2010. július 19., hétfő

Akció, reakció

Mostanában olyan döntésekre szántam rá magam, amik még engem is megleptek. Lehet, hogy ezek kis lépésnek tűnnek, de számomra egyértelműen azt jelzik, hogy már nem hadakozom tovább az állapotom ellen. Elfogadom magam, és kész vagyok ezt megmutatni másoknak is.

Családtagjaim és barátaim szoktak fedetlen fővel látni, de mivel legtöbbször tartok tőle, hogy a szűk családon kívül (akik feltétel nélkül mindig elfogadtak) az ismerőseim esettleg kellemetlenül érzik majd magukat a hajhiányom miatt (ami valószínűleg csak egy buta feltételezés a részemről), sokszor vagyok kendőben. Gyerekek társaságában pedig eddig még soha nem fordult elő, hogy kopaszon mutatkoztam volna.

A nagy meleg miatt azonban nemrég mégis úgy döntöttem, hogy nem takargatom egész nap a fejem, és így barátom kisfia, majd barátnőm kislánya láthatott haj és kendő nélkül.

Ezúttal is bebizonyosodott, hogy félelmeimet én magam gyártottam, és ezt vetítettem át másokra. Első félelmem az volt, hogy a szülők nem helyeslik majd, hogy "sokkolni" kívánom látványommal csemetéiket. Ezért tehát náluk kezdtem a puhatolózást. Természetesen mindketten biztattak, hogy vegyem le a kendőmet, sapkámat, ők ugyanis - velem ellentétben - nem gondolták, hogy ezzel lelki sérülést okoznék szemük fényének.

Én persze tovább erősködtem mindaddig, amíg meg nem kérdezték a gyerekektől, hogy zavarná-e őket, ha levenném a sapkám. Na, itt kell elképzelni a gyerekek szemében megjelenő értetlenséget: ugyan miért zavarná őket, ha valaki a dög melegben leveszi a sapkáját? Épp az volt feltűnő nekik, hogy egész nap abban vagyok, amely furcsaságnak korábban már hangot is adtak.

De én csak nem adtam fel. Gondoltam, jobb azt előre közölni a gyerekkel, hogy mire számítson. Szóval szülők megint odaballagtak a gyerekhez (így utólag is köszönöm, hogy nem küldtek el a világ túlsó végére a szerencsétlenkedésem miatt), és elmondták, hogy kicsit furcsa lehet a látványom, mert nincs hajam. Barátom kisfiának még olyan fényképet is mutattam, ahol kopaszon vagyok, hogy fel tudjon készülni a látványra. :)

Egy ilyen hosszú tortúra után végül csak levettem minden felesleges dolgot a fejemről, és vártam a reakciókat. A gyerekek szemében egy kis érdeklődés csillant fel, szemük sarkból kíváncsian fürkésztek, de én úgy döntöttem, hogy csak akkor mondok bármit is, ha kérdeznek. Erre azonban nem került sor, és cirka két perc múlva már úgy viselkedtek, mintha mi sem történt volna. Én persze azóta is kérdezgetem a szülőket, hogy faggata-e őket gyermekük a látottakról, de mint kiderült, a gyerekek egyelőre nem kíváncsiskodtak felőlem.

Ez volt tehát az egyik nagy lépésem. A másik új élményem viszont már a felnőttekhez kötődik.

Szintén a nagy melegre tekintettel nemrég úgy döntöttem, hogy életemben először nem parókában, hanem kendőben megyek dolgozni. Munkatársaimnak hozzávetőlegesen a fele tudott Alopeciáról, a másik feléről meg úgy gondoltam, hogy épp itt az ideje, hogy értesüljenek róla. Persze azért izgultam a kérdések és reakciók miatt, de aztán az egyik blogbejegyzésem zárómondatából (t.i. "elfogadtam magam") merítettem erőt. Ha már egyszer dicsekedtem ezzel, akkor egy ilyen döntés igazán nem okozhat problémát...

A reakciók eltérőek voltak, de semmiképpen sem sértőek, vagy bántóak. Sokan egyébként azt hitték, hogy előző nap rossz napja lehetett a fodrásznak, és így akarom a nemkívánt végeredményt kompenzálni. Más arra gondolt, hogy előtört belőlem a túlkoros lázadó, és én magam estem neki a hajamnak. Szintén másról pedig a kérdések-válaszok után kiderült, hogy a gyermeke is egy autoimmun betegséggel él együtt, ami lehetőséget adott a tapasztalatcserére.

Aki rákérdezett, annak szívesen válaszoltam, de azt is el tudtam fogadni, ha valaki inkább úgy tett, mintha nem is venné észre a változást. Nekem is meg kellett érnem arra, hogy beszélni tudjak róla, miért lenne könnyebb másnak a kérdezés?

