2011. október 9., vasárnap

Népszámlálás


2011, sok minden más mellett, a népszámlálás éve is. Statisztikai, valamint azon messze túlmutató (pl. gazdasági, társadalmi, tervezési-fejlesztési) jelentőségét nem vitatom, mégis valamifajta belső ellenállást éreztem, amikor arra gondoltam, hogy egy vadidegen emberen keresztül szolgáltassak magamról adatokat. Kapóra jött ezért az interneten keresztüli válaszadás lehetősége, amin épp egy hete estem túl.

A sok hétvégi teendő közepette mindössze 10 percet igényelt az életemből a kérdőív töltögetés. Talán ennek a gyorsaságnak is köszönhető, hogy viszonylag hamar napirendre tértem afelett, hogy a "tartós betegség, fogyatékosság" résznél "akadékoskodott" a program, így végül - hogy minél gyorsabban szabaduljak állampolgári kötelességem terhe alól - inkább "nem kívántam válaszolni". Pedig először nekiveselkedtem, de feltehetően valahol valamit nem a programalkotók előzetes várakozásai szerint töltöttem ki, amin nem lepődök meg túlzottan, hiszen nehéz az alopeciás állapotot a különböző kategóriák korlátai közé szorítani. (Erről később itt írok.)

Egyik sorstársunk viszont nem adta fel ilyen könnyen, és csak a legutolsó kérdésnél menekült a "nem kívánok válaszolni" vészkijárat felé. Sorstársunk így összegezte tapasztalatait:

Rendületlenül töltögetem a személyi kérdőívet. Mire a végére értem, biza gondolkodóba estem.

VI. Tartós betegség, fogyatékosság
39. Van valamilyen tartós betegsége vagy fogyatékossága?
Morfondíroztam a kitöltésén, hiszen ez a rész nem kötelező...De nem tudtam nem kitölteni. Tartós betegség stimmel. Fogyatékosság szintén, hiszen a kopaszság végül is az.

A 40. kérdésnél a fogyatékosság típusát illetően nem volt olyan kategória, amit kitölthettem volna. ”Szerencsére” az egyéb kategória rendelkezésemre állt. De annyira mégsem, hogy megosszam a betegség nevét a kedves számláló biztosokkal. Ekkor volt segítségemre a MAAK! Itt hallottam először, hogy ez egy autoimmun betegség (nekem az orvosok nem ezt mondták, de az régen volt).

42. Miben akadályozza Önt?
Itt éltem a személyiségi jogokat védő „nem kívánok élni” válasszal. Hogy miért? A felkínált választási lehetőségek nem voltak megfelelőek.

Itt most egy kicsit visszavenném a szót: az akadályoztatás mértéke és típusa ugyanis egy nehéz kérdés. Mert első gondolatra Alopecia valóban nem akadályozza az önellátásunkat, a mindennapi életünket, tanulásunkat, munkavállalásunkat, családi életünket, közlekedésünket, kommunikációnkat, vagy éppen a közösségi életünket (ezek voltak ugyanis a kérdőívben előre megadott kategóriák). De lássuk csak Sorstársunk hogyan folytatta...

Visszatérve az alapgondolathoz: tartós betegség és fogyatékosság. Ezen most nemcsak a kopaszságot értem, hanem a teljes szőrveszteséget, annak járulékos mellékhatásaival. A bőr védelmi funkciójának hiányát, szemgyulladást, orrnyálkahártya száradást, légzési nehézséget (pl. légkondi, por miatt).

De a fizikai tünetek mellett a lelkiek is megnehezítik az életünket: a gátlásossá válás, bezárkózás, a nyilvánosság kerülése, egyes mozgásformák elhagyása, az önbizalom elvesztése igenis hátráltató tényező lehet a mindennapokban, a munkavállalás ("Mit szólnak majd a kollégák?"), a családi élet (pl. párválasztás, gyerekvállalás), a közlekedés (paróka vs. metróhuzat/ menetszél), a kommunikáció ("Vajon látszik, hogy parókát hordok?") és a közösségi (együtt)lét (pl. csapatépítő programokon közös szobán osztozás) során mindaddig, amíg meg nem barátkozunk új külsőnkkel és ki nem fejlesztjük a normális élethez szükséges alapvető praktikákat, és a betegség felvállalásához szükséges önbizalmat. Kriszta így fejezte be mondandóját:

Normális szabályozás hiányában azonban mindezek ellenére csupán egy műszál hajas paróka évente egyszeri vásárlását támogatja esetünkben az állam. Ez lenne az élethelyzetnek megfelelő támogatás? Összefogva talán hatékonyabban tudnánk érvényesíteni az érdekeinket!

Kép innen.

© Minden jog fenntartva! Az írás engedély nélküli publikálása, másolása, bármilyen módon történő felhasználása a szerzői jog megsértésének minősül, melyet a törvény büntet. A bejegyzés linkje megosztható.

Nincsenek megjegyzések: