(h)ősök

Amikor gyermek és kamasz sorstársaim szüleinek elszánt küzdelmét látom a foltok ellen, gyakran felidéződnek a saját emlékeim. Többször éreztem már késztetést a határozottabb állásfoglalásra, de végül óvatosságra intettem magam, hiszen nekem csak a gyermek oldaláról vannak saját élményeim, mindemellett nem is ismerhetek minden helyzetet, családot, szülőt, és - sajnos vagy szerencsére - a mindentudás bölcs köve sincs a birtokomban.

Abban bízom, hogy a saját példám, valamint a többi felnőtt sorstársunk példája kellő megnyugvást, erőt és hitet ad a szülőknek a nehezebb időszakokban is. Példánk talán egy olyan jövőképet is felvillant a számukra, amelyből az látszik, hogy bár a külső megjelenésünk a hajunk és szőrzetünk elvesztése miatt megváltozott, képességeinket, lehetőségeinket, álmainkat, és a teljes életre való reményünket nem kellett feláldoznunk Alopecia oltárán.            

Kép innen

Hatalmas segítség és az egyik legfontosabb útravaló minden gyermek számára, ha a szüleik jó mintát tudnak mutatni nekik a nehézségekkel való megküzdésre. A gyerekeknek is könnyebb elfogadniuk a változásokat és változó önmagukat, ha a szüleik képesek a jövővel kapcsolatos félelmeiket, bizonytalanságaikat kezelhető keretek között tartva, viszonylag higgadtan kezelni ezt a kihívásokkal teli helyzetet. Jó például, ha a szülő nem esik kétségbe attól, hogy éppen aktuálisan nagyobb vagy több lett a gyermeke fején a folt, vagy hogy a haja után a szemöldöke is megritkult. Ez persze nem azt jelenti, hogy a szülő ne keresse közben a lehetséges megoldásokat - orvost, kezelést, gyógy- és módszert -, de nyilván nem mindegy, hogy csalódásokkal tűzdelt kétségbeesett reménykedés vagy higgadt elszántság övezi a család mindennapjait.

A gyerekeknek a szüleik által megteremtett érzelmi biztonságra van szükségük ahhoz, hogy szárnyaikat bontogathassák, és - akár új külsejükkel is - kipróbálhassák magukat a különböző helyzetekben, kifejezhessék szomorúságukat, megoszthassák félelmeiket és kétségeiket a kialakult helyzettel kapcsolatban. Fontos, hogy a gyerekeknek mindeközben ne kelljen attól tartaniuk, hogy ha ők gyengék, akkor azzal a szüleiket elszomorítják. Nem jó, ha egy szülő azt érzi, hogy a gyermeke önt belé erőt, hiszen akkor a szerepek felcserélődtek. Épp fordítva kell lennie: a gyerekeknek kell azt érezniük, hogy fordulhatnak a szüleikhez támaszért, amikor elgyengülnek és egy kis vígasztalásra vágynak.

Természetesen a szülők akkor lesznek hitelesek, ha a gyermekükhöz hasonlóan ők is megélik, kimutatják az érzéseiket, de érdemes figyelniük közben arra, hogy a gyermekek felé milyen rejtett üzenetet, jövőképet sugároznak. Eleinte nehéz tisztán gondolkodni, de idővel - többek között a többi sorstárs példáján keresztül is - láthatóvá válik, hogy előbb vagy utóbb minden érintett megtalálja a számára legmegfelelőbb megoldást, hogy ezzel az állapottal együtt is teljes életet tudjon élni. Amint a szülők rátalálnak magukban erre az érzésre és hitre, a gyermekeik felé is hitelesen tudják majd közvetíteni, hogy bármit elérhetnek az életben, amit szeretnének, ugyanolyan értékesek, szerethetőek és teljes életre képesek hajjal és haj nélkül egyaránt.

Minden bizonnyal lesznek kellemetlen helyzetek, pillanatok, de ezekből is nagyon sokat lehet tanulni, magunkról és másokról egyaránt. Az ilyenkor természetes szomorkodás, elkeseredés mellett ezért érdemes sok-sok örömteli eseményt, pillanatot is belecsempészni a mindennapokba, hogy minél több idő juthasson a lehetőségek kibontakoztatására, a képességek fejlesztésére és a közös élményekre.