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Nyári praktikák

Az idei esős, hideg, szinte télies tavasszal vágytam a nyárra és a szikrázó napsütésre. Amikor végre az egyik hétvégén beköszöntött a jó idő, engem kivetett magából a ház, és egész nap szívtam magamba és fejbőrömbe az éltető energiát.

Estére azonban kiderült, hogy túladagoltam az UV-sugarat, aminek első szemmel látható jele a színbeli elváltozás lett: egyszóval rákvörös lett a fejem. Mivel a remény hal meg utoljára, gondoltam sebaj, majd bebarnul. Na de nem így lett.

Helyette: három kínkeserves éjszaka, mindenféle kencék a fejre, lüktető fájdalom és bőr-összehúzódás. A negyedik napot viszont már élveztem: a tükör előtt állva kipróbálhattam, hogy milyen nagy darabokban tudom lehámozni fejemről a hámló bőrt.

Tanulság: a fejbőr könnyen leég, főleg ha nincs rajta haj! ;-) Nem is merek azóta fedetlen fejjel tűző napsütésben kint flangálni.

Tehát kenni vagy fedni kell. A második esetben számomra két lehetőség adódik: az egyik a paróka (melynek hátrányait korábban már ecseteltem), valamint a kendő/sapka. Nem volt azonban könnyű megtalálnom a paróka megfelelő alternatíváját. Sokáig a hátul megkötős kendőn, a nyári szalma- és a surda kalapokon kívül nem sok módszert ismertem.

Aztán egyszercsak rátaláltam egy pamut fejpántra, ami elég széles volt ahhoz, hogy hajnélküli fejemet befedjem vele. Azóta a szivárvány minden színében készítettem magamnak belőle, hogy színben a ruhámmal leginkább harmonizálót vehessem fel. Érdemes megnézni az éppen aktuális kínálatot a Decathlon (ld. itt) és a C&A áruházakban. Én biciklizéshez, túrázáshoz, futáshoz rendszeresen ezeket használom.
Nyaralás közben kifejezetten szeretem ezt a viseletet. Kiváló kerti munkákhoz, túrázáshoz, bicajozáshoz (még a kerékpáros sisakot is könnyedén rá lehet tenni), és attól sem kell tartanom, hogy lefújja a szél a fejemről. A forróságban ez sem túl kellemes, de a pamut legalább segíti a hőleadás melléktermékének "elvezetését". Közös nyaralásunkkor barátnőm kifejezetten szerette, ha nem terep-, hanem élénk színűt választottam, mert ha elkószáltam mellőle, színes "sapkámat" könnyen be tudta azonosítani a tömegben. :-)

Időközben lett egy új kedvencem is (Christine Amabilis), ami háromféle színben is kapható. Ez alá mindig veszek egy bambusz komfort sapkát is, mert az kiválóan magába szívja a fejbőr nedvességét és zsírosságát. 
További részletekről, valamint az általam kifejlesztett hordási technikákról bővebben ITT olvashattok, ha pedig jobban szeretitek a videókat, akkor ITT megismerhettek néhány praktikus megoldást. Ha a téli praktikák is érdekelnek titeket, akkor azokról ITT olvashattok.

© Minden jog fenntartva! A kép és az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. július 16., péntek

A klímaváltozás lokális hatásai

Egy hete tombol a pár hete még epekedve várt kánikula, most viszont már jól esne egy kis felfrissülés.

A parókám is inkább a gardrób szekrény mélyén hűsölne egész nap, ahová száműzöm szegényt, ha szolgálaton kívül van, mivel nem akarom a napi robotja után még lakás-dekorációs célokra is használni.

Szóval maradna ő szívesen a sok színes ruha társaságában, de én nem kegyelmezek. Minden reggel annak rendje és módja szerint közvetlenül munkába indulás előtt - természetesen a majd' negyedórás késést szigorúan tartva - berohanok érte a hálószobába és nem sok időt hagyva neki a reggeli ébredésre fél pillanat múlva már a hajas alteregóm mosolyog vissza rám a tükörből. Kis tupír itt, csöppnyi zselé ott, hajlakk, és indulás!

Kopasz énem ekkor pihenni tér, és átadja helyét a visszafogottságnak, hogy a többi ember között elvegyülve kedvemre merülhessek el gondolataimban a reggeli csúcsforgalomban.

Igen ám, de most nyár van. Mit nyár?! Kánikula! Ilyenkor sokan még a saját hajuktól is szenvednek, bár azt legalább lehet variálni egy kicsit: télen melegen-tartó loboncot, nyáron a hőleadást a legkevésbé gátló frizurát lehet csináltatni. Az én örökbefogadott "hajzuhatagom" viszont konstans. Vele kell(ene) átvészelnem a négy évszak szépségeit és szörnyűségeit.

