás kellett hozzá, máskor pedig magamtól vágtam ismét bele az okfejtésbe. Az eredmény több száz leletben, zárójelentésben, orvosi véleményben mérhető.

Annak ellenére, hogy mára már egyre inkább elfogadott (bár nehezen bizonyítható) tény, hogy a foltos hajhullás, valamint totalis és universalis rokonai voltaképpen autoimmun betegségnek tekinthetők, még sincs olyan orvosi papírom, ami ezt igazolná.

Számos szakterület orvosa látott, és küldött a legkülönbözőbb vizsgálatokra, aminek eredményeképpen bizonyítékom van arról, hogy mennyire egészséges vagyok.

Látott bőr- és belgyógyász (nem is egy!), gasztroentrológus, immunológus, nőgyógyász, fogász, pszichológus, ideggyógyász (elnézést, ha valakit kihagytam volna!).

Végeztek rajtam számtalan vértesztet (teljes és még azon túli vérképekkel), vettek mintát a fejbőrömből, kivették a mandulámat (mint lehetséges gyulladásos gócot) és az epekövemet (mivel időközben a haj helyett ezt növesztettem). Átestem gyomortükrözésen (az esetleges lisztérzékenységet vizsgálandó), MRI-n, számos röntgenen (szerintem éjszaka világítok is!), voltam laktózintolerancia vizsgálaton, vizsgálták a hormonjaimat és a pajzsmirigyemet. Vizsgált nőgyógyász és próbáltunk megoldást találni a pszichológussal is az okokra.

Az eredmény Alopecia szempontjából lesújtó, hiszen semmi előrehaladás nem történt. Más szempontból viszont örülhetek, hiszen kiderült, hogy semmi bajom! És azt is elmondhatom, hogy én legalább kihasználtam a TB-be befizetett összegeket!

Ám miközben az állam nagylelkűen finanszírozta az olykor kínzással is felérő vizsgálatokat, az alternatív gyógyászat is kivette részét a mindennapjaimból, na és jussát a családi kasszánkból. Nem volt egy olcsó mulatság Alopecia likvidálási terve - viszont annál eredménytelenebb!

Kezdtük a diagnosztikával: Írisszel, majd Voll-lal, és a hőkameráról sem felejtkeztünk el. Sokkal okosabbak nem lettünk, de legalább kaptam gyógyfüveket és homeopátiás szereket. A dolog szépsége, hogy semmi sem hat azonnal. Tehát: a türelem hajat növeszt - ahol a türelem = minél több megvásárolt csodaszer. Hajam pedig nyilván azért nincs, mert a türelem nem az erényem.

Természetesen szedtem az ismert haj- és körömerősítő szereket (forcapilt, revalidot, merz specialt, sörélesztőt és számtalan vitamint), kitartóan használtam a híres hajcseppeket, hajszeszeket és samponokat. Majd' egy éven át jártam heti háromszor akupunktúrára, próbáltam a fejbőrbe fecskendezett mezoterápiát, (a perceket összeadva) napokat feküdtem mágneses ágyon, világítottam a fejem bioptron lámpával és maszíroztam a fejbőröm profi géppel. A stressz száműzése érdekében megtanultam az autogén tréninget, és pár óra erejéig egy pszichoterápiába is belekezdtem (rövid időn belül bizalom és szimpátia hiányában berekesztve!).

Látható módon nem unatkoztam az elmúlt években, és így legalább azon sem kellett sokat törni a fejünket szüleimmel, hogy mire költsük a pénzünket (aminek azért máshol is meglett volna a helye).

Alopecia nyilván sokat kuncoghatott magában a fenti kísérleteken. Eddig a csatákat sorra mind ő nyerte. Kérdés persze, hogy van-e értelme a háborút folytatni. Ez persze csak költői kérdés volt, hiszen amíg a reménynek akár csak egy halványa szikrája is izzik, hogy újra dús hajamba fúrhatom ujjaim, addig nem adom fel.

De azért átmenetileg hajlandó vagyok a fegyvert is letenni, hiszen semmire sem vágyom jobban, mint a Világbéke!

Részletes információ a foltos hajhullásról ITT található. 

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható. 