És mindeközben sokat segít, ha a szülők tudják, mivel van dolguk, és így a többi érdeklődőnek - például a szűkebb és tágabb családnak, szomszédoknak, óvónéniknek, tanároknak, osztálytársak szüleinek - is tényszerűen el tudják mondani, mi okozhatja a gyermek hajhullását. Ehhez sok hasznos információ található a foltos hajhullást bemutató oldalon (ld. ITT).

Érdemes felvenni a kapcsolatot a sorstársakkal is, támogató közösségünk ugyanis egy biztonsági háló, információs és érzelmi bázis, megtartó erő, ahová bármikor lehet fordulni. A Magyar Alopecia Areata Közösség 2010 óta működik, és ITT lehet róla, valamint a csatlakozás módjáról többet megtudni.

Ha pedig a szülők úgy érzik, nem tudnak egyedül megbírkózni a helyzettel, kérjenek bátran külső segítséget. Akár már egy néhány alkalmas pszichológiai konzultáció is hasznos lehet, mert így bővülhet a szülők és a család eszköztára, hogy könnyebben tudjanak megbirkózni ezzel a helyzettel.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható. 

Alopecia és a gyerekek

Nemrég egyik kisiskolás sorstársunk édesanyja ajánlott a figyelmembe egy videót. Jordan, miután legjobb barátjának két hét leforgása alatt kihullott az összes haja, leborotváltatta a haját, hogy Jackson ne érezze magát magányosnak, másnak, kirekesztettnek külseje miatt. Ezt követően megalakították a "Tök Jó Csapatot" (Team Awesome), amihez azóta 4 másik kisfiú is csatlakozott, leborotváltatva szüleikkel a hajukat. Végül az igazgató is borotvát ragadott.

Amikor az USA-beli példákról olvasok, mindig elámulok a kreativitásukon és az összefogáson, amit a szülők és gyerekek képesek mikro-környezetükben elérni. Nyilván van példa ott is a kirekesztésre, de mégis úgy tűnik számomra, hogy hihetetlenül kifinomult eszközökkel rendelkeznek egymás támogatására és motiválására. Persze nem állítom, hogy itthon nincsenek példaértékű kezdeményezések, de azok valahogy ritkán jutnak el a szélesebb nagyközönséghez.

Ezzel szemben a tapasztalatok idehaza inkább azt mutatják, hogy bármilyen betegségről is legyen szó, az ember egyfajta kirekesztettséget, és elmagányosodást kényszerül átélni. Megfelelő tájékoztatás, egészségügybeli mentálhigiéné és lelki támogatás híján egyedül kénytelen mindenki vívni a maga harcát a betegségeivel, így a foltos hajhullással is, melyről még most is sokszor ellentmondásos információkat kapunk a különböző szakterületek orvosaitól és a megszámlálhatatlan alternatív gyógyítótól. 

Ebben az iránytű és térkép nélküli bolyongásban a szülők vannak talán a legnehezebb helyzetben. Én gyerekként és később felnőttként is keresztülmentem a betegség és az elfogadás különböző fázisain, ezért sokszor érzem magam nehéz helyzetben, ha a betegséggel szülőként találkozók küzdelmét látom.

Az óvó szeretet, a féltés és az aggodalom keserédes légkörében kétségbeesett küzdelem folyik azért, hogy a gyermek ismét egészséges (vagyis kimondva-kimondatlanul normális) legyen. Ez egy természetes reakció a szülő részéről. A harc azonban nem várt mellékhatásokkal is járhat.  

Egyrészt kimerítő lehet a gyerek számára a szünet nélküli orvostól orvosig járás. Mivel sok esetben az egészségügy a sötétben tapogatózik, végeláthatatlan a vizsgálatok és kezelések sora, ami mind idő-, energia-, és sok esetben pénzigényes folyamat. Ahelyett, hogy a gyerek barátai körében, játékkal, szórakozással töltené az idejét, reménykedve várakozik a soron következő, "ez hátha segít" vizsgálatára. Megterheli őt a folyamatos remény-kudarc hullámvasút, amibe Alopecia miatt kényszerült beülni. Mindeközben látja, és átveszi szülője kétségbeesett küzdelméből születő feszültségét is. Gyakran előfordul, hogy tinédzser korra "betelik a pohár", és a kamaszkori lázadás véget vet (legalábbis pár évig) az újabb gyógymód és csodaszer kutatásnak. A szűnni nem akaró Alopecia-ellenes "harc" mindezeken felül a gyerek tudatalattijában akár az önértékelést romboló üzenet formájában is lecsapódhat: "más vagy", "nem vagy így jó", "nem tudlak így elfogadni".