Az elmúlt egy hét meggyőzött arról, hogy parókát hordva a viharos szél mellett a kánikula sem a kedvenc időjárási szélsőségem.

Könyörgöm, állítsuk meg a globális felmelegedést! 

(de addig is itt egy ügyes találmány)

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

2010. július 2., péntek

Más is

Húszas éveim közepén jutottam arra az elhatározásra, hogy a saját kezembe veszem a sorsomat, és ha törik, ha szakad kiderítem, mitől hullik a hajam és hogyan tudok a helyzetemen változtatni. 

Az orvostól-orvosig, és a természetgyógyászoktól a hajgyógyászokig járkálás nem hozott átütő sikert. Valójában még egy egyértelmű diagnózist sem kaptam. 

Ekkorra lett olyan szintű az angol nyelvtudásom, az interneten megtalálható információhoz való hozzáférési lehetőségem, valamint a szintetizálási képességem, hogy a fellelt adatokat valódi, használható tudássá alakítsam a magam számára.     

A magyarul elérhető oldalak legtöbbje akkoriban (a kétezres évek elején jártunk) az alap tudnivalón túl nem adott túl sok támpontot a továbblépésre, viszont rábukkantam számos angol nyelvű lapra, amelyek teljesen beszippantottak. 

Az ezt követő évek során rengeteg hasznos információt, ötletet találtam, valamint sok-sok tapasztalatot és érdekes élettörténetet is megismerhettem. A külföldi sorstársaim írásait olvasva döbbentem rá, hogy reakcióim, problémáim és utam az elfogadás felé mennyire hasonló azokéhoz, akik szintén ezzel az állapottal kényszerülnek együtt élni.

A böngészés közben találtam rá Margaret Baker itt látható csodás fotójára is, ami teljesen magával ragadott, és egyből kíváncsi lettem erre a kopaszsága ellenére is felszabadultságot sugárzó nőre. Történetének természetesen később egy külön bejegyzést is szántam, ehhez a linket a lap alján találjátok majd.

Ekkorra az USA-ban és az Egyesült Királyságban egyre nagyobb teret kaptak a felvilágosító kampányok, ezért a külföldi támogató, önsegítő csoportok honlapjára is könnyebben rátaláltam. Ezeken az oldalakon rengeteg fényképet láthattam a hozzám hasonlóan foltos hajhullással küzdő nőkről, férfiakról, gyerekekről, különböző, mindennapi, valamint egyáltalán nem hétköznapi helyzetekben is. Sok erőt merítettem abból, hogy tudtam, nem vagyok egyedül.

Nagy kedvencem egy amerikai honlap* lett, ami áttekinthetőségében biztosan nem kapott volna aranyérmet, de több esetben is az ott olvasható információnak és történeteknek köszönhetően döbbentem rá az összefüggésekre. Ilyen volt például az a felismerés, hogy a téli hidegben váratlanul elcsöppenő orrom a benne lévő szőr hiányának tudható be. (*A http://fornix.louisville.edu/alopecia/AlopeciaFAQ.html oldal azóta sajnos már nem érhető el.)

Rátaláltam az amerikai Nemzeti Foltos Hajhullás Alapítványra is, és a honlapjukat böngészve ráakadtam egy számomra teljesen hihetetlen hírre: az akkor 21 éves, alopecia areataval együtt élő Kayla Martelt Delaware állam szépségkirálynőjévé választották, aki ennek köszönhetően képviselhette államát a 2011-es Miss America versenyen.

Kicsit később megtudtam azt is, hogy a San Diego-i Mary Marshall 2010-ben elindította a "Nemzetközi Hajhullás Nap" kezdeményezést, és hogy létrehozott egy zárt facebook csoportot "International Alopecia Community", azaz "Nemzetközi Alopecia Közösség"  néven. A csoporthoz a világ minden részéről csatlakozhatnak azóta is az érintettek, így nem meglepő, hogy a csoport tagsága tíz év alatt háromezer fő fölé emelkedett.

Ezek a példák inspiráltak arra, hogy minél több információt, történetet tegyek magyar nyelven is hozzáférhetővé. Ám az igazán nagy fejlemény az volt, amikor közel egy évvel a blogom elindulása után, miután az írásaimnak köszönhetően több érintett is rám talált, létrehoztuk a saját támogató csoportunkat, a Magyar Alopecia Areata Közösséget (MAAK), ahol a praktikus tanácsokon túl érzelmi támogatást is tudunk nyújtani egymás számára.

A MAAK-ról bővebb információ ITT olvasható, ahol az e bejegyzésben említett külföldi alapítványok és nemzetközi kezdeményezések elérhetősége is megtalálható.

A fent említett Margaret Baker színésznő története ITT, Kayla Martel szépségkirálynő történetének első része pedig ITT olvasható.

(Az eredetileg 2010 júliusában született írás legutóbb 2021 november 1-jén frissült.)