Paróka

Van egy szó, amitől idegenkedem, bár már kezdek vele megbarátkozni. Főleg azért, mert sokat köszönhetek neki.

Már több, mint öt éve segít átvészelni a hétköznapokat. Igaz, néha az agyamra megy, és alig várom, hogy megszabaduljak tőle a nap végén, reggel mégis ismét együtt vágunk neki a napnak. Ő az én parókám, ami segít abban, hogy "normális" életet éljek.

Amikor hajhullásom már nagyon látványos méreteket öltött, teljesen paranoiássá váltam. A buszon/metrón/vonaton ülve, vagy egyszerűen csak az utcán sétálva állandóan úgy éreztem, hogy bámulnak az emberek. Tudtam, hogy foltjaimat már nem tudom eltakarni, ezért csúnyának és szerencsétlennek éreztem magam.

Ilyen hajjal természetes volt, hogy felkeltettem az emberek figyelmét, akik nyilván nem rossz szándékkal, hanem valószínűleg egyszerűen csak kíváncsiságból azon morfondírozhattak magukban, hogy vajon mi lelte ezt a lányt, hogy ennyire hullik a haja...?

Ekkor jött el ez ideje annak, hogy parókát vegyek. És mennyire nem bántam meg ezt a döntésemet! Lehet, hogy nem mindenki van így ezzel, de én azt szerettem volna, ha nem keltek feltűnést. Pár éve egyáltalán nem, és talán még ma sem állok készen arra, hogy MÁS legyek. A különlegességemet egyelőre csak néhány számomra fontos embernek tartogatom...

Persze nem mindig esik jól a paróka viselése. Főleg nem a nyári melegben (ld. tapasztalataimat ITT és ITT), de ha tehetem, akkor hétvégén sincs rajtam. Ilyenkor inkább kendőt kötök, és úgy vágok neki a kinti teendőknek. Az emberek figyelmét természetesen ezzel is magamra vonom, de ezt még csak-csak elviselem.

El sem tudom képzelni, hogy milyen feltűnést keltenék 'a la natur'. Annak ellenére, hogy néha eljátszom ezzel a gondolattal, mindig visszarettenek a túlzottan nagy nyilvánosságtól (kivéve az erkélyen/udvaron, hiszen az én házam, az én váram, ahol úgy járok-kelek, ahogy csak akarok). Ugyanakkor a kopaszon való megjelenés szerintem hihetetlen energiát igényel. Egyrészt garantált az emberek figyelme, ami nem extrovertált ember esetében eléggé megterhelő tud lenni, másrészt nehéz elérni, hogy ne a betegséget és a hozzá kapcsolódó sajnálkozást juttassa az emberek eszébe. Ehhez többek között tökéletes lelki békére és magabiztosságra lenne szükség. Na, nekem azért még van min dolgoznom ezen a téren.

Marad tehát a paróka, amiből én az emberi hajból készült változatot választottam. Vannak, akik ettől idegenkednek, ezért ők a műszál hajból készültet hordják. Ez utóbbi nemcsak hogy nagyságrendekkel olcsóbb, de évente egyszer TB támogatással is megvásárolható. Én azonban a humán haj mellett tettem le a voksom, ám egyáltalán nem volt könnyű olyan helyet találni, ahol jó minőségűt tudnak készíteni. Csak a harmadik parókám vásárlásakor sikerült erre a helyre rátalálnom, amit mindenkinek csak ajánlani tudok. A parókák már előre készen vannak, fel lehet őket próbálni, azaz nem zsákbamacskát árulnak (és még a vényt is beváltják).

Az esetek nagy többségében a paróka viselése semmilyen gondot nem okoz. Sportolás, valamint kozmetikai kezelés közben nem éppen ideális viselet, és persze nagy ellensége a szél (a "természetes" légmozgás és "metró huzat" is), amikor nagyon résen kell lenni! Kellő lélekjelenléttel és közömbös eleganciával azonban azt is kiválóan lehet kezelni, amikor véletlenül rosszul mérjük fel a szél irányát és sebességét! Én már csak tudom! :)

A parókáimmal kapcsolatos további tapasztalataim ITT olvashatók.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.