De mit tegyen akkor a szülő, hogy elkeseredett küzdelme során ne rombolja gyermeke amúgy is csorbát szenvedett önbizalmát, és lelkiismeretével is el tudjon később önmaga és majdan felnőtt gyermeke felé számolni ("Megtettem mindent.")?

A gyerekek számára a szülő nyújtja a példát a problémákkal való megküzdés lehetséges módjairól.  A folyamatos és kétségbeesett orvos és gyógymód keresés az Alopciával való szembenézés tortájának csupán egyetlen szelete. Olyan, mintha egyetlen (leginkább sötét) színből akarnánk (a teljes életetet szimbolizáló) szivárványt festeni.

Türelmével, szeretetével, feltétel nélküli elfogadásával, nyugodt magabiztosságával a szülő feladata hozzásegíteni a gyermekét ahhoz, hogy a szivárványhoz szükséges összes színt ki tudja keverni magának a betegség miatt valószínűleg elsötétült érzelem-palettájából.

Ezért a sokszor szélmalomharcnak tűnő küzdelem mellett fontos, hogy jusson idő egymásra, a szeretetteljes, felhőtlen együttlétre, a feltétel nélküli elfogadás kifejezésére. Nyugodt beszélgetések keretében érdemes kimondatni a gyerekkel a betegséggel, vizsgálatokkal, kezelésekkel kapcsolatos érzéseit, és közösen (vagy szükség esetén külső segítséggel) találni megoldást félelmei, szorongása csökkentésére.

Megnyugtató lehet a gyerek számára, ha azzal a lehetőséggel is tud számolni, és ezzel kapcsolatos érzéseit is megoszthatja a szülővel, hogy egy ideig nem tud Alopeciától megszabadulni. Fontos tehát beszélni arról is, hogy hogyan lehet azzal a helyzettel megbirkózni és együtt élni,  ha a foltok maradnak, vagy a haj nem nő vissza. 

Érdemes továbbá a pillanatnyilag veszteségként megélt helyzetre kicsit távolabbról, és pozitívabb szempontok szerint is rátekinteni, hátha át lehet "keretezni" a helyzetet és az abból fakadó félelmeket, és hátha fel lehet azt ruházni valamilyen pozitív üzenettel és tartalommal, hogy ne legyen annyira kétségbeejtő ez az állapot.

"Az el nem fogadott dolgok azok, amik nyomasztanak bennünket. (...) Mosolyogjuk meg a keserveinket! Miért jó ez? Mert a lelkiállapotunk megváltozik tőle." Paulinyi Tamás

Az amerikai történet forrása itt található, a szivárványos képet pedig innen kölcsönöztem.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Gyereknaphoz közeledve

Hatéves koromtól része a hajhullás az életemnek. Foltokban megnyílvánuló szeszélyének hála viszonylag sokáig tudtam rejtegetni, ezért a komolyabb, például a külsőmben bekövetkező drasztikus változás okozta nehézségekkel csak kamaszkorom végén szembesültem.

Vannak azonban gyerekek, akiknél a hajhullás egészen kicsi korban (akár már 1-1,5 évesen) és foltok helyett rögtön universalisként (azaz teljes hajvesztés formájában) jelentkezik. Ők már a bölcsődében, óvodában, iskolában szembesülnek azzal, hogy mások, mint a többiek, és gyakran eszköztelennek bizonyulnak a kortársaik, valamint a felnőttek fürkésző tekintetével szemben.

A nehézségek jellemzően inkább az iskolában jelentkeznek, és a tapasztalatok azt mutatják, hogy leginkább a tájékoztatással, nyitottsággal, a diáktársak, szülők és tanárok bevonásával lehet az érintett kislány és kisfiú mindennapi életét megszabadítani a hajhullás okozta stressztől és gátlásoktól. Egy későbbi bejegyzésben (ld. ITT) írok majd pár ötletet, ugyanis hihetetlenül kreatívak e tekintetben az amerikai szülők és gyerekek.

Kisebb gyerekeknek is nehéz azonban elfogadni, hogy nem hasonlítanak a barátokra, játszótársakra. Másságukat már egészen kicsi korban észlelik, ami önmagukhoz és a világhoz való viszonyukat is meghatározza.

Egy hároméves amerikai kislány azonban - aki minden nap maga választja ki, hogy melyik sapkát/kendőt/maslit/szalagot veszi fel aznapi ruha összeállításához - nagyon frappáns választ adott arra a kérdésre, hogy miért nincs haja: "Amikor megszülettem, Isten megkérdezte, hogy hajjal, vagy haj nélkül? És én haj nélkül kértem." :) A szülők sokat segíthetnek a gyerekeknek abban, hogy megtalálják a számukra elfogadható és megnyugtató választ arra, miért más egy kicsit a külsejük a kortársakéhoz képest.

Az érintett gyerekek számára emiatt különösen fontosak az olyan mesehősök, akikben magukra ismerhetnek. Ilyen például Caillou, a kanadai rajzfilm négyéves főszereplője is. Caillou kalandjaival 1997-2010 között 5 évad 122 részében találkozhattak a gyerekek és bár kopaszsága nem betegség következménye, hanem karakterének része, sokat segíthet az érintett gyerekeknek a kopaszság természetes elfogadásában. A mesét a Minimax és az MTV is vetítette, érdemes figyelni, hátha visszatér a képernyőre.

Kép innen.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Anyák napja

Mielőtt megbékéltem volna a hajhullásommal, gyerekként, kamaszként és fiatal felnőttként vívtam vele harcomat. Nehéz volt, de édesanyámnak talán még nehezebb. Sok más szülőhöz hasonlóan a csillagokat is lehozta volna, csakhogy egészséges lehessek és "normális" életet élhessek. A legjobbat akarta nekem, ezért éveken át elszántan kutatott orvosok, gyógy- és módszerek után, és vívta velem is harcait minden egyes új csodaszer kipróbálása érdekében.

Szinte semmit sem tudtunk a foltos hajhullásról, és bár a rokonságban volt már rá példa, az esetemben mindenkinél kitartóbbnak és makacsabbnak bizonyult. Én viszonylag korán beleuntam az orvosok, képzett és önjelölt gyógyítók találgatásaiba, édesanyám viszont a remény legapróbb szikrájába is két kézzel kapaszkodott. Amíg hagytam. A húszas éveimre ugyanis végképp elegem lett a sok bogyóból, cseppből, kencéből, és igyekeztem nem tudomást venni az akkorra már igencsak megszaporodott foltjaimról.

Ekkor már csak néha, egy-egy szenzációs újdonság borzolta a kedélyeket és a családi békét, amit édesanyám, velem ellentétben, mindenképpen érdemesnek talált egy próbára. Tehetetlenek és eszköztelenek voltunk a küzdelem során, ezért e csodaszereken keresztül érezhette úgy, hogy tesz valamit a gyógyulásom érdekében. Viszont sohasem láttam sírni emiatt. Csak akkor engedte meg magának évekkel később az elgyengülést előttem is, amikor sikerült teljesen elfogadnom a hajnélküliségemet.


Szülőként az lehet ebben a helyzetben a legnehezebb, hogy bármennyire is szeretné az ember, nem tudja a gyermekét a csalódástól és a fájdalomtól megóvni. Ezek viszont elengedhetetlen kellékei az életnek, alakítják, csiszolják a személyiségünket. Aki átküzdi magát a nehézségeken, megtapasztalhatja saját erejét, úgy, mint a bábjából megszülető pillangó. Védőhálóra és biztosítókötélre azonban mindenkinek szüksége van: megnyugtató, ha tudjuk, nem vagyunk egyedül a küzdelmek során, és vannak, akikre mindig, minden körülmény között számíthatunk.

Ma már nem tragédiaként tekintek a hajhullásomra, hanem egy olyan kihívásként, amely megedzett, megerősített és rengeteg új élményt hozott az életembe. Nem egyik napról a másikra, hanem szép lassan átformálta, fejlesztette a gondolkodásmódomat, az önismeretemet és az emberekhez való viszonyomat.

Mivel tudom, hogy anyukám lelkes olvasóim egyike, ezúton szeretném neki és nagymamámnak is megköszönni, hogy e hosszú folyamat során ott álltak mögöttem.

Kép: Gustav Klimt - Anya és gyermeke

Néhány további szülőknek és szülőkhöz szóló bejegyzés ITT található.